脳外科の病棟に移る

状態は昨日と同じらしい。昨夜はなかなか寝つけなかったのだけど、眠剤はまだ飲んではいけないと言われたそうです。突然「反復横とびがしたい・・・」と言う。そういえば学校でやったときに結構成績良かったと言っていたような。

右腕や左手の甲に青アザのようなものがあったり、左腕内側や左下腹部に擦り傷のようなアザのようなものがあるのが気になる。特に何も言われていないし、手術前からあったものもあるけれど・・・。

午後に脳外科に戻る。看護師さんも私のことも心配してくれて、ありがたい。退院が4月4日の金曜日に決まったので、それまでに家で看護できる準備を整えなくては！看護師さんたちもいろいろ考えてくれて、吸引の手技とかもこれから習うことになった。

相変わらず痰が出せずにのどがゴロゴロしていて苦しそう。しゃべるのもつらそうだけど、吸引もされるのはつらいので、本人もギリギリまで我慢したいと思っている。でも、今日はかなり頻繁にお願いした。相当苦しいのだと思う。

SICUから出られたのを知って、すぐに仲のいいお友だちがお見舞いに来てくれた。

ryuryuは映画も好きだけれど本もとても好きで、学校の行き帰りも（授業中も！？）ずっと本を読んでいた。今は自分では本はもう読めないので、軽い作品を枕元で朗読（？）してみることにした。まずは伊坂幸太郎の「バイバイ、ブラックバード」。気晴らしになるといいけれど。

今日もまだSICU

状態は昨日よりちょっと良くなっているようで、両手足も動かすことができた。食事も２～３口+バナナを食べることができたけれど、水分はやっぱりむせやすい。

ステープラーで縫合

午前中に在室でレントゲン。傷の状態はよいそうでバンソウコウも外れ、シャンプーもしてもらってすっきり。その後、ベッドに寝たままの状態で全身も洗ってくれたのだけど、このときは私は退室するように看護師さんに言われたので、どんな状態でそれが行われたのかは不明・・・本人にも聞けないし。午後には車いすに移乗して足も洗ってもらったらしい。





お昼過ぎに夫が来て私と交代。
何度も大きい声でがんばって「毎週末きてくれてありがとう」と言っていたらしい。
私にも「毎日ありがとう、朝早くからありがとう」と言ってくれる。
ありがとう、なんて言わなくていいのに・・・こんなにつらい思いをしているのに、私たちは何もしてあげられないのだから・・・

調子は良くないにきまってます！

朝、担当医が来て「調子はどう？」と。もちろんハッキリと答えられる状態ではないし、それはドクターもよくわかっているから質問というよりただの挨拶なのだけれど、「まだ本調子じゃないね～」と続いてコメント。いやいや、そもそもここに来た時点で“本調子”じゃないですから！！

昨日から言っていた鼻の管については、取ってほしがっていることを伝えたらすぐ取ってくれた。続いて酸素マスクも取れる。

でも、痰が出せなくて呼吸をするたびにゴロゴロゼロゼロいっている。
口からと、それから鼻からも吸引してもらってけれど、なかなかスッキリしない上に血が混じっているし・・・手術のときに管をいれた際に傷がついたのかもしれないけれど心配ないとのことですが。。。

お昼前にCT。

左手に全く力が入らないとのこと。シャントで症状が改善されると言われたけれど、いつごろ実感できるのだろうか。

水頭症～シャント手術

朝から頭の右後ろが痛いと訴える。朝食も昼食もほとんど食べられず、ベッドで寝て過ごす。そんなにひどくはないと言うのだけれど、収まらずに頭痛薬も飲んだ。

今日は泌尿器科の診察の予定だったけれど、具合が悪いので病室に往診してもらった。尿は相変わらず出ていなくて、でも、エコーで見たら1リットル以上たまっているとのことでバルーンカテーテルを入れて出す。つらかったね。管はこのままで2週間後に再診。

退院を視野に入れ、今日はお世話になる予定の訪問看護ステーションの所長看護師さんが来てくれた。車いすなどもレンタルしなければならなず、それはPTの先生に相談するように言われたのだけれど、家の間取りなどをお伝えして相談するもなんだかイマイチ・・・STの先生にもあれこれ相談してもあまりクリアな回答が返ってこないし。まあ、もし何かあったときに責任の所在を言われても、そばにつきっきりでいたわけではないので困ってしまうということなのだろうけど。

脳外科の看護師さんは、私が家で困らないようにいろいろとアドバイスもしてくれるし、それに、今もとても丁寧に見ていてくれていて、お風呂（シャワー）も、ルールとしては予約制なのだけれど、いつでも好きな時に対応しますよ、と言ってくれる。

エトポシドも経口だし、泌尿器科も外来で来られるし、呼吸も落ち着いてきたのでそろそろ退院だと思っていたところ、晩ごはんを食べようとしていたところで急にこれからCTを撮ると！
CTは時間がかからないからすぐ戻って来たは来たけれど、そもそも食欲ないし、これから食べるのもね・・・それに今頃CTなんてどういうことですか？と看護師さんに聞いてみると、「ドクターがこれから緊急手術らしくて皆バタバタしていて・・・」という回答。

まさか、その緊急手術がうちだとは・・・・。


9時過ぎに、水頭症の兆しが出ているので、これからシャント手術を行うと言われる。

あれよあれよと手術室に進み、私は麻酔科の問診を受けたり。
「太った方は麻酔が・・・」と言われ、カチンときました。太ったのはステロイドの副作用なのに、そういうのわからない（今までの病状とかカルテとか見ないもの？？）のかな～と。だいたい、麻酔科のドクター、数人いてなんだかチャラチャラしているし！

夫にも連絡して病院に来てもらった。水頭症については最初から説明があったし、むしろ時期が悪いと（後になると）術後に呼吸器が外せなくなってしまうこともあると言われていたので、今で良かったのかもしれません。

今回の入院の直接のきっかけだった、過呼吸は、その前日のパニックが原因だったのかな、それがなければ入院しなくて済んだのかな、と悩みましたが、もしここで入院していなければ確実に水頭症の対応は遅れていたので、今で良かったかもしれないと。

1時過ぎに問題なく手術は終わり、またSICUへ。
前回は私は家に帰りましたが、今回は術後なのでSICUに泊めてもらいました。

SICUは24時間出入り可能だけれども、個々の病室に人が寝られるようなモノがなく（スペース的には大丈夫）。一人用の肘掛椅子を2脚並べ（しかも片方はキャスター付・・・(-_-#)）なんとか横になりました（布団は好きなだけ使える）。SICU内に待合室みたいなものがあって、そこのソファで寝るのはOKなのですが、ベッドサイドにいなくては意味がない！

SICUに私が呼ばれたときはもう麻酔もさめていて、鼻につけられている管（チューブがつながっているというのではなく、（多分）鼻の通りが悪いために鼻の穴を広げられるように漏斗みたいな形のもの）が不快だ、と言うけれど、それはまだガマンしなければいけないみたい。

とりあえずは、問題なくて良かった。
ドクターは、これで少し前の状態（入院前の状態？）まで戻るでしょうと。
そうだといいのですが。

状態は下降気味

言葉はますます聞き取りづらくて、「午後から（雨が）降る」という言葉を聞きとるのにとても時間がかかる。本人は、もどかしくてイライラしていることでしょう。。。


今日は、DVDも音楽も嫌で、ベッドで寝ていたいと言う。頭痛もあるらしい。

尿も相変わらず出にくい。担当医（主治医のひとつ下のランク？）に訴えたところ、「泌尿器科を受診しましょう」ということで終了。この病気のせいだと思うのだけど・・・

今日は一応シャワーの日だったのだけれど、PTの先生から今日は危なそうだからやめるように指示が出た。

エトポシドの副作用と思われる症状はまだない。

エトポシド（ラステッド）経口服用開始

今日は朝ごはんの前に病院に到着。

おかずはほとんど食べられた。液体はむせやすいくなっているので飲まないように言われていたけれど、とろみをつければよいと許可がでた。なので、味噌汁にはとろみ剤でとろみをつけて。
でも、とろみ剤をつけたものって、けっしておいしくはない。

言葉はさらに聞きづらくなっている。尿も出にくいらしい。
顔の表情も変わってきている。

グリセオールの点滴は今日で止め、代わりに経口でイソバイドシロップを経口で。これがまたむせやすくて・・・・(-_-#)
調子がいい時でもむせそうになって飲んでいたのに。

午前中はずっとウトウトしながらも、ベッドではなく車いすで過ごす。

脳外科の病棟では、ryuryuが一番若いと思っていたら、今日は中学生ぐらいの子を見かけた。お母さんと一緒にデイルームにいて、「ちゃんと宿題やりなさい！」と怒られながらしていた。
そういえば、ryuryuも、この病気は勉強には支障がないからちゃんと勉強（受験）しないとだめだよ、と主治医にも明るく言われていたっけ・・・。

この中学生を見てryuryuは「（勉強が）できなくなってから（できる幸せが）わかる」と呟いていました。

人は失ってから初めてその価値を知るものなのだろうけど、
好きなところに自分で行ける幸せ、自由に走る幸せ、喋れる幸せ、たとえコンビニの食べ物だって好きなものを噛んで飲みこめる幸せ・・・もう一度取り戻せたらいいのに。

今日からエトポシドを飲み始める。
少しでも効果がありますように。
副作用が軽くてすみますように。

入院4日目

今朝は8時ごろに病院到着。
看護師さんももちろんサポートしてくれるのだけれど、私が来るからと言って朝ごはんを待っていた。ご飯は1/5ぐらい食べるのがやっと。でもおかずはだいたい食べられた。

午前中はPT。
散歩（車いすで）がしたいというけれど、モニターの電波が届かなくなってしまうので、この病棟のこの階からは出られなくて・・・外の空気だって吸いたいよね。

午後にはSTの先生と、それから別に「リハビリの診察」という謎の3人組が(~_~;)。
もちろん別にアヤシイ人たちではないのですが、一体何を診察したのか？
リハビリには通院でも通っていたし定期的にリハのドクターの診察も受けていたけれど、これ以前にもこれ以降にも見かけたことがない人たちで・・・研修？こういうの、ちゃんと説明してほしいな。

脳外科の病棟に移動～腫瘍は再増悪傾向

今日は酸素の量をチェックするために動脈からの採血をするということで、看護師さんではなく担当のドクターが採血。
動脈からの採血なんて初めて見るので心配。。。
もちろん問題なく終わりましたが、痛そうで・・・竜悟はもう採血は慣れているからと、なんでもなくしているけれど・・・。
結果は問題ないようで、午後にICUから脳外科の病棟に移動。

ここに来るのは5カ月ぶりで、前の入院は合計しても2週間ちょっとだけれども、（よいことではないけれど）なんだかホッとする。知っている看護師さんもいるし。移動する前は、ICUから解放されたらまずコンビニに行きたいと言っていたけれど、移動だけですっかり疲れてしまいそのままベッドで休憩。ふと見ると、点滴を入れていた右手が腫れている！点滴液が漏れている？すぐに脳外の看護師さんに入れ直してもらったけれど、手首も青くなっていて・・・ICUは看護師さんもキビキビしていて上手なんだと思っていたのに。

脳外科移動したところで、主治医から病状の説明があり、夫と一緒に聞く。
腫瘍は再増悪傾向にあると思われ、ここから化学療法を始めることに。
何もしないという選択しもあるにはあるが、私たちにはここでそれを選択する勇気はありませんでした。
テモダールかエトポシドか、という選択で、今更テモダールというのも・・・というのと、柳沢先生がエトポシドを挙げていらっしゃったこと、それからエトポシドは3週間続けて飲むので、ryuryuにとって気持ち的にテモダールより「治療をしている」という気持ちが持てるだろうとも思い、エトポシドでお願いすることにしました。標準治療ではないので一応病院内での会議を通すということで開始は明後日から。

ステロイドは減らせないとのこと。ストレッチマークもまた増えているような気がするし、減らせるといいのに。

ryuryuは一日ウトウトしている。鼻の通りが悪くて苦しそうだけど、蒸しタオルを使うなど以上のことはどんなに訴えてもしてくれない。大学病院なのに、耳鼻科の対応とかはどうしてしてくれないのだろうか？素人考えでは腫瘍とは関係ないような気がするのだけど、そういう判断なのだろうか？？？

耳鼻科だけではなくて、
そもそも今回の入院の直接の理由だった呼吸の問題は精神的なことが大きいということで、主治医は、精神科やリエゾンナースともチームを組んで・・・とは言っていたけれど、結局は精神科の診察（往診）はもともとの外来診療の予約日に、「入院してたんだ！」ってカンジで来室だし、リエゾンナースに至っては、診察やおふろで病室にいないときに2回来て、それっきり・・・会えなかったからしょうがないか、という対応だった。なんだかなぁ・・・同じ病院なのに・・・ここはがんの拠点病院のはずで、がんはそういう複合的な対応が必要な病気なのだと思うのだけど。

入院2日目～呼吸は変わらず苦しそう

今日も一日SICU。
私は朝食後に病院に着いたのだけれど、朝ごはんもだいぶむせてほとんど食べられなかったらしい。

相変わらず、呼吸が激しく（頻呼吸）てとても苦しそう。でも、酸素量は足りていて、呼吸数の改善は自分でコントロールするしかないとか言われる・・・・それができればこんなところ来ていないのに。

頻呼吸に加え、鼻もつまっているようで、担当医の問診に応じるのもとても苦しそうなのに、何もしてくれない。脳腫瘍とかがんとかは病気そのものに加え、その周辺のダメージもとても大きいのだから、そいういう対応、リハビリ医だけでなく、精神科とか耳鼻科とか泌尿器科とか、もちゃんと対応してくれてこその「がん拠点病院」じゃないのかな？

今日は頭痛もあり（座薬使用）、目を開けているのもつらそうで、眠っていたわけではないらしいけれどずっと目を閉じている。

祖母、叔父夫婦がお見舞いに来てくれた。

救急で受診、そして入院

このところ、週末の朝ごはんは外でと（夫が）決めていて、今日はロイヤルホスト。
ryuryuはこのところエッグベネディクトに凝っている。
今日は、食べ方がとても急いでいるように見えて、夫と二人で「ゆっくりゆっくりね」と声をかけてみるけれど、本人はきっと飲みこみが悪くなっているのでこういう食べ方をわざとしているのかもしれません。口からもこぼれていて、これは麻痺が進んでいるせいだと思うので私たちは気がつかないフリ！

帰宅してからは、車いすで近所を散歩。昨日、セコム事件から呼吸が荒くなってきているのがとても気になる。外の空気を吸って、少しでも改善されるといいのだけれど・・・。散歩のあとは家で「ジーパーズ・クリーパーズ」というホラー映画を一緒に見る・・・と、見ているうちにウトウト。私の膝枕で寝てしまった。疲れたかな？

腫瘍は脳幹の右側にあるので、顔は右側の感覚が鈍く、右側の口の中を何回も噛んでしまうらしい。耳は、左もすこし感覚が鈍くなっているようなことを言っている。。。

夜はピザ。好物のガーリックマスターをたっぷり食べた。
食後は、3人で「半沢直樹」。今頃？というカンジだけど、夫が借りてきたので・・・。
見終わって、相変わらず荒い呼吸の中、一生懸命訴えたことは・・・

「ぼくは組織には入らない！」

そういう教訓を「半沢直樹」から得たようです(^-^;。

呼吸はその後もおさまらず、ベッドで横になっても時間が経つにつれむしろひどくなっているように感じられました。病院嫌い（当たり前）のryuryuもさすがにこのままでは・・・と思ったようで杏林に連絡し救急で受診することに。過換気ということで、モニター類をつけてそのまま様子を見るという診断（？）。カルテもあるし担当医ではないけれど脳外科のドクターもいるので安心といえば安心だし、ストレスでも起こるから昨日の件が原因なのかもしれないけれど、様子をみるだけで何もできないって、病院に来た意味がないような気もする・・・。とにかくこの状態では家には帰せないからということでそのまま入院になりました（でもモニタリングだけでなんの治療も処置もないのだけど！）。

結局、救急のところには2時間ぐらいいたのだけれど、夜中の救急なのに大したことがない患者さんが結構いるのに驚きました。なんだか賑やかだし。

入院は、救急からはとりあえずICUに行くことになるらしく、午前2時過ぎ、SICU(外科のICU）にそのままストレッチャーで移動。少しでも楽になるといいのだけれど。。。