障害者手帳の再申請

「座って水が飲みたい」（ベッドで背を起すのではなく、足を下におろして）

というのだけれど、私ひとりで車いすに座るのを助けるのは無理なので、訪問看護師さんが来るのを待つ。でも、やっと車いすに2人がかりで移乗したところで、本人は疲れてしまい、ベッドに戻りたいと・・・水を飲むどころではありませんでした。

昨日の夜にまた点滴が落ちなくなってしまって、今日も入れ直しだったのだけど、やっぱり入らない。後からドクターも来てやってくれたけど入れたところが痛くて夜にまたやり直し。末梢からはもう難しいかもと・・・。

今日は、障害者手帳を届けに市の担当の人が来てくれた。申請したのはずいぶん前で、そのときはちょっと大げさ目に言って、体幹で3級の申請となったのだけれど、ちょうどその時にはドクターもいて、この状態だったら申請をし直した方がいいということになり、その場で1級の申請をし直しました。

市の担当者の方には、入院中にソーシャルワーカーさんが問合せをしてくださったこともあり、事前に「何か困っていることはありますか」と聞いて下さっていたので、ポータブルトイレやシャワーキャリーなど、レンタルできないものについて相談したところ、たまたま市で未使用のものがあるからと持ってきてくださいました。結果的に、症状が予想より良くなくて、両方とも使うことはできなかったのですが、とてもありがたかったです。

夜、「バイバイ、ブラックバード」の続きを読んだ。
目が閉じにくくなっているので、蒸気でアイマスクを使ってみる。なかなか良さそう。
寝るときはタオルをあててみた。



今日のメニュー：
＜朝＞メイバランス（キャラメル味）、ほうれん草のスープ
＜昼＞ウイダーin

点滴が入らない・・・

朝早めに訪問看護師さんが来てくれたけれど、やっぱり点滴は入らない・・・。取りあえず、抜いてしまって、午後の訪問診療を待つことに。

今日は、カテーテルのところを洗ったり、清拭と着替え、それから吸引ハブラシなどをやっていただきながら教えてもらう。

弟が家族と同僚の方（ＰＴ）と一緒にお見舞いに来てくれて、手足のマッサージなどしてくれた。

ウィダーは少し飲めるかも。
自分では吸いにくいので、いいところで押してあげないといけないのだけれど・・・


今日のメニュー：
＜朝＞ニンジンスープ
＜昼・夜＞サムゲタン風おじや、エネプリン
ほとんど食べない

久しぶりの家族3人の朝

食欲はなく、一口食べるのがやっとぐらい。
吸引をしてほしいというので頑張ってみたけれど、やっぱりうまくいかない・・・ゴメンネ（涙）
訪問看護師さんにお願いしよう。

土曜日だけれど、今日も訪問看護師さん、訪問診療の先生が来てくれる。私は今日も点滴の練習・・・緊張します。

今、経口で服用することになっているのは、ラステットSカプセル（化学療法で１クールが終わるのが4月15日）、ガスターD錠、バクタ配合錠、ウルソ錠。
ラステット（エトポシド）以外は飲めても飲めなくてもいいと言われているし思っているけれど、一応は飲む方向で・・・でもゼリーで飲むせいか飲めたのか飲めていないのか本人もよくわからない様子。口の端からもゼリーと一緒に白いものが出てきているし・・・・。

ゼリーやとろみをつけたものではなくて水が飲みたいと言っている。
「でも、飲めないんだけどね」と自分でも言っているのがつらい。

夜は、「半沢直樹」を3人で観た（夫の希望）。
楽しんでいたと思うけど、ふとみたら点滴が落ちていなくて私があせる！！もちろんすぐに訪問看護師さんに連絡し、看護師さんからドクターに連絡してくれたけれどとりあえずは朝まで様子をみるとのことでした。大丈夫かなぁ・・・。


今日のメニュー（一口ずつぐらいしか食べていないけど）：
＜朝＞バナナミルク、ヨーグルト、高カロリーゼリー
＜昼＞炒り豆腐、おかゆ、高カロリーゼリー
＜夜＞サムゲタンもどき

退院

結局昨夜は夜に吸引するようなこともなく、練習にならなかった・・・。でも、隣に寝ていると安心すると言ってくれたので嬉しい。寝ている間の呼吸は安定しているようだった。

退院の前に病室で抜糸（抜鈎）。全部は取れなかったみたい・・・(-_-#)

その後、お風呂に入れてもらった。

これで退院の準備は完了。

「ryuryuくんは良く頑張っていてえらいと、みんなで言っているよ」と看護師さんに言われ、私も涙が出た。





お昼を食べて、この病室にさようなら。
何かあったらこの部屋をすぐに用意してくれると言われていて、安心だけれどもう戻ってこないようでありたい。


シャントの手術のときにSICUの病室の窓の前の桜が満開だ、と思っていたけれど、今日病室からみた桜もまだ満開。これから毎年桜を見るたびに今日のことを思い出すでしょう。




車いすも大きいし、介助がなくては（私ひとりの力では）ベッドに移るのもままならないので、介護タクシーをお願いしました。もちろん初めての経験。車いすに乗ったまま乗車し、そのまま車いすを固定して、家の玄関からはベッドに寝るまで介助してもらった。

家についてからは、訪問看護師さん、訪問診療のドクターが順次来てくれました。

経口では水分も栄養も摂ることが難しいので、ビーフリードという輸液を24時間点滴。ステロイド（グリセオールと一緒に）も点滴で。なので、私はこのやり方を覚えなければならなくて・・・頑張らなくては！

投薬は、あとは、今日は、いろいろあって疲れているせいもあるのだろうけど、ずっとうとうととしているのが病院で処方されているコンスタン（呼吸の乱れの対応として）のせいかもしれないということで、コンスタンはやめて、デパスを処方してもらう。ただ、家に帰ってきたら呼吸もだいぶ穏やかになってきているので頓服として使用。このほか、プレドニゾロン（点滴にしたため）、アムロジンの服用をやめることになった。

一通りの処置や説明が終わったところで、ドクターからしみじみと「状態は良くない」と言われる・・・。口からはほとんど食べられないし、この2週間でだいぶやせてしまって・・・。

でも、呼吸はすっかり穏やかになり、落ち着いているように見える。
家に帰ってきて本当に良かった。

家の受け入れ準備も進める

いつも病院の朝食のサポートをするために朝食前に病院に行って、そのまま夜までいるのだけど、今日は朝食後に家に戻って、ryuryuが戻ってきてリビングで過ごせるように、ソファの処分や家具の配置替え、それからベッド（病院にあるような電動で動くもの）の受け取りなどをした。今晩は病院に泊り、明日はそのまま一緒に家に帰るので、昼間のうちに準備を完了しておかなくてはならない！

病院に戻ってから、主治医、担当看護師さん、それに訪問診療の先生も来て下さり、訪問看護の看護師さんも一緒にカンファレンス。
食事の様子を見ても経口では限界があり、またこの先の投薬も点滴なしでは難しいということで、CVポートのようなものをつけておいた方が・・・と訪問診療の先生がおっしゃったのですが、それをすると1日程度退院が延びるので（それに主治医はあまり前向きじゃなかったし・・・脳外っぽい手技じゃないから？）、とりあえず退院が第一ということにした。
これが吉とでるか凶とでるかはわからないけれど・・・。

主治医からも訪問診療のドクターに「ご両親は無駄な延命は望まれていません」とはっきり言ってくださいました。また、主治医は、私たちに「そうは言っても、実際に自分たちで看取るというのは相当に大変なことです。本人のためというだけでなく、ご両親がつらくなったら病院はいつでも受け入れられますから」と言ってくださり、有難かった。

今日はもともと外来で精神神経科の予約を入れていた日で、担当の先生が来室。
この先生はいい先生だけど、以前のエントリーでも書いたけど、主治医も「精神神経科ともチームを・・・」と言いながら今日まで一度も来てくれなかったというのはどうなのかなぁ。入院しているのを今日まで知らなかったみたいだし？コンスタンを今夜から使うことになった。でもそれも、主治医はそういう薬を使って意識レベルが落ちてしまうのが怖いので使いづらいと、私が聞いたときには言っていたのに、その時点ではスルーだったということのようにも感じられる。

それぞれの科は悪いとは思わないのだけれど、連携が悪いのはどこの病院も同じなのだろうか？

今晩は、看護師さんのおすすめで、夜の症状の変化（というほどではないけれど）の対応や、吸引などを一緒に練習しましょうということで、私は病院泊。

まだ呼吸は荒い。

主治医より病状の説明

昨日から呼吸が荒くなっているのがおさまらない。これはゼッタイに泌尿器科での心理的圧迫のせいだと思う！対応する良い方法はないとのことで、古典的に紙袋を使用してみたりしているみたいだけど・・・せめてリエゾンナースさんとか来てくれればいいのに。無駄だとしても。

今日は、退院を前に、主治医から病状の説明があった。

予想より進行が早く、家に戻っての時間は1か月、もしかすると２～３週間かもしれないということ。もしこのまま病院にいれば、医療の介入が素早くできるので、プラス１．５カ月ぐらいは長く出来るだろいうということ。けれども、本人の意識レベルについては変わらないということでした。
であれば、私たちとしては、ryuryuも家に帰りたがっているし、予定通り家に帰ることを選びたいと思いました。

シャントをすれば、また少し状態が良くなると言われていたのに、結局それは感じられず・・・一日単位で具合は悪くなっています。

先日、訪問看護の看護師さんとは病院で会っているし、訪問診療の先生もソーシャルワーカーさんが見つけてくださり決定しているので（最期の看取りまで対応できるところは少ないとのこと）、あとはもう私たちの意思次第でいつでも退院していいし、いつまでいてもいいということなので、予定通りの退院を希望しました。

ryuryuも家に帰るために、車いすへの移乗やサポートがありつつも自分でトイレに行く練習とか、なるべくベッドに寝たままにならないようにとか、とても頑張っているので、一日も早くここから出してあげたい。

そうなると実は頑張らなくてはいけないのは私も同じで、先日は吸引を習ったのだけど、今日は尿道カテーテル（管とバッグ）の扱いを教えていただいたり、シャワーのサポートの仕方とか、そのほか清拭のしかたとか体位の替え方とか、看護師さんも「お教えしたいことがたくさんあって！！」と熱心に取り組んでくださっています。本当にありがたいです。
あと2日で覚えなくては！！

今日はPTは、疲れていると断ったらしいのだけど、手の動きは少し良くなっているみたい。
食事も、3口は食べると自分で決めて頑張っている。

車いすが届く

朝病院に着いたらまず「毎朝ありがとう」と言ってくれた。嬉しいけど、切ない。

ご飯はなんとか2口食べられたものの、水はむせてしまう。自分でも「なんで？」と困惑している。とろみをつけることはもちろん出来るけれど、とろみのついた水は決しておいしいものではない。
でも、STの先生には、むせつつ飲んでいると肺炎につながると言われ・・・
食事は、お昼から「トロトロ食」に変更。
見るからに「エタイノシレナイモノ」で（みそ汁もやわらかいゼリーみたいだし）、食べる気は失せてしまうと思うなぁ。

今日は手術着から自分のパジャマに着替える。
頼んでいた車いすも届いた。
首のサポートもつき、体もホールドできるようになっているもので、今後は通常の車いすよりもこちらのほうがいいということで頼んだけれど、ピッタリしているだけに、移乗はしにくい。その練習のためにも病院に届けてもらったわけですが。

車いすも、それから病院のベッドもそうだけど、サイズが小さい。
車いすは、もちろん特別のサイズも探せばあるのだろうけど、一般的なものは（サイズ大となっていても）やっぱりキツキツだし、病院のベッドもギリギリ。ベッドについて言えば、ryuryuは確かにガタイはもともといい方だけれど身長は170あるかないかぐらいでそんなに大きいほどではないのにこれでは、足がはみ出してしまう人も多いのでは？いくら若くて入院する人は少ないといっても、大きい人は増えていると思うのだけど・・・

午後には泌尿器科の診察。今日はストレッチャーで泌尿器科まで行った。
尿が自力で出せるかどうかもチェックするのだけれど、ただでさえ「トイレは一人でゆっくり行きたい」タイプなのに（病気になってからは周りで音がすると出なくなってしまったりしていた）、ベッドの周りをぐるりとドクターと看護師さんに囲まれた中でなんか、ゼッタイに出せるわけがないのに！
もちろん管（バッグ）は外せないし、これがストレスになったせいか、この後は、また呼吸が荒くなってしまった。