朝はいつも調子が悪いのだけれど、今日は気圧のせいか頭痛がひどいらしく頓服で処方されているカロナール錠(200)を飲む。寒気もするし熱っぽく感じるというので、放射線治療前に病院で熱を測るも平熱。寒気も放射線治療のせいだろうか?
今日は、放射線照射後、脳外科の検査+MRI。それから泌尿器科。
MRIについては、放射線医は、治療中のこの時期には腫瘍の縮小は見られないのでMRIを撮る意味がないと言っているけれど、主治医の指示なので・・・。案の定、腫瘍はむしろ大きくなっているように見えるらしい。主治医も、効果は人によって違うので、現段階では何とも言えないとのこと。ただ、今もってふらつきなどの症状がひどいとしても、これ以上ステロイドを増やすことはプラスにはならいということで、今日はあらたに、イソバイドが処方された。ステロイドの減薬はまだまだできない・・・。
これで現在の処方薬は、
(退院時処方)
・プレドニゾロン(5)(ステロイド) 1日8錠(朝夕4錠ずつ)
・ガスターD(20) 1日2錠(ステロイドによる胃炎などの対応)
・リスミー(1)睡眠導入剤
・カロナール(200)頭痛時
(10/21)
・バクタ配合錠(ステロイドに対する感染症予防)
に加え、
・イソバイドシロップ70% 1日30ml(毎食後)
さらにこれに、泌尿器科からの
・エピブロスタット配合錠DB 3錠(毎食後)
泌尿器科では、尿もきれいになっているので、生薬主成分の薬にしましょうということでした。
このような病気というだけで精神的には大きく落ち込むのは当然だし、その上、放射線治療も、そしてステロイドのさまざまな副作用の中に、精神症状というのもあり、とにかくうつ症状が強い。どのぐらい効果があるかはわからないけれど、明後日にリエゾンナースの予約をお願いした。
本日のDVDは、「ロックンローラ」と「アフタースクール」。
DVDを観ているときと、寝ているときだけが、少し気が休まるようです。
高校3年、18歳の誕生日の2か月前に、小児脳幹部グリオーマ(脳幹部神経膠腫)と診断された息子の、診断された日から旅立つまでの毎日です。 亡くなった後から、診断された日からと最後に家に戻った日からを投稿しています。 同じ病気の方の参考に、少しでもなれば私も亡くなった息子も嬉しいです。
2013年10月23日水曜日
2013年10月22日火曜日
前立腺超音波検査
今日は前日指示された前立腺の超音波検査。15時半の予定だったけれど、放射線治療が午前中なので放射線科で相談したところ、この後引き続きできるとのこと。昨日はこの時間都合してもらえなかったのに、どういうかげんなのだろうか?でも、ありがたい。1日病院にいなくて済んでよかった。明日、検査の結果を聞きに来なくてはならない。
午後の自宅映画は「ジャッジ・ドレッド」。イマイチ。
手指の麻痺が少し出ていて、指が曲がってしまう感覚があるらしいので、ストレッチとマッサージをしながら観る。
歩くのも歩きにくく、食べるのも、嚥下に問題があるというより「食べにくい」らしい。
10時すぎに寝たきれど、それから1時半ぐらいの間にトイレは3回。私がサポートしつつ、壁に両手をついて行くのだけれど、そのうち1回は転倒してしまうぐらいで心配です。
午後の自宅映画は「ジャッジ・ドレッド」。イマイチ。
手指の麻痺が少し出ていて、指が曲がってしまう感覚があるらしいので、ストレッチとマッサージをしながら観る。
歩くのも歩きにくく、食べるのも、嚥下に問題があるというより「食べにくい」らしい。
10時すぎに寝たきれど、それから1時半ぐらいの間にトイレは3回。私がサポートしつつ、壁に両手をついて行くのだけれど、そのうち1回は転倒してしまうぐらいで心配です。
2013年10月21日月曜日
杏林の泌尿器科受診ー全然連携していないの?
放射線治療のときに看護師さんに相談
↓
脳外科に連絡、脳外科受診。
ステロイドの副作用で免疫も落ちているので、おそらくそのせいだろうとのこと。
抗菌剤(バクタ配合錠)を新たに処方される。
プラス泌尿器科に行くように言われる
で、まっすぐ泌尿器科に行けるのかと思ったら!!!!
いったん初診受付を通れと!!
大学病院の初診受付がどんなに混んでいるのか・・・・(-_-#)
初診受付の順番が来るまで延々と待ち・・・
やっと泌尿器科のフロアに行くことになったと思ったら、
泌尿器科受付でまた延々と待ったあげく、「採血と検尿」。
それが終わってから診察室に入るまでさらに1時間以上待つ・・・・
これががん拠点病院のすること!?
放射線に9時に来て、泌尿器科のドアに入るまで4時間以上かかり、さらにそれがまた検査だったため、診察までまた待ち、帰れたのは結局15時になろうかと・・・体だけでなく精神的にも状態はよくないのに、ますます悪くなります。
診断は、やはり前立腺炎だろうと。
◇薬は、脳外科で出ている抗菌剤(バクタ配合錠)で様子を見る(薬の本を見ながらそう決めたようで(~_~;))
◇念のため明日前立腺の超音波検査
◇明後日再診。採血・検尿で薬の効き具合をみる
◇尿が出なくなったらいつでも来るように
とのことでした。
いつでもといっても、昨日は救急で来たのに泌尿器科に診てもらえなかった!と訴えたけれど、「大学病院ですから、必ず誰かいます!」と・・・いやだから、いなかったんだって!昨日!!!それとも、指名しないと出てこないわけ?次いなかったら暴れてやる~(私が)!!
というわけで、病院も横のつながりがないことを痛感した2日間でした。脳外科に不満は今のところないけれど、総合的にケアしてくれるというわけではないということがよくわかりました。どこもそうなのでしょうか?
帰宅してから「ヒプノティスト」を観ようとしたけれど、疲れて途中で寝てしまった。
晩御飯にいただいた肉まんを食べる。このところ、飲みこみや咀嚼も悪くなってきていたのだけれど、肉まんはまとまって口に入るし柔らかいのでとても食べやすかったとのこと。これからは食べるものも工夫していこう。
↓
脳外科に連絡、脳外科受診。
ステロイドの副作用で免疫も落ちているので、おそらくそのせいだろうとのこと。
抗菌剤(バクタ配合錠)を新たに処方される。
プラス泌尿器科に行くように言われる
で、まっすぐ泌尿器科に行けるのかと思ったら!!!!
いったん初診受付を通れと!!
大学病院の初診受付がどんなに混んでいるのか・・・・(-_-#)
初診受付の順番が来るまで延々と待ち・・・
やっと泌尿器科のフロアに行くことになったと思ったら、
泌尿器科受付でまた延々と待ったあげく、「採血と検尿」。
それが終わってから診察室に入るまでさらに1時間以上待つ・・・・
これががん拠点病院のすること!?
放射線に9時に来て、泌尿器科のドアに入るまで4時間以上かかり、さらにそれがまた検査だったため、診察までまた待ち、帰れたのは結局15時になろうかと・・・体だけでなく精神的にも状態はよくないのに、ますます悪くなります。
診断は、やはり前立腺炎だろうと。
◇薬は、脳外科で出ている抗菌剤(バクタ配合錠)で様子を見る(薬の本を見ながらそう決めたようで(~_~;))
◇念のため明日前立腺の超音波検査
◇明後日再診。採血・検尿で薬の効き具合をみる
◇尿が出なくなったらいつでも来るように
とのことでした。
いつでもといっても、昨日は救急で来たのに泌尿器科に診てもらえなかった!と訴えたけれど、「大学病院ですから、必ず誰かいます!」と・・・いやだから、いなかったんだって!昨日!!!それとも、指名しないと出てこないわけ?次いなかったら暴れてやる~(私が)!!
というわけで、病院も横のつながりがないことを痛感した2日間でした。脳外科に不満は今のところないけれど、総合的にケアしてくれるというわけではないということがよくわかりました。どこもそうなのでしょうか?
帰宅してから「ヒプノティスト」を観ようとしたけれど、疲れて途中で寝てしまった。
晩御飯にいただいた肉まんを食べる。このところ、飲みこみや咀嚼も悪くなってきていたのだけれど、肉まんはまとまって口に入るし柔らかいのでとても食べやすかったとのこと。これからは食べるものも工夫していこう。
2013年10月20日日曜日
救急で泌尿器科受診。杏林大学病院の連携の悪さに驚く
今朝も頭痛。良くなっている気が一つもしないと言っている。
今日のDVDは「(500)日のサマー」の続きと、「ゼロタウン」。
プレーヤーの調子が悪く、DVDがイジェクトされない!数少ない楽しみの一つなのに・・・
今日は、排尿時に痛みがあるらしい。尿もまた出にくくなっている。
夜中に、どうしても尿が出なくなってしまい、杏林の救急に連れて行く。カルテもあるし事情もわかってくれると思ったので・・・
・・・と思ったら、別に脳外科との連携はなく(!)、しかも今日は泌尿器科の担当医がいないということで、東京都の救急外来の問合せ番号を渡され、そこの公衆電話から自分で連絡して行ってくださいと・・・(-_-#)。まったくなんのための大学病院なわけ!?
結局、すぐに受診できるのが家の近所の総合病院で、また逆戻り。
尿はそれほどたまっておらず、前立腺炎か膀胱炎だろうとのこと。抗生物質を1回分もらって帰宅。
ここで朝の4時・・・わざわざ自分で杏林行ったのが間違いだったのかも。腹立たしい!
今日のDVDは「(500)日のサマー」の続きと、「ゼロタウン」。
プレーヤーの調子が悪く、DVDがイジェクトされない!数少ない楽しみの一つなのに・・・
今日は、排尿時に痛みがあるらしい。尿もまた出にくくなっている。
夜中に、どうしても尿が出なくなってしまい、杏林の救急に連れて行く。カルテもあるし事情もわかってくれると思ったので・・・
・・・と思ったら、別に脳外科との連携はなく(!)、しかも今日は泌尿器科の担当医がいないということで、東京都の救急外来の問合せ番号を渡され、そこの公衆電話から自分で連絡して行ってくださいと・・・(-_-#)。まったくなんのための大学病院なわけ!?
結局、すぐに受診できるのが家の近所の総合病院で、また逆戻り。
尿はそれほどたまっておらず、前立腺炎か膀胱炎だろうとのこと。抗生物質を1回分もらって帰宅。
ここで朝の4時・・・わざわざ自分で杏林行ったのが間違いだったのかも。腹立たしい!
2013年10月19日土曜日
家でDVD鑑賞三昧
今朝も頭痛がひどく、頭痛薬を飲む。
「DVD観るか、寝るか、食べるかしかできない・・・」と。
放射線治療もして、大量にステロイドも飲んで、もちろん腫瘍だってあるんだから何も出来なくて当たり前なのに、本人は、受験勉強も気になるし、ステロイドの副作用で太るのも気になるしで、だらだらとしているのは(だけど)気が咎めるのでしょう。
でも、ずっと受験のためにずっとガマンしていたこともあるからDVDはいっぱい観ようよ!!
ということで、今日は3本(2本半)。
「ワイルド・バレット」
「コララインとボタンの魔女」
「(500)日のサマー」(夫が帰ってきたので途中まで)
ryuryuは関連性を持って本を選んだり映画を選んだりすることが多く、「ワイルド・バレット」はきっとタランティーノ系で、「コララインとボタンの魔女」(子どもが見るには怖いと思う!)はヘンリー・セリック(ティム・バートン)系で選んだのかもしれません。
「(500)日のサマー」は、JGLとryuryuが重なりました・・・(^-^;
夜中に一度ryuryuはトイレに起きるようになっていて、ふらつくのが心配なのでそのときはベッドからトイレまでついていくことにしているのですが(ドクターからも言われている)、今日は、特にふらつきがひどい。両手を壁につきながらでないと歩けないぐらいです。来週からは少しずつ良くなるというのを信じてなんとか乗り切らなくては。
「DVD観るか、寝るか、食べるかしかできない・・・」と。
放射線治療もして、大量にステロイドも飲んで、もちろん腫瘍だってあるんだから何も出来なくて当たり前なのに、本人は、受験勉強も気になるし、ステロイドの副作用で太るのも気になるしで、だらだらとしているのは(だけど)気が咎めるのでしょう。
でも、ずっと受験のためにずっとガマンしていたこともあるからDVDはいっぱい観ようよ!!
ということで、今日は3本(2本半)。
「ワイルド・バレット」
「コララインとボタンの魔女」
「(500)日のサマー」(夫が帰ってきたので途中まで)
ryuryuは関連性を持って本を選んだり映画を選んだりすることが多く、「ワイルド・バレット」はきっとタランティーノ系で、「コララインとボタンの魔女」(子どもが見るには怖いと思う!)はヘンリー・セリック(ティム・バートン)系で選んだのかもしれません。
「(500)日のサマー」は、JGLとryuryuが重なりました・・・(^-^;
夜中に一度ryuryuはトイレに起きるようになっていて、ふらつくのが心配なのでそのときはベッドからトイレまでついていくことにしているのですが(ドクターからも言われている)、今日は、特にふらつきがひどい。両手を壁につきながらでないと歩けないぐらいです。来週からは少しずつ良くなるというのを信じてなんとか乗り切らなくては。
2013年10月18日金曜日
具合はさらに悪くなる
今朝は我慢しきれずに頭痛薬を飲む(処方薬)。味覚もなくなっているらしい。
今日は、放射線治療の前にMRI。そして、治療後に初めての放射線医の診察(外来放射線治療になってからは週1回で放射線にの診察を受ける)。
放射線のドクターによれば、症状が悪化し、具合が悪くなるのは織り込み済みとのこと。放射線をあてることによって脳も腫れるし、腫瘍も刺激を受けるしで・・・月曜日には少し楽になったと感じ、それからはさまざまな症状は収まってくるとのこと。さらに、「今MRI撮っても意味がないのに~」と・・・。
脳外科では、放射線が始まればどんどん良くなる!的な話だったので、ちょっとがっかりするとともに、具合が悪くなっているのは悪いことではないのだと、ほっとする気持ちも。とにかく、最後まで休まず受けなくては!
今日のランチは、ロイホでガッツリとランチメニューじゃないハンバーグ。味覚が鈍くなっている分、舌触りとかがイイもののほうがいいと思う。
午後は、昨日借りた「ランズエンド」を鑑賞。まあ普通?
精いっぱいの空元気。 |
今日は、放射線治療の前にMRI。そして、治療後に初めての放射線医の診察(外来放射線治療になってからは週1回で放射線にの診察を受ける)。
放射線のドクターによれば、症状が悪化し、具合が悪くなるのは織り込み済みとのこと。放射線をあてることによって脳も腫れるし、腫瘍も刺激を受けるしで・・・月曜日には少し楽になったと感じ、それからはさまざまな症状は収まってくるとのこと。さらに、「今MRI撮っても意味がないのに~」と・・・。
脳外科では、放射線が始まればどんどん良くなる!的な話だったので、ちょっとがっかりするとともに、具合が悪くなっているのは悪いことではないのだと、ほっとする気持ちも。とにかく、最後まで休まず受けなくては!
今日のランチは、ロイホでガッツリとランチメニューじゃないハンバーグ。味覚が鈍くなっている分、舌触りとかがイイもののほうがいいと思う。
午後は、昨日借りた「ランズエンド」を鑑賞。まあ普通?
2013年10月17日木曜日
具合はよくない
今日は朝から頭痛もして具合が悪いらしい。
放射線治療のせいなのか、ニキビも増えているからステロイドのせいなのか。
頭痛薬は飲みたくないとガマンしている。頭痛が治まればいいというものでもないらしくて・・・。
具合が良くないので、放射線治療に行くときも車いすを使うことにした。病院の駐車場には自由に使える車いすがあり、また、車いす専用駐車スペースもある。
放射線治療の後は、また野川公園に。
今日も小さい子どもの遠足が多く、かわいいのだけれど、トイレが占領されてしまうのはちょっとつらい・・・。
いったん帰宅してから吉祥寺でランチ。今日はクルン・サイアム。地下にあるここは階段が急で、今のryuryuにとっては「命がけ(本人談)」です。
食欲はあるものの、味が「一歩遅れて感じる」のだそうです。これも放射線治療の影響なのか?
食後はTUTAYAで「ウエイストランド」「ラスト・シャンハイ」「ランズエンド」「バレット」を借りる。
「バレット」はイマイチ、「ウエイストランド」はテンポが悪い、とのこと。
放射線治療のせいなのか、ニキビも増えているからステロイドのせいなのか。
頭痛薬は飲みたくないとガマンしている。頭痛が治まればいいというものでもないらしくて・・・。
具合が良くないので、放射線治療に行くときも車いすを使うことにした。病院の駐車場には自由に使える車いすがあり、また、車いす専用駐車スペースもある。
放射線治療の後は、また野川公園に。
今日も小さい子どもの遠足が多く、かわいいのだけれど、トイレが占領されてしまうのはちょっとつらい・・・。
いったん帰宅してから吉祥寺でランチ。今日はクルン・サイアム。地下にあるここは階段が急で、今のryuryuにとっては「命がけ(本人談)」です。
食欲はあるものの、味が「一歩遅れて感じる」のだそうです。これも放射線治療の影響なのか?
食後はTUTAYAで「ウエイストランド」「ラスト・シャンハイ」「ランズエンド」「バレット」を借りる。
「バレット」はイマイチ、「ウエイストランド」はテンポが悪い、とのこと。
2013年10月16日水曜日
台風でも放射線治療!
台風26号で、今日は病院までたどり着けなかったりして・・・と昨夜は心配だったけれど、病院に行く時間にはもう問題なかった。
でも!通りかかった三鷹高校のグラウンドは一面の湖に・・・。
放射線治療は、中まで入ったことがないのでどうなっているかはよくわからないけれど、当たり前だけれど治療中は中には、本人しかいなくて、ドアも自動で閉まり(しかも二重)、そして、終了するとブザーがなりドアが自動で開きます(一つ目のドアしか見たことはありませんが)。そのとき、ドアが開き始めた段階で、技師さんたちが開き始めたドアの隙間に体を横にしながらダダダーっと急いでいく姿が・・・・ちょっと怖くて・・・(; ̄ー ̄川 アセアセ
危険なことがあるから急いでいるように見えて・・・「エリジウム」という映画を見てしまったせいかも。
放射線治療から戻ってくるときは、顔が上気したように赤いのです。
2013年10月15日火曜日
初めての外来放射線治療
今日は、初めて外来で放射線治療を受ける。
外来で来ている人が、意外にたくさんいた。
これからは毎日午前中に来る予定。調子が良ければ午後から学校も・・・とは思って午前中にしてもらっているのだけれど、主治医は気軽にそういっていたけれど、やっぱり副作用と言えないぐらいかもしれない程度のダメージはあって、なかなか学校にまでは行けそうにない。
今日は、とりあえず、地下での放射線のウツウツ感を少し和らげるべく、治療の後に野川公園へ。ランチ時間までの時間つぶしも兼ねて。
小学校低学年の子たちが何校か遠足に来ていて、なごみました。
ランチは、スシロー。
くら寿司よりおいしいかも?
食欲は落ちていなくて、吐き気などもないので、たくさん食べられました。良かった。
2013年10月14日月曜日
久しぶりの映画
朝は家で豚丼を食べ、2人でお昼前から吉祥寺バウスシアターで「エリジウム」を鑑賞。
私は、映画より(そもそも映画はイマイチかも)「あの医療ポッドがほしい・・・」ということばかりが頭に引っかかってしまう。
昼はコピス地下の「そば処善左衛門」で鴨せいろ。普通。
帰りにTUTAYAで、「ギャツビー」「黒猫・白猫」「ムーンライズキングダム」「フライト」「シャンプー台の向こうに」を借りる。
晩ごはんは「リゴレット」。弟夫婦も来てくれた。
ryuryuは飲みこみにくくて思ったように食べられなかったらしい。肉類は(好きなのだけれど)噛むのも大変だったみたい。。。
私は、映画より(そもそも映画はイマイチかも)「あの医療ポッドがほしい・・・」ということばかりが頭に引っかかってしまう。
昼はコピス地下の「そば処善左衛門」で鴨せいろ。普通。
帰りにTUTAYAで、「ギャツビー」「黒猫・白猫」「ムーンライズキングダム」「フライト」「シャンプー台の向こうに」を借りる。
リゴレットで。 |
晩ごはんは「リゴレット」。弟夫婦も来てくれた。
ryuryuは飲みこみにくくて思ったように食べられなかったらしい。肉類は(好きなのだけれど)噛むのも大変だったみたい。。。
2013年10月13日日曜日
散歩
カオマンガイ |
今日は吉祥寺を散歩。
お昼は、ハモニカ横丁にあるタイ料理「アジア食堂ココナッツ」。ryuryuははカオマンガイ、私はパッタイ。
そのあとは、井の頭公園へ。マルイの横を通り、池までついたら橋を渡らず右へ。ベンチで休憩してからそのまま進んで次の出口で吉祥寺通り方向へ向かいます。
駅まで往復はバスだけど、退院してすぐなこともありすっかり疲れたようです。
2013年10月12日土曜日
セカンドオピニオン5件目
今更だけど、やっぱりどうしても、東京女子医大の脳神経外科で話を聞きたくてセカンドオピニオンをお願いした。
午前の最後(11時半)の予約ということなので、ryuryuには家で留守番していてもらって夫も一緒に・・・と思ったのだけれど、、待合室で待てどくらせど呼ばれない。。。午前の診療が終わってからになるとは言われたけれど、その「午前の診療」というのが終わるのが午後4時を過ぎるとは・・・(-_-#)。
女子医大では、頭の骨の一部を手術で取って、脳のスペースを広げてから放射線治療とそれから併用して化学療法(テモダール)をするとのこと。腫瘍が再増大してきたときに問題になるのは脳の圧が高くなることだからとのことでした。それをすることで水頭症にもならないし、ステロイドを服用する必要もなくなるとのこと。ステロイドを大量に飲んでいることや、今後の水頭症のことが気になっている私としては、とても魅力的だけれど、放射線治療を始めた今となって、ここでいったんやめるのもマイナスにしかならないし、放射線治療後には(骨ももろくなっているため?)そういう処置ももうできないらしい。
実は後々まで、この話が気にかかっていたのだけれど、いいことばかりでもないと言う話を聞き、ryuryuにとっては受けた治療で問題なかったと、今では思っています。
夜は、「映画好きな人たちと映画の話がしてみたい」というryuryuの前からの希望とちょうど合致したイベントがあり、それに参加してみた。cocoというツイッターの映画レビューサイトを私は使っていたのですが、そのオフ会がたまたまこの日にあったのです。「オフ会」というものに出たことがないので私も緊張していたのですが、ryuryuも楽しめたようで良かった。10時過ぎまでいて、車でお迎えに来ていた夫がご機嫌ナナメになってしまいました(^-^;。
午前の最後(11時半)の予約ということなので、ryuryuには家で留守番していてもらって夫も一緒に・・・と思ったのだけれど、、待合室で待てどくらせど呼ばれない。。。午前の診療が終わってからになるとは言われたけれど、その「午前の診療」というのが終わるのが午後4時を過ぎるとは・・・(-_-#)。
女子医大では、頭の骨の一部を手術で取って、脳のスペースを広げてから放射線治療とそれから併用して化学療法(テモダール)をするとのこと。腫瘍が再増大してきたときに問題になるのは脳の圧が高くなることだからとのことでした。それをすることで水頭症にもならないし、ステロイドを服用する必要もなくなるとのこと。ステロイドを大量に飲んでいることや、今後の水頭症のことが気になっている私としては、とても魅力的だけれど、放射線治療を始めた今となって、ここでいったんやめるのもマイナスにしかならないし、放射線治療後には(骨ももろくなっているため?)そういう処置ももうできないらしい。
実は後々まで、この話が気にかかっていたのだけれど、いいことばかりでもないと言う話を聞き、ryuryuにとっては受けた治療で問題なかったと、今では思っています。
夜は、「映画好きな人たちと映画の話がしてみたい」というryuryuの前からの希望とちょうど合致したイベントがあり、それに参加してみた。cocoというツイッターの映画レビューサイトを私は使っていたのですが、そのオフ会がたまたまこの日にあったのです。「オフ会」というものに出たことがないので私も緊張していたのですが、ryuryuも楽しめたようで良かった。10時過ぎまでいて、車でお迎えに来ていた夫がご機嫌ナナメになってしまいました(^-^;。
2013年10月11日金曜日
退院
放射線治療がとりあえず問題ないということで退院。
放射線治療を始めてからふらつきが増してきている。 退院するときには杖を買いました。主治医は、「すぐに杖なんていらなくなるし、今は声も出にくいかもしれないけれどムリして大きな声を出したりしないように。ちゃんと出るようになるから」と言っていたのですが、結果的にはこれ以上状態がよくなることはありませんでした。
この日は、ちょっと油断していて数段の階段を踏み外し、本人も驚いていました。
週明けからは、外来での放射線治療。
とりあえずは、家に帰ることができてよかった。
病院食から解放されて、まずは「俺のハンバーグ 山本」で自家製ハンバーグ。
そして、夜は、退院祝い。
一寿司でふぐ懐石。食べられるうちにおいしいものをたくさん食べなくちゃね・・・
2013年10月10日木曜日
小児慢性特定疾病医療費助成申請とがん相談室
ryuryuは17歳で小児脳幹部グリオーマという病気になったので、「悪性新生物」というくくりで小児慢性特定疾病医療費助成が受けられるのだそうです。今日はその申請に市役所に行きました。
病院へは13時前に到着。昨夜はやっぱり眠れなかったらしく、私が着いたときにはちょうどウトウト。そのあとは看護師さんに手伝ってもらってお風呂。眠れなかったしさらにお風呂でだいぶ疲れた様子。
今日はryuryuのカウンセリングは15時からなのだけれど、私は私で「がん相談室」というところでメンタルも含めいろいろとお話を聞いてもらいました。悔しいとかつらいとか悲しいとかより、そんなことより今後のことをまずは考えなければ!と自分を鼓舞していてついつい先のことまで考えてしまっているのですが、後のことは後で考えてもいいし、きっと考えも状況も変わっていく。病院ではチームでサポートするし、息子も大人の階段を上がっていくときだから腹をくくって構えることが大切、というようことを言われ、少し(私が)落ち着いたかもしれません。
この後も、何度もここの担当の方にはお話を聞いていただくようになるのですが、結果として、アドバイスいただいたとおりだったなあ、と思いました。
さて、ryuryuのほうは、やっぱり受験が気になっていたらしいのだけれど、「勉強なんてしなくていい!と言われて気が楽になった」と言っていました。私たちもそう言っていたけれど、第三者からスパっとそう言われるのはやっぱり違うみたい。これで落ち込みが軽くなるといいのですが。
目の焦点は相変わらず合わない上に、立ちあがることもちょっと不安になってきたらしい。夜はやっぱりだんだん落ち込んできちゃったみたいで「斉藤さん」というアプリを使っていた。出会い系的に使う人も多いらしく、ryuryuなんかはつながってしゃべりだした瞬間に切られてしまう方が多いみたいだけど、一人20歳の男性が話につきあってくれて、励ましてくれたらしい。「オレより先に彼女作るなよ!オレはイナイ歴20年なんだから!」なんていう会話も楽しかったらしい。
帰る間際は、また一緒にテレビをデイルームで観た。
「探偵ナイトスクープ」がやっていてビックリ。そして小枝ちゃんが今日が最後だと知ってまたビックリ!
2013年10月9日水曜日
気持ちの落ち込みが激しい
目の焦点がまだ合わないらしい。
今日は風が強いので、中庭の散歩はやめて、6Fのカフェでお茶。
昨夜の女子高生の殺人事件について、ネットでもいろいろ情報が出ているらしく、もっぱらその話。
放射線治療とリハビリ以外は何もないので、ベッドに寝ている気にもならないし、しかもベッドでは周り(お年寄りばかりらしい)が気になってのんびりもしていられないのだそうです。
放射線治療のせいもあるし、ステロイドの副作用もあるだろうし、何より病院にいるということ自体、気持ちが落ち込んで当たり前なのだけれど、心配です。
本人の強い希望もあり、また特に問題もないところから、明後日退院ということに決まる。
祭日開けから外来で放射線。1週間~10日に1回は脳外科の外来にも来るようにとのこと。階段が不安なので、それがクリアできれば通学もOK。杖も数週間で必要なくなるだろうけど今は検討したほうがよいとのことでした。結局杖はこの後も手放せませんでしたが。
夜には頭痛がするということで薬も出してもらった。看護師さんにも気持ちの落ち込みについて気をつけて看てもらえるようよくお願いした。帰り際にはバラエティ番組を一緒に見て少し上向いたかな。今夜も寝られるといいのだけど。
今日は風が強いので、中庭の散歩はやめて、6Fのカフェでお茶。
昨夜の女子高生の殺人事件について、ネットでもいろいろ情報が出ているらしく、もっぱらその話。
放射線治療とリハビリ以外は何もないので、ベッドに寝ている気にもならないし、しかもベッドでは周り(お年寄りばかりらしい)が気になってのんびりもしていられないのだそうです。
放射線治療のせいもあるし、ステロイドの副作用もあるだろうし、何より病院にいるということ自体、気持ちが落ち込んで当たり前なのだけれど、心配です。
本人の強い希望もあり、また特に問題もないところから、明後日退院ということに決まる。
祭日開けから外来で放射線。1週間~10日に1回は脳外科の外来にも来るようにとのこと。階段が不安なので、それがクリアできれば通学もOK。杖も数週間で必要なくなるだろうけど今は検討したほうがよいとのことでした。結局杖はこの後も手放せませんでしたが。
夜には頭痛がするということで薬も出してもらった。看護師さんにも気持ちの落ち込みについて気をつけて看てもらえるようよくお願いした。帰り際にはバラエティ番組を一緒に見て少し上向いたかな。今夜も寝られるといいのだけど。
2013年10月8日火曜日
疲労感がひどい
放射線治療のせいか、ステロイドのせいか、疲労感がとても強いらしい。目の焦点も合わないと言っている。放射線治療をすれば症状は軽減すると主治医は明るく言っていたけれど、今のところは悪くなるばかりです。歩くのもますますふらついてきているし。
今日は、昼からリエゾンナースさんのカウンセリング。残念ながら、若い女性ではなかったようですが、少しは気が晴れたかな?
その後、私の遅めのお昼につきあって、松本楼へ。カレーとサンドイッチを3/4も食べた!病院の夕食までそんなに時間がないというのに!でも、「味の濃いモノが食べたかった」とのことでした。病院食だものね。病院の食事に対してあまり食欲がわかない(特にご飯を持て余してしまう)ので、少なめにしてもらうようお願いしたらしいのですが、予想外に<ご飯そのまま・おかず少なめ>になってしまったようで苦笑していました。
食後、夜の中庭でおしゃべりしていたら、すごい数のヘリコプターが!いったい何事!?と思ったら三鷹台で女子高生が殺されたとか。年齢はryuryuと同じみたいだし、前に住んでいたところの近所だし、まさか小学校のときの同級生じゃないよね?とドキドキしていたら違いました。それにしても、あんな静かなところでそんな事件だなんて。
今日は、昼からリエゾンナースさんのカウンセリング。残念ながら、若い女性ではなかったようですが、少しは気が晴れたかな?
その後、私の遅めのお昼につきあって、松本楼へ。カレーとサンドイッチを3/4も食べた!病院の夕食までそんなに時間がないというのに!でも、「味の濃いモノが食べたかった」とのことでした。病院食だものね。病院の食事に対してあまり食欲がわかない(特にご飯を持て余してしまう)ので、少なめにしてもらうようお願いしたらしいのですが、予想外に<ご飯そのまま・おかず少なめ>になってしまったようで苦笑していました。
食後、夜の中庭でおしゃべりしていたら、すごい数のヘリコプターが!いったい何事!?と思ったら三鷹台で女子高生が殺されたとか。年齢はryuryuと同じみたいだし、前に住んでいたところの近所だし、まさか小学校のときの同級生じゃないよね?とドキドキしていたら違いました。それにしても、あんな静かなところでそんな事件だなんて。
2013年10月7日月曜日
東京女子医大に行く
今日は13時ごろ病院に行ったら、寝起きで機嫌が悪い・・・。
困らせるようなこともあれこれ言うけれど、私は今日は東京女子医大の上の方の先生に会いに行くことになっているので、早々に母にバトンタッチ。
東京女子医大では、脳外科ではなく、もっと上の先生を紹介していただいたので、とりあえずご挨拶ともしものときはよろしくお願いしますというような・・・私としては脳外科の先生に先にセカンドオピニオンをうかがいたかったのだけど、間に人が入ってくれたためにややこしいことになってしまった。
夜には杏林に戻り、ごはんはデイルームでryuryuと一緒に食べた。
PTはなかなかキツイと言っているけれど、でも、がんばらなきゃね!放射線治療で腫瘍が縮小したときに足がちゃんと動くように。
でも、結局そんなふうにはならなかったのですが。
帰る前に足のマッサージ。今日は寝られますように。
困らせるようなこともあれこれ言うけれど、私は今日は東京女子医大の上の方の先生に会いに行くことになっているので、早々に母にバトンタッチ。
東京女子医大では、脳外科ではなく、もっと上の先生を紹介していただいたので、とりあえずご挨拶ともしものときはよろしくお願いしますというような・・・私としては脳外科の先生に先にセカンドオピニオンをうかがいたかったのだけど、間に人が入ってくれたためにややこしいことになってしまった。
夜には杏林に戻り、ごはんはデイルームでryuryuと一緒に食べた。
PTはなかなかキツイと言っているけれど、でも、がんばらなきゃね!放射線治療で腫瘍が縮小したときに足がちゃんと動くように。
でも、結局そんなふうにはならなかったのですが。
帰る前に足のマッサージ。今日は寝られますように。
2013年10月6日日曜日
2013年10月5日土曜日
あちこち忙しい!
朝はデニーズ。
今日は卒業した小学校の運動会があり、散歩のついでに夫と見学。
元気に走る子どもたちをみて、
「ぼくも思いっきり走れるようになるのかな・・・」
と言っているのを聞いて、夫は「もちろんだよ!」と言いながら涙を隠すのに必死だったらしい。。。
昼にバスで吉祥寺に出てクーチャイでお昼ご飯。ここのタイ料理は他の店とはちょっと違っていて気にいっています。そのあと、井の頭公園を散歩。途中でタピオカミルクティーをごちそうしてくれました!
歩くのはしっかりはしていないので少し心配なのだけれど、池のほとりで休憩をしたり。
でも、やっぱりかなり疲れが出てしまい、動きにくくなっている左手が固まって動かなくなってしまう。目の焦点も合わないと・・・・チャイブレイクでゆっくりしたら手は治ってきたみたい。
家に帰ってからは頭痛が出て、処方されていたカロナールを飲む。
休みらしい休みではあったと思うけど、やっぱり疲れちゃったね。
今日は卒業した小学校の運動会があり、散歩のついでに夫と見学。
元気に走る子どもたちをみて、
「ぼくも思いっきり走れるようになるのかな・・・」
と言っているのを聞いて、夫は「もちろんだよ!」と言いながら涙を隠すのに必死だったらしい。。。
昼にバスで吉祥寺に出てクーチャイでお昼ご飯。ここのタイ料理は他の店とはちょっと違っていて気にいっています。そのあと、井の頭公園を散歩。途中でタピオカミルクティーをごちそうしてくれました!
歩くのはしっかりはしていないので少し心配なのだけれど、池のほとりで休憩をしたり。
でも、やっぱりかなり疲れが出てしまい、動きにくくなっている左手が固まって動かなくなってしまう。目の焦点も合わないと・・・・チャイブレイクでゆっくりしたら手は治ってきたみたい。
家に帰ってからは頭痛が出て、処方されていたカロナールを飲む。
休みらしい休みではあったと思うけど、やっぱり疲れちゃったね。
2013年10月4日金曜日
週末は家で
土日は放射線治療がないので、今日は「外泊」。
昨夜は、睡眠導入剤も飲まずにぐっすりと眠れたらしい。今日は家に帰れると思ったからか、あるいは私のマッサージが良かったから??
午前中に放射線治療を受け、午後から夕方まではお友だちがお見舞いにきてくれた。
週末に飲む薬をもらい(ちゃんと飲んだかどうかのチェックのために、袋は日曜日に持ってこなければいけない!)、念のため車椅子を借りて晩御飯前に病院を出る。
夜は、第一ホテルのブッフェ。しっかり食べられて良かった。
昨夜は、睡眠導入剤も飲まずにぐっすりと眠れたらしい。今日は家に帰れると思ったからか、あるいは私のマッサージが良かったから??
午前中に放射線治療を受け、午後から夕方まではお友だちがお見舞いにきてくれた。
週末に飲む薬をもらい(ちゃんと飲んだかどうかのチェックのために、袋は日曜日に持ってこなければいけない!)、念のため車椅子を借りて晩御飯前に病院を出る。
夜は、第一ホテルのブッフェ。しっかり食べられて良かった。
2013年10月3日木曜日
眠れないと訴える
昨夜は眠れなくて、夜中デイルーム(テレビや電子レンジなどがあるサロンみたいなところ)で看護師さんに付き合ってもらっておしゃべりしていたらしい。放射線の影響はもちろん、それがなくても、たとえ本当の病名は知らなくても、脳腫瘍で入院だなんて落ち込みが激しくて当然。カウンセリングの相談もして、来週の火曜日にはリエゾンナースさんと会うことになったらしい。
本人だけでなく、親である私たちは、「がん相談室」で話を聞いてもらうことができるそうで、とりあえず近いうちにお願いしたいと伝え、つないでもらった。
今日は、病院内にはスタバもあったりするけれど、ウロウロするにも限度があって、やっぱり中庭か病棟のデイルームで過ごすことが多い。
中庭には猫が何匹もいて、これがなかなかカワイイ。すごく慣れている子が多くてベンチでオヤツやお昼を食べていると「ちょうだい」としに来たり、ただただ紙袋に興味津津だったり・・・
あまりに食べたそうにするので、ゼッタイ猫にはおいしくないと思うのだけれど「クッキーだよ?」と置いてみたらちょっと舐めてみてから茂みに持っていってしまった。食べたのかな???
まあでも猫が多いせいで、折角の芝生には座れないのが残念。どこに糞があるのかわからくて・・・
← これは竜悟が私と猫を撮っていた写真。
今晩は眠れるように、持参したラベンターオイルで、「映画しばりしりとり」をしながら手足をマッサージ。睡眠導入剤も出してもらったのできっと大丈夫。
本人だけでなく、親である私たちは、「がん相談室」で話を聞いてもらうことができるそうで、とりあえず近いうちにお願いしたいと伝え、つないでもらった。
今日は、病院内にはスタバもあったりするけれど、ウロウロするにも限度があって、やっぱり中庭か病棟のデイルームで過ごすことが多い。
中庭には猫が何匹もいて、これがなかなかカワイイ。すごく慣れている子が多くてベンチでオヤツやお昼を食べていると「ちょうだい」としに来たり、ただただ紙袋に興味津津だったり・・・
あまりに食べたそうにするので、ゼッタイ猫にはおいしくないと思うのだけれど「クッキーだよ?」と置いてみたらちょっと舐めてみてから茂みに持っていってしまった。食べたのかな???
まあでも猫が多いせいで、折角の芝生には座れないのが残念。どこに糞があるのかわからくて・・・
今晩は眠れるように、持参したラベンターオイルで、「映画しばりしりとり」をしながら手足をマッサージ。睡眠導入剤も出してもらったのできっと大丈夫。
2013年10月2日水曜日
放射線治療初日
今日から放射線治療。
特に何がどうというわけではないけれど、動けないのがつらいとのこと。
ただ、歩くのはだいぶふらつくので、病院内でも車いすを使用することにした。
今日からリハビリもメニューに入り、こちらも初日。
動きは悪くないと理学療法師さんには言われたらしいけれど、本人は手足他の動きが悪くなっている気がすると言っている。
特に、右手の先と唇に痺れる感じがあると。
主治医は、放射線治療をすれば動きが元通りになると、前向きなことだけを言っていたけれど(テキストではその通りだし、励ます意味もあったのかもしれないけれど)、放射線照射によっていったん症状が悪化するようになるということまでは聞いていなかったので、この時点では不安になってしまう。
とにかくこれから30回。続けて受けて最大限の効果があがってほしい。
特に何がどうというわけではないけれど、動けないのがつらいとのこと。
ただ、歩くのはだいぶふらつくので、病院内でも車いすを使用することにした。
今日からリハビリもメニューに入り、こちらも初日。
動きは悪くないと理学療法師さんには言われたらしいけれど、本人は手足他の動きが悪くなっている気がすると言っている。
特に、右手の先と唇に痺れる感じがあると。
日課のような中庭散歩、というか中庭スマホ。 |
とにかくこれから30回。続けて受けて最大限の効果があがってほしい。
2013年10月1日火曜日
今日はシュミレーションのみ
放射線治療以外は何もなく、しかも今日はシュミレーションだけということで「退屈」と、昨日からやり始めたばかりのLINEで訴えてきた。
前回の入院も今回も、6人部屋だけれど、今回は、窓際に行きたいというリクエストを叶えてもらった。窓際は、外が見えて気持ちがいいというだけでなく、ほんのちょっと広め。部屋が暑くてちょっと窓を開けちゃったりもできる(でも夜はガマンしなくてはならないけれど)。
でもやっぱり一日の大半(特に私を含めて人が来ている間)は病室ではなくて、デイルームと言われる広い部屋(テレビや雑誌、電子レンジなどがあり飲食できる)や空いていれば家族待合室に行ってしまう。看護師さんも配膳の方も、よくわかってくれてデイルームに探しに来てくれる。
今日は、晩御飯のあとは主治医もデイルームに。
今日の投薬が間違っていたとか・・・(-_-;)ちょっと心配。。。
(少なかったので、害はないのだけれど)
前回の入院も今回も、6人部屋だけれど、今回は、窓際に行きたいというリクエストを叶えてもらった。窓際は、外が見えて気持ちがいいというだけでなく、ほんのちょっと広め。部屋が暑くてちょっと窓を開けちゃったりもできる(でも夜はガマンしなくてはならないけれど)。
でもやっぱり一日の大半(特に私を含めて人が来ている間)は病室ではなくて、デイルームと言われる広い部屋(テレビや雑誌、電子レンジなどがあり飲食できる)や空いていれば家族待合室に行ってしまう。看護師さんも配膳の方も、よくわかってくれてデイルームに探しに来てくれる。
今日は、晩御飯のあとは主治医もデイルームに。
今日の投薬が間違っていたとか・・・(-_-;)ちょっと心配。。。
(少なかったので、害はないのだけれど)
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