脳外科の病棟に移る

状態は昨日と同じらしい。昨夜はなかなか寝つけなかったのだけど、眠剤はまだ飲んではいけないと言われたそうです。突然「反復横とびがしたい・・・」と言う。そういえば学校でやったときに結構成績良かったと言っていたような。

右腕や左手の甲に青アザのようなものがあったり、左腕内側や左下腹部に擦り傷のようなアザのようなものがあるのが気になる。特に何も言われていないし、手術前からあったものもあるけれど・・・。

午後に脳外科に戻る。看護師さんも私のことも心配してくれて、ありがたい。退院が4月4日の金曜日に決まったので、それまでに家で看護できる準備を整えなくては！看護師さんたちもいろいろ考えてくれて、吸引の手技とかもこれから習うことになった。

相変わらず痰が出せずにのどがゴロゴロしていて苦しそう。しゃべるのもつらそうだけど、吸引もされるのはつらいので、本人もギリギリまで我慢したいと思っている。でも、今日はかなり頻繁にお願いした。相当苦しいのだと思う。

SICUから出られたのを知って、すぐに仲のいいお友だちがお見舞いに来てくれた。

ryuryuは映画も好きだけれど本もとても好きで、学校の行き帰りも（授業中も！？）ずっと本を読んでいた。今は自分では本はもう読めないので、軽い作品を枕元で朗読（？）してみることにした。まずは伊坂幸太郎の「バイバイ、ブラックバード」。気晴らしになるといいけれど。

今日もまだSICU

状態は昨日よりちょっと良くなっているようで、両手足も動かすことができた。食事も２～３口+バナナを食べることができたけれど、水分はやっぱりむせやすい。

ステープラーで縫合

午前中に在室でレントゲン。傷の状態はよいそうでバンソウコウも外れ、シャンプーもしてもらってすっきり。その後、ベッドに寝たままの状態で全身も洗ってくれたのだけど、このときは私は退室するように看護師さんに言われたので、どんな状態でそれが行われたのかは不明・・・本人にも聞けないし。午後には車いすに移乗して足も洗ってもらったらしい。





お昼過ぎに夫が来て私と交代。
何度も大きい声でがんばって「毎週末きてくれてありがとう」と言っていたらしい。
私にも「毎日ありがとう、朝早くからありがとう」と言ってくれる。
ありがとう、なんて言わなくていいのに・・・こんなにつらい思いをしているのに、私たちは何もしてあげられないのだから・・・

調子は良くないにきまってます！

朝、担当医が来て「調子はどう？」と。もちろんハッキリと答えられる状態ではないし、それはドクターもよくわかっているから質問というよりただの挨拶なのだけれど、「まだ本調子じゃないね～」と続いてコメント。いやいや、そもそもここに来た時点で“本調子”じゃないですから！！

昨日から言っていた鼻の管については、取ってほしがっていることを伝えたらすぐ取ってくれた。続いて酸素マスクも取れる。

でも、痰が出せなくて呼吸をするたびにゴロゴロゼロゼロいっている。
口からと、それから鼻からも吸引してもらってけれど、なかなかスッキリしない上に血が混じっているし・・・手術のときに管をいれた際に傷がついたのかもしれないけれど心配ないとのことですが。。。

お昼前にCT。

左手に全く力が入らないとのこと。シャントで症状が改善されると言われたけれど、いつごろ実感できるのだろうか。

水頭症～シャント手術

朝から頭の右後ろが痛いと訴える。朝食も昼食もほとんど食べられず、ベッドで寝て過ごす。そんなにひどくはないと言うのだけれど、収まらずに頭痛薬も飲んだ。

今日は泌尿器科の診察の予定だったけれど、具合が悪いので病室に往診してもらった。尿は相変わらず出ていなくて、でも、エコーで見たら1リットル以上たまっているとのことでバルーンカテーテルを入れて出す。つらかったね。管はこのままで2週間後に再診。

退院を視野に入れ、今日はお世話になる予定の訪問看護ステーションの所長看護師さんが来てくれた。車いすなどもレンタルしなければならなず、それはPTの先生に相談するように言われたのだけれど、家の間取りなどをお伝えして相談するもなんだかイマイチ・・・STの先生にもあれこれ相談してもあまりクリアな回答が返ってこないし。まあ、もし何かあったときに責任の所在を言われても、そばにつきっきりでいたわけではないので困ってしまうということなのだろうけど。

脳外科の看護師さんは、私が家で困らないようにいろいろとアドバイスもしてくれるし、それに、今もとても丁寧に見ていてくれていて、お風呂（シャワー）も、ルールとしては予約制なのだけれど、いつでも好きな時に対応しますよ、と言ってくれる。

エトポシドも経口だし、泌尿器科も外来で来られるし、呼吸も落ち着いてきたのでそろそろ退院だと思っていたところ、晩ごはんを食べようとしていたところで急にこれからCTを撮ると！
CTは時間がかからないからすぐ戻って来たは来たけれど、そもそも食欲ないし、これから食べるのもね・・・それに今頃CTなんてどういうことですか？と看護師さんに聞いてみると、「ドクターがこれから緊急手術らしくて皆バタバタしていて・・・」という回答。

まさか、その緊急手術がうちだとは・・・・。


9時過ぎに、水頭症の兆しが出ているので、これからシャント手術を行うと言われる。

あれよあれよと手術室に進み、私は麻酔科の問診を受けたり。
「太った方は麻酔が・・・」と言われ、カチンときました。太ったのはステロイドの副作用なのに、そういうのわからない（今までの病状とかカルテとか見ないもの？？）のかな～と。だいたい、麻酔科のドクター、数人いてなんだかチャラチャラしているし！

夫にも連絡して病院に来てもらった。水頭症については最初から説明があったし、むしろ時期が悪いと（後になると）術後に呼吸器が外せなくなってしまうこともあると言われていたので、今で良かったのかもしれません。

今回の入院の直接のきっかけだった、過呼吸は、その前日のパニックが原因だったのかな、それがなければ入院しなくて済んだのかな、と悩みましたが、もしここで入院していなければ確実に水頭症の対応は遅れていたので、今で良かったかもしれないと。

1時過ぎに問題なく手術は終わり、またSICUへ。
前回は私は家に帰りましたが、今回は術後なのでSICUに泊めてもらいました。

SICUは24時間出入り可能だけれども、個々の病室に人が寝られるようなモノがなく（スペース的には大丈夫）。一人用の肘掛椅子を2脚並べ（しかも片方はキャスター付・・・(-_-#)）なんとか横になりました（布団は好きなだけ使える）。SICU内に待合室みたいなものがあって、そこのソファで寝るのはOKなのですが、ベッドサイドにいなくては意味がない！

SICUに私が呼ばれたときはもう麻酔もさめていて、鼻につけられている管（チューブがつながっているというのではなく、（多分）鼻の通りが悪いために鼻の穴を広げられるように漏斗みたいな形のもの）が不快だ、と言うけれど、それはまだガマンしなければいけないみたい。

とりあえずは、問題なくて良かった。
ドクターは、これで少し前の状態（入院前の状態？）まで戻るでしょうと。
そうだといいのですが。

状態は下降気味

言葉はますます聞き取りづらくて、「午後から（雨が）降る」という言葉を聞きとるのにとても時間がかかる。本人は、もどかしくてイライラしていることでしょう。。。


今日は、DVDも音楽も嫌で、ベッドで寝ていたいと言う。頭痛もあるらしい。

尿も相変わらず出にくい。担当医（主治医のひとつ下のランク？）に訴えたところ、「泌尿器科を受診しましょう」ということで終了。この病気のせいだと思うのだけど・・・

今日は一応シャワーの日だったのだけれど、PTの先生から今日は危なそうだからやめるように指示が出た。

エトポシドの副作用と思われる症状はまだない。

エトポシド（ラステッド）経口服用開始

今日は朝ごはんの前に病院に到着。

おかずはほとんど食べられた。液体はむせやすいくなっているので飲まないように言われていたけれど、とろみをつければよいと許可がでた。なので、味噌汁にはとろみ剤でとろみをつけて。
でも、とろみ剤をつけたものって、けっしておいしくはない。

言葉はさらに聞きづらくなっている。尿も出にくいらしい。
顔の表情も変わってきている。

グリセオールの点滴は今日で止め、代わりに経口でイソバイドシロップを経口で。これがまたむせやすくて・・・・(-_-#)
調子がいい時でもむせそうになって飲んでいたのに。

午前中はずっとウトウトしながらも、ベッドではなく車いすで過ごす。

脳外科の病棟では、ryuryuが一番若いと思っていたら、今日は中学生ぐらいの子を見かけた。お母さんと一緒にデイルームにいて、「ちゃんと宿題やりなさい！」と怒られながらしていた。
そういえば、ryuryuも、この病気は勉強には支障がないからちゃんと勉強（受験）しないとだめだよ、と主治医にも明るく言われていたっけ・・・。

この中学生を見てryuryuは「（勉強が）できなくなってから（できる幸せが）わかる」と呟いていました。

人は失ってから初めてその価値を知るものなのだろうけど、
好きなところに自分で行ける幸せ、自由に走る幸せ、喋れる幸せ、たとえコンビニの食べ物だって好きなものを噛んで飲みこめる幸せ・・・もう一度取り戻せたらいいのに。

今日からエトポシドを飲み始める。
少しでも効果がありますように。
副作用が軽くてすみますように。

入院4日目

今朝は8時ごろに病院到着。
看護師さんももちろんサポートしてくれるのだけれど、私が来るからと言って朝ごはんを待っていた。ご飯は1/5ぐらい食べるのがやっと。でもおかずはだいたい食べられた。

午前中はPT。
散歩（車いすで）がしたいというけれど、モニターの電波が届かなくなってしまうので、この病棟のこの階からは出られなくて・・・外の空気だって吸いたいよね。

午後にはSTの先生と、それから別に「リハビリの診察」という謎の3人組が(~_~;)。
もちろん別にアヤシイ人たちではないのですが、一体何を診察したのか？
リハビリには通院でも通っていたし定期的にリハのドクターの診察も受けていたけれど、これ以前にもこれ以降にも見かけたことがない人たちで・・・研修？こういうの、ちゃんと説明してほしいな。