セカンドオピニオン4件目

今日は、疲れているということで学校を休む。

私と夫は、ryuryuにはもちろん言わずに、別々に家を出て駅で待ち合わせ、国立成育医療センターへ。私にとっては4件目、夫にとっては初めてのセカンドオピニオン。夫婦で一緒に聞けたことは、これからの闘病のためにもとても有意義でした。

良い話はないものの、テモダールについては投与しなくてよいというお話をこちらでもいただき、テモダールのリクエストはしないことをはっきり決めました。

脳幹部神経膠腫は、思春期での発症はほとんどないので、それをもってして（画像ではそうではあるけれど）別の病気の可能性を考えるということはなくもない、しかし治療の方針としては変わらないので、これで再増悪がなかったり、長期に生存できたりすれば、それは後からそうだったと思えばいいのでは？というお話もありました。

アバスチンについては、脳幹には効いていないとのこと、また、最初の放射線治療から十分な時間（1年～1年半）があけば、再照射ということも考えられるということも。再照射による放射線障害の問題も、長期生存できてこそのものなのだと理解しました。

最期はやはり在宅でのケアが一番だということ。
訪問診療医、訪問看護、のみならず、リハビリ、精神サポートのための心理士もチームになってということでしたが、我が家でそれができるのかどうか・・・

現在の状況についてお伝えしたところ、ふらつきなどの症状が今強く出ているならば、ステロイドを放射線治療前にぐっと増やすべきという寺島先生の助言で、すぐにステロイドを増やすお願いを杏林大学の主治医にしました。寺島先生も先に直接電話をしてくれたそうで、すぐに対応してくれました。プレドニゾロン5mgを一日2錠だったのがこの日から8錠に。

けれども、後から思えば、ここで増やしたために、結局ステロイドを減らすタイミングを失ったのではと、今でも私は（選択肢がなかったとはいえ）悔やんでいます。