髪の毛がどんどん抜ける

夜中、のどに何かひっかかっているような音がして気になっていたのだけれど、朝起きた時に聞いてみたら、自分では特に気になることはなかったみたい。よかった。

今日は、昨日よりさらに髪の毛が抜けるのが激しい。このまま全部抜けてしまうのだろうか？

今日は週一回の訪問診療の日。入院中はPTやOTの先生が毎日来ていたけれど、家では何もしていないのが気になりドクターに相談すると、「車いすで外にでることが今は一番のリハビリ！」と。嫌でもリフト使って車いすに移乗しなくちゃ！

今日は、DVDでサンドイッチマン、ナイツ、探偵ナイトスクープを観る。サンドイッチマンとナイツは、入院するまえiPhoneでよく観ていたのを思い出して借りてみた。

今日のメニュー：
＜朝＞カロリーメイト1/3、アイソカルジェリー（あずき）５さじ←気にいっていた！
＜昼＞カロリーメイト1/4
＜夜＞肉じゃが1/3さじ、メイバランス
デパス服用

今日もお友だちが来てくれた

髪の毛はどんどん抜けてきていて、すっと手で梳くとゴソっと抜ける。薬が効いていているということなのだから状態の方もよくなってほしい。

でも、だるさとつらさは相変わらず。気休めにしかならないけど、手足をオイルマッサージしてみる。首（頭）がぷるぷると震えてしまうのが一昨日から回数が増えてきているような気がする。疲れているときなのかな？と思っていたけど、今日は何もしなくても出てしまうみたい。

3人お友だちが来てくれた。

夜は「半沢直樹」のこの間の続きを家族3人で観る。

今日は、デパスは飲んだけど、便通がいい状態なのでマグラックスはお休み。

今日のメニュー：
＜朝＞朝バナナ1/2
＜昼＞とろける野菜と果実のゼリー飲料
＜夜＞メイバランス

ぼくの代わりに食べてきて

明け方、眠れないと訴える。鼻もつまっているようなのでネブライザーを使う。それから蒸気でアイマスクもつけてみたけれど、結局そんなに眠れなかったかな。

でも、今日は少しモノが食べられた。

夫が「してほしいことがある？」と聞いたら、「マンモス（に、自分の代わりに行って食べてきて）」と。
えん寺はお気に入りだったものね。ラーメンが大好きで、吉祥寺のお店はほとんど制覇したぐらいだものね。

ラステットの副作用で、髪の毛が抜け始めた。

寝る前には、胸（呼吸）が苦しいというのでデパスを飲む。

今日のメニュー：
＜朝＞朝バナナ、ゆで卵マヨネーズ和え1口
＜昼＞ウイダー
＜夜＞メイバランス9割方、カレー+おかゆ１さじ、カムリエのケーキ1/2

リフトが来る

朝起きたら、点滴の落ちが早くて、予定よりぐっと少なくなっていてあせる！1秒１滴、と言われていたけれど、ずっと同じペースで落ちるわけではないので、「１０秒８滴」ぐらいで合わせるといいとアドバイスをいただく。

車いすに移乗できるように、ベッドの手すりは替えた（直角に開いて、ベッドから降りるときに支えになるような形状のものにした）のだけれど、結局自分で「立つ」ということができなくなってしまったので、訪問看護師さんのアドバイスでリフトを借りることにした。

業者さんに相談したところ、幸いスペースがあるので、据え置き型タイプが使い勝手がよいと勧められました。

ryuryuは「ゼッタイにイヤだ！使わない！」と、猛烈に拒絶反応を示していたのだけれど、看護師さんと一緒に、もしものときだけだから、と説得。業者さんが来たときには、看護師さんがryuryuの代わりに乗ってくださり、操作の練習をした。

夫が乗っているところ

確かに、ネットみたいなものの上に寝て、キカイで吊りあげられるというのは怖いかも・・・と思い、私や夫がまず乗ってみたのだけれど・・・くるんと包まれて上に上がるのはなんだか気持よかった！よく出来ています。






今日も全身がだるく、「つらい」「苦しい」と訴えている・・・。横向きにしたり背中を起したりしても、ずっとベッドにいるのはそれだけでもつらいでしょう・・・。
手足を少しオイルマッサージしてみた。

もちろん食欲なんてなくて、今日もほとんど食べられなかったけれど、「お父さんが探して買ってきたんだよ！」と言ったらウィダーだけは頑張って飲んだ（ちゃんと飲んだことを報告して！と）。お父さんも喜ぶね。

「バイバイ、ブラックバード」読了。「イマイチ」というのがryuryuの感想。今日から「東京難民」を読み始める。今日は「MEGANE」という曲がが気に入ったらしく何度も聞いている。

今日のメニュー：
＜朝＞メイバランス75ｍｌ　朝バナナ少々
＜昼＞ウイダー1/4
＜夜＞ウイダー3/4　卵豆腐1さじ　蒸し豆腐１さじ

訪問入浴

時間が経つのが、今日は長く感じられるようで、盛んに「時間は？」と聞いてくる。時間の経過がわかるように、DVD（本人の希望で世界遺産）やCD（次の曲！と何度も言われるのでかえって大変だった・・・）をつけたりしてみる。

自分でも、「悪化している・・・」と言っている・・・右手も麻痺してきているみたいで「伸ばして」と。緊張はしていないようなので、さするように伸ばしてみた。

浴槽

今日は初めての訪問入浴。今回は点滴は一度外し（常置になっているのでルートを外すだけ）てテープで固定したりするので、お風呂前に訪問看護師さんに来ていただいて準備。

もちろん私は訪問入浴を見るのは初めて。スタッフさんは3人（そのうち一人は看護師さん）で、その手際の良さにびっくりしました。

リビングの中心にあれよあれよという間に浴槽が組みあがり、給水排水はお風呂場までホーズを伸ばして。

2人でその作業をしている間に看護師さんが健康状態をチェックしryuryuの準備を整えます。

そして二人がかりで体を持ち上げ、浴槽へ。

写真の浴槽の真ん中にある黄色いシートはハンドルで上下するので、お湯で温めながらまず一番高い位置に体を寝かせ、お湯につかるときはシートごと下に下げます。

体を洗って、頭を洗って、浴槽につかる、という順番。その間に、一人の方はベッドのシーツを交換し湯上り用のタオルを敷いて上がる準備完了。

様子をみてあたたまったところで（入りすぎても疲れるので）シートをあげ、ざっと拭いてベッドのタオルの上へ。看護師さんが着替えさせつつ、全身の状態もチェックします。皮膚の気になるところなど注意してみてくれるので安心です。髪の毛も乾かしてくれて終了。その頃には浴槽も片付き、水一滴残っていません！値段もそれなりにするけれど、納得の仕事ぶりでした。

ただ、ryuryuはとても疲れたようで、入る前は「お風呂は週2回か3回」」といっていたのに、「週1回でいい」と。しかも、そのあとはすっかり食欲もなくなってしまいました・・・でも、体をきれいにするというだけでなく、こういう刺激（水圧とか）があることは体にとってもいいことなのだと、看護師さんにも言われました。

今日は夕方にお友だちが3人来てくれた。来る前は「スリッパは？」「飲み物は？」と心配している(^-^;！それぐらい私もちゃんとできるから大丈夫だよ！

今日のメニュー：

＜朝＞朝バナナ1/2、とうふプリンⅠ口

水分：アイソトニックドリンク合計1本、OS－１（ゼリー）１と1/2

夜にデパスを服薬

「（僕の体は）どうなっているのかな？」

発語はかなり聞き取りにくくなっていて、昨日も私の方から「あ行？か行？・・・」というところから頷いてもらって・・・というような状況。でも、本人は聞きとってもらえないこと、自分が言いたいことが言えないこと、それがとてもまどろっこしくて「もういい」になってしまったり・・・。

今朝は、辛抱強くひとつひとつ発音して、そして口にしたのが

「（僕の体は）どうなっているのかな」

だった。

そのあとも、一人でベッドで一生懸命何かを言っていると思ったら「（誰か）代わって・・・」と言っていました。代われるものならすぐにでも代わりたい。。。

つい2週間ぐらい前までは、なんとか立つこともできたし、飲みこみにくいながらも食べることも、それからしゃべることもできていたのに、急激に全てができなくなって、どんなに不安でつらいことだろう。

話すことが難しくなる中で、どうやってコミュニケーションをとっていくのかというのは、この病気と闘う上での大きい問題の一つ。麻痺はどんどん進んで手も動きにくくなってしまうし、目も見えにくくなっていくのでキーボードを使うのもなかなかスムーズにはいかず、それに、練習しているような時間も残されていないので。

訪問看護師さんからは、「トーキングエイド」という機械はどうか？ということで、市の福祉課の方にも相談して調べていただいたのだけれど、これは結局キーボードなので、指（と目）が動かないと使えない。私自身も、家にあるタブレットで利用できるのではといろいろ探してみたけれど、結局これといったものは見つからず・・・（文字が大きければいいかも？と子どものおもちゃも使ってみようとしたけれど、嫌がられた・・・（汗））。

透明文字盤も紹介されたけれど、今のところ全く発話できないわけではないし、耳は聞こえるので、視線を追うよりもある程度狙いをつけて「○行の何？」と聞く方が早いかも。嫌がられつつ、ですが・・・。

小児脳幹部グリオーマの会の掲示板では、Drop Boardというのも紹介されていて、小さいお子さんだったら、こういうものもいいかもしれません。

また、市の福祉課の方は、息子が「今借りている車いすは深く座れない（体をキッチリ支えるようにできていて深く座るのには少し力が必要）、病院の車いすのようなもののほうがいい」というのを聞き、市のPTさんに診てもらいましょうということになった。

で、午後に病院と同じような車いすを早速持ってきて下さったのだけど・・・・丁度息子は疲れ切っていて、車いすにどうしても移乗できないと・・・せっかく持ってきていただいたのに申し訳なかった

今日は気持ちもだいぶ落ち込んでいるし、全身もとてもだるく、つらい様子です。

訪問看護師さんは今日は午前中で、シャンプーと清拭、爪切りをしてもらった。

シャンプーは寝たままで、頭の下に大人の紙オムツを敷き、ペットボトルの先に穴をあけたものをシャワー代わりにして。これも本人にとってはなかなか大仕事で疲れてしまったのかな。

今日のメニュー：

＜朝＞チーズケーキ　2口

＜昼＞朝バナナ　少々

＜夜＞メイバランス（コーヒー味）

その他水分として、OS-1（ゼリー）、アイソトニックゼリー1本（服薬時）

PICC

ryuryuは元気なときから、旅行中とかは便意を忘れて（？）しまうほうで、入院中もマグラックスやラキソベロンを飲んだりしていたぐらいで、退院してから何も言っていなかったのですが、今日突然、「トイレに行きたい！」と！！それぐらい覚悟しておかなくてはいけなかったの、すっかり私がボケボケで・・・（汗）。

ベッドから降りて、車いすにのって、トイレに行って、車いすから降りて・・・と、入院中はまだ立ったり座ったりが支えればできたので、私一人でも介助できたのですが、今は難しい！トイレも、手すりがあるとはいえ病院よりは狭いし、ほんの少しだけど歩かないといけないし・・・アタフタしているところに、丁度訪問診療のドクターが来て下さり、助けてもらいました・・・・よかったよかった・・・（涙）。

さて、ここ数日トラブル続きだった点滴ですが、今日、中心静脈カテーテルというの（たぶん）を入れることになりました。腕から鎖骨あたり（鎖骨下静脈）までカテーテルを入れるというものです。これで手に針を刺したり抜いたりすることなく、継続的に点滴をすることができます。ただ、「チクっとするのは一緒だから麻酔なしでします」と・・・(＠_＠;)そのほうが血管の状態がいいからとかおっしゃっていたような気がしますが、もうよくわからないままコトが進んでいきました・・・・。看護師さんは「気がまぎれるように好きな音楽をかけてあげて～！！」と心配しているし・・・・。

もちろん問題なく終了。あとでryuryuに「痛かったんでしょっ！？」と聞いたら、麻痺しているほうの腕でもあったので「そうでもなかった」と。

でも、とにかくこれで点滴について心配しなくてよくなって良かった。
（実は、後日、違う心配が出てくるようになるのですが・・・）