「（僕の体は）どうなっているのかな？」

発語はかなり聞き取りにくくなっていて、昨日も私の方から「あ行？か行？・・・」というところから頷いてもらって・・・というような状況。でも、本人は聞きとってもらえないこと、自分が言いたいことが言えないこと、それがとてもまどろっこしくて「もういい」になってしまったり・・・。

今朝は、辛抱強くひとつひとつ発音して、そして口にしたのが

「（僕の体は）どうなっているのかな」

だった。

そのあとも、一人でベッドで一生懸命何かを言っていると思ったら「（誰か）代わって・・・」と言っていました。代われるものならすぐにでも代わりたい。。。

つい2週間ぐらい前までは、なんとか立つこともできたし、飲みこみにくいながらも食べることも、それからしゃべることもできていたのに、急激に全てができなくなって、どんなに不安でつらいことだろう。

話すことが難しくなる中で、どうやってコミュニケーションをとっていくのかというのは、この病気と闘う上での大きい問題の一つ。麻痺はどんどん進んで手も動きにくくなってしまうし、目も見えにくくなっていくのでキーボードを使うのもなかなかスムーズにはいかず、それに、練習しているような時間も残されていないので。

訪問看護師さんからは、「トーキングエイド」という機械はどうか？ということで、市の福祉課の方にも相談して調べていただいたのだけれど、これは結局キーボードなので、指（と目）が動かないと使えない。私自身も、家にあるタブレットで利用できるのではといろいろ探してみたけれど、結局これといったものは見つからず・・・（文字が大きければいいかも？と子どものおもちゃも使ってみようとしたけれど、嫌がられた・・・（汗））。

透明文字盤も紹介されたけれど、今のところ全く発話できないわけではないし、耳は聞こえるので、視線を追うよりもある程度狙いをつけて「○行の何？」と聞く方が早いかも。嫌がられつつ、ですが・・・。

小児脳幹部グリオーマの会の掲示板では、Drop Boardというのも紹介されていて、小さいお子さんだったら、こういうものもいいかもしれません。

また、市の福祉課の方は、息子が「今借りている車いすは深く座れない（体をキッチリ支えるようにできていて深く座るのには少し力が必要）、病院の車いすのようなもののほうがいい」というのを聞き、市のPTさんに診てもらいましょうということになった。

で、午後に病院と同じような車いすを早速持ってきて下さったのだけど・・・・丁度息子は疲れ切っていて、車いすにどうしても移乗できないと・・・せっかく持ってきていただいたのに申し訳なかった

今日は気持ちもだいぶ落ち込んでいるし、全身もとてもだるく、つらい様子です。

訪問看護師さんは今日は午前中で、シャンプーと清拭、爪切りをしてもらった。

シャンプーは寝たままで、頭の下に大人の紙オムツを敷き、ペットボトルの先に穴をあけたものをシャワー代わりにして。これも本人にとってはなかなか大仕事で疲れてしまったのかな。

今日のメニュー：

＜朝＞チーズケーキ　2口

＜昼＞朝バナナ　少々

＜夜＞メイバランス（コーヒー味）

その他水分として、OS-1（ゼリー）、アイソトニックゼリー1本（服薬時）