このところ、週末の朝ごはんは外でと(夫が)決めていて、今日はロイヤルホスト。
ryuryuはこのところエッグベネディクトに凝っている。
今日は、食べ方がとても急いでいるように見えて、夫と二人で「ゆっくりゆっくりね」と声をかけてみるけれど、本人はきっと飲みこみが悪くなっているのでこういう食べ方をわざとしているのかもしれません。口からもこぼれていて、これは麻痺が進んでいるせいだと思うので私たちは気がつかないフリ!
帰宅してからは、車いすで近所を散歩。昨日、セコム事件から呼吸が荒くなってきているのがとても気になる。外の空気を吸って、少しでも改善されるといいのだけれど・・・。散歩のあとは家で「ジーパーズ・クリーパーズ」というホラー映画を一緒に見る・・・と、見ているうちにウトウト。私の膝枕で寝てしまった。疲れたかな?
腫瘍は脳幹の右側にあるので、顔は右側の感覚が鈍く、右側の口の中を何回も噛んでしまうらしい。耳は、左もすこし感覚が鈍くなっているようなことを言っている。。。
夜はピザ。好物のガーリックマスターをたっぷり食べた。
食後は、3人で「半沢直樹」。今頃?というカンジだけど、夫が借りてきたので・・・。
見終わって、相変わらず荒い呼吸の中、一生懸命訴えたことは・・・
「ぼくは組織には入らない!」
そういう教訓を「半沢直樹」から得たようです(^-^;。
呼吸はその後もおさまらず、ベッドで横になっても時間が経つにつれむしろひどくなっているように感じられました。病院嫌い(当たり前)のryuryuもさすがにこのままでは・・・と思ったようで杏林に連絡し救急で受診することに。過換気ということで、モニター類をつけてそのまま様子を見るという診断(?)。カルテもあるし担当医ではないけれど脳外科のドクターもいるので安心といえば安心だし、ストレスでも起こるから昨日の件が原因なのかもしれないけれど、様子をみるだけで何もできないって、病院に来た意味がないような気もする・・・。とにかくこの状態では家には帰せないからということでそのまま入院になりました(でもモニタリングだけでなんの治療も処置もないのだけど!)。
結局、救急のところには2時間ぐらいいたのだけれど、夜中の救急なのに大したことがない患者さんが結構いるのに驚きました。なんだか賑やかだし。
入院は、救急からはとりあえずICUに行くことになるらしく、午前2時過ぎ、SICU(外科のICU)にそのままストレッチャーで移動。少しでも楽になるといいのだけれど。。。
高校3年、18歳の誕生日の2か月前に、小児脳幹部グリオーマ(脳幹部神経膠腫)と診断された息子の、診断された日から旅立つまでの毎日です。 亡くなった後から、診断された日からと最後に家に戻った日からを投稿しています。 同じ病気の方の参考に、少しでもなれば私も亡くなった息子も嬉しいです。
2014年3月22日土曜日
2013年10月23日水曜日
イソバイド追加
朝はいつも調子が悪いのだけれど、今日は気圧のせいか頭痛がひどいらしく頓服で処方されているカロナール錠(200)を飲む。寒気もするし熱っぽく感じるというので、放射線治療前に病院で熱を測るも平熱。寒気も放射線治療のせいだろうか?
今日は、放射線照射後、脳外科の検査+MRI。それから泌尿器科。
MRIについては、放射線医は、治療中のこの時期には腫瘍の縮小は見られないのでMRIを撮る意味がないと言っているけれど、主治医の指示なので・・・。案の定、腫瘍はむしろ大きくなっているように見えるらしい。主治医も、効果は人によって違うので、現段階では何とも言えないとのこと。ただ、今もってふらつきなどの症状がひどいとしても、これ以上ステロイドを増やすことはプラスにはならいということで、今日はあらたに、イソバイドが処方された。ステロイドの減薬はまだまだできない・・・。
これで現在の処方薬は、
(退院時処方)
・プレドニゾロン(5)(ステロイド) 1日8錠(朝夕4錠ずつ)
・ガスターD(20) 1日2錠(ステロイドによる胃炎などの対応)
・リスミー(1)睡眠導入剤
・カロナール(200)頭痛時
(10/21)
・バクタ配合錠(ステロイドに対する感染症予防)
に加え、
・イソバイドシロップ70% 1日30ml(毎食後)
さらにこれに、泌尿器科からの
・エピブロスタット配合錠DB 3錠(毎食後)
泌尿器科では、尿もきれいになっているので、生薬主成分の薬にしましょうということでした。
このような病気というだけで精神的には大きく落ち込むのは当然だし、その上、放射線治療も、そしてステロイドのさまざまな副作用の中に、精神症状というのもあり、とにかくうつ症状が強い。どのぐらい効果があるかはわからないけれど、明後日にリエゾンナースの予約をお願いした。
本日のDVDは、「ロックンローラ」と「アフタースクール」。
DVDを観ているときと、寝ているときだけが、少し気が休まるようです。
今日は、放射線照射後、脳外科の検査+MRI。それから泌尿器科。
MRIについては、放射線医は、治療中のこの時期には腫瘍の縮小は見られないのでMRIを撮る意味がないと言っているけれど、主治医の指示なので・・・。案の定、腫瘍はむしろ大きくなっているように見えるらしい。主治医も、効果は人によって違うので、現段階では何とも言えないとのこと。ただ、今もってふらつきなどの症状がひどいとしても、これ以上ステロイドを増やすことはプラスにはならいということで、今日はあらたに、イソバイドが処方された。ステロイドの減薬はまだまだできない・・・。
これで現在の処方薬は、
(退院時処方)
・プレドニゾロン(5)(ステロイド) 1日8錠(朝夕4錠ずつ)
・ガスターD(20) 1日2錠(ステロイドによる胃炎などの対応)
・リスミー(1)睡眠導入剤
・カロナール(200)頭痛時
(10/21)
・バクタ配合錠(ステロイドに対する感染症予防)
に加え、
・イソバイドシロップ70% 1日30ml(毎食後)
さらにこれに、泌尿器科からの
・エピブロスタット配合錠DB 3錠(毎食後)
泌尿器科では、尿もきれいになっているので、生薬主成分の薬にしましょうということでした。
このような病気というだけで精神的には大きく落ち込むのは当然だし、その上、放射線治療も、そしてステロイドのさまざまな副作用の中に、精神症状というのもあり、とにかくうつ症状が強い。どのぐらい効果があるかはわからないけれど、明後日にリエゾンナースの予約をお願いした。
本日のDVDは、「ロックンローラ」と「アフタースクール」。
DVDを観ているときと、寝ているときだけが、少し気が休まるようです。
2013年10月22日火曜日
前立腺超音波検査
今日は前日指示された前立腺の超音波検査。15時半の予定だったけれど、放射線治療が午前中なので放射線科で相談したところ、この後引き続きできるとのこと。昨日はこの時間都合してもらえなかったのに、どういうかげんなのだろうか?でも、ありがたい。1日病院にいなくて済んでよかった。明日、検査の結果を聞きに来なくてはならない。
午後の自宅映画は「ジャッジ・ドレッド」。イマイチ。
手指の麻痺が少し出ていて、指が曲がってしまう感覚があるらしいので、ストレッチとマッサージをしながら観る。
歩くのも歩きにくく、食べるのも、嚥下に問題があるというより「食べにくい」らしい。
10時すぎに寝たきれど、それから1時半ぐらいの間にトイレは3回。私がサポートしつつ、壁に両手をついて行くのだけれど、そのうち1回は転倒してしまうぐらいで心配です。
午後の自宅映画は「ジャッジ・ドレッド」。イマイチ。
手指の麻痺が少し出ていて、指が曲がってしまう感覚があるらしいので、ストレッチとマッサージをしながら観る。
歩くのも歩きにくく、食べるのも、嚥下に問題があるというより「食べにくい」らしい。
10時すぎに寝たきれど、それから1時半ぐらいの間にトイレは3回。私がサポートしつつ、壁に両手をついて行くのだけれど、そのうち1回は転倒してしまうぐらいで心配です。
2013年10月21日月曜日
杏林の泌尿器科受診ー全然連携していないの?
放射線治療のときに看護師さんに相談
↓
脳外科に連絡、脳外科受診。
ステロイドの副作用で免疫も落ちているので、おそらくそのせいだろうとのこと。
抗菌剤(バクタ配合錠)を新たに処方される。
プラス泌尿器科に行くように言われる
で、まっすぐ泌尿器科に行けるのかと思ったら!!!!
いったん初診受付を通れと!!
大学病院の初診受付がどんなに混んでいるのか・・・・(-_-#)
初診受付の順番が来るまで延々と待ち・・・
やっと泌尿器科のフロアに行くことになったと思ったら、
泌尿器科受付でまた延々と待ったあげく、「採血と検尿」。
それが終わってから診察室に入るまでさらに1時間以上待つ・・・・
これががん拠点病院のすること!?
放射線に9時に来て、泌尿器科のドアに入るまで4時間以上かかり、さらにそれがまた検査だったため、診察までまた待ち、帰れたのは結局15時になろうかと・・・体だけでなく精神的にも状態はよくないのに、ますます悪くなります。
診断は、やはり前立腺炎だろうと。
◇薬は、脳外科で出ている抗菌剤(バクタ配合錠)で様子を見る(薬の本を見ながらそう決めたようで(~_~;))
◇念のため明日前立腺の超音波検査
◇明後日再診。採血・検尿で薬の効き具合をみる
◇尿が出なくなったらいつでも来るように
とのことでした。
いつでもといっても、昨日は救急で来たのに泌尿器科に診てもらえなかった!と訴えたけれど、「大学病院ですから、必ず誰かいます!」と・・・いやだから、いなかったんだって!昨日!!!それとも、指名しないと出てこないわけ?次いなかったら暴れてやる~(私が)!!
というわけで、病院も横のつながりがないことを痛感した2日間でした。脳外科に不満は今のところないけれど、総合的にケアしてくれるというわけではないということがよくわかりました。どこもそうなのでしょうか?
帰宅してから「ヒプノティスト」を観ようとしたけれど、疲れて途中で寝てしまった。
晩御飯にいただいた肉まんを食べる。このところ、飲みこみや咀嚼も悪くなってきていたのだけれど、肉まんはまとまって口に入るし柔らかいのでとても食べやすかったとのこと。これからは食べるものも工夫していこう。
↓
脳外科に連絡、脳外科受診。
ステロイドの副作用で免疫も落ちているので、おそらくそのせいだろうとのこと。
抗菌剤(バクタ配合錠)を新たに処方される。
プラス泌尿器科に行くように言われる
で、まっすぐ泌尿器科に行けるのかと思ったら!!!!
いったん初診受付を通れと!!
大学病院の初診受付がどんなに混んでいるのか・・・・(-_-#)
初診受付の順番が来るまで延々と待ち・・・
やっと泌尿器科のフロアに行くことになったと思ったら、
泌尿器科受付でまた延々と待ったあげく、「採血と検尿」。
それが終わってから診察室に入るまでさらに1時間以上待つ・・・・
これががん拠点病院のすること!?
放射線に9時に来て、泌尿器科のドアに入るまで4時間以上かかり、さらにそれがまた検査だったため、診察までまた待ち、帰れたのは結局15時になろうかと・・・体だけでなく精神的にも状態はよくないのに、ますます悪くなります。
診断は、やはり前立腺炎だろうと。
◇薬は、脳外科で出ている抗菌剤(バクタ配合錠)で様子を見る(薬の本を見ながらそう決めたようで(~_~;))
◇念のため明日前立腺の超音波検査
◇明後日再診。採血・検尿で薬の効き具合をみる
◇尿が出なくなったらいつでも来るように
とのことでした。
いつでもといっても、昨日は救急で来たのに泌尿器科に診てもらえなかった!と訴えたけれど、「大学病院ですから、必ず誰かいます!」と・・・いやだから、いなかったんだって!昨日!!!それとも、指名しないと出てこないわけ?次いなかったら暴れてやる~(私が)!!
というわけで、病院も横のつながりがないことを痛感した2日間でした。脳外科に不満は今のところないけれど、総合的にケアしてくれるというわけではないということがよくわかりました。どこもそうなのでしょうか?
帰宅してから「ヒプノティスト」を観ようとしたけれど、疲れて途中で寝てしまった。
晩御飯にいただいた肉まんを食べる。このところ、飲みこみや咀嚼も悪くなってきていたのだけれど、肉まんはまとまって口に入るし柔らかいのでとても食べやすかったとのこと。これからは食べるものも工夫していこう。
2013年10月20日日曜日
救急で泌尿器科受診。杏林大学病院の連携の悪さに驚く
今朝も頭痛。良くなっている気が一つもしないと言っている。
今日のDVDは「(500)日のサマー」の続きと、「ゼロタウン」。
プレーヤーの調子が悪く、DVDがイジェクトされない!数少ない楽しみの一つなのに・・・
今日は、排尿時に痛みがあるらしい。尿もまた出にくくなっている。
夜中に、どうしても尿が出なくなってしまい、杏林の救急に連れて行く。カルテもあるし事情もわかってくれると思ったので・・・
・・・と思ったら、別に脳外科との連携はなく(!)、しかも今日は泌尿器科の担当医がいないということで、東京都の救急外来の問合せ番号を渡され、そこの公衆電話から自分で連絡して行ってくださいと・・・(-_-#)。まったくなんのための大学病院なわけ!?
結局、すぐに受診できるのが家の近所の総合病院で、また逆戻り。
尿はそれほどたまっておらず、前立腺炎か膀胱炎だろうとのこと。抗生物質を1回分もらって帰宅。
ここで朝の4時・・・わざわざ自分で杏林行ったのが間違いだったのかも。腹立たしい!
今日のDVDは「(500)日のサマー」の続きと、「ゼロタウン」。
プレーヤーの調子が悪く、DVDがイジェクトされない!数少ない楽しみの一つなのに・・・
今日は、排尿時に痛みがあるらしい。尿もまた出にくくなっている。
夜中に、どうしても尿が出なくなってしまい、杏林の救急に連れて行く。カルテもあるし事情もわかってくれると思ったので・・・
・・・と思ったら、別に脳外科との連携はなく(!)、しかも今日は泌尿器科の担当医がいないということで、東京都の救急外来の問合せ番号を渡され、そこの公衆電話から自分で連絡して行ってくださいと・・・(-_-#)。まったくなんのための大学病院なわけ!?
結局、すぐに受診できるのが家の近所の総合病院で、また逆戻り。
尿はそれほどたまっておらず、前立腺炎か膀胱炎だろうとのこと。抗生物質を1回分もらって帰宅。
ここで朝の4時・・・わざわざ自分で杏林行ったのが間違いだったのかも。腹立たしい!
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