久しぶりの学校。
足元が不安なので、車で送る。
私はそのまま、日赤医療センターにセカンドオピニオン(サードオピニオン?)を聞きに。
弟の勤務する病院のドクターの勧めで田部井先生にお願いしました。
特に聞きたかったのは・・・
・放射線治療のみ(化学療法を併用しない)という治療について
・この病気の症例を持つ病院のほうがいいのではないか
・再増悪した場合の対応について
予約の時間よりかなり待たされるのは予想していたけれど、忘れられているのでは?と受付でリマインドしたほど。(女子医大よりはマシだった・・・)
でも、ドクターはとても親切で、
◇診断は同じ
年齢は外れるが画像からは典型的な小児脳幹部神経膠腫と思われる
◇化学療法について
・日赤ではテモゾロミド(テモダール)を放射線治療と併用し、継続して服用する
・ただ↑については成人を想定。成人は経過が小児とは違う
・小児脳幹部神経膠腫へのテモゾロミドの投与については確かにエビデンスはないが、診ている範囲では効果があるように見えているので使用している
◇病院について
・悪性脳腫瘍の専門のドクターもいることだし、とにかく家から近い方がいい(なので今の病院でよい)
◇再増悪した場合
・テモゾロミドの投与が第一選択。エトポシドは(自分は)使用しないと思う
・できるかぎり病院ではなく家で過ごすべき
という回答をいただく。
既に埼玉医大でも診断は間違いないと言われていたのでそこのところで希望は持ってはいけないのだけれど、いいことを少しも期待していなかった、といえば嘘になります。
「後(再憎悪後)のことは後で、本人の希望を聞いて選択するべきで、今は希望を持って過ごすことが大切です」
とドクターはおっしゃっていた。
今はまだ、できることを見つけつつ、奇跡があるかもしれないと、前を向いていなくては。
待ち時間が長かったせいで、学校に迎えに行く時間がだいぶ遅くなってしまった。
やはり疲労感が強かったようで、何回か担任の先生から電話もあり、5時間目まで教室にいて後は保健室にいたらしい。本人は健康なときにはクールだった保健の先生(かわいい!)がとても親切だったと嬉しそうにしていたけれど。
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