スロープが来る

車いすに乗る気持ちになってくれたので、できれば、外の風にも少し当たれれば・・・と思い、テラスの段差を越えるためのスロープを借りました。これがあれば、私一人でもちょっと外に出ることが出来るので。今日はタイミングが合わなかったけど、週末は出られるかな？

本人もやる気になっているようで、今日は自分から車いすに乗るという。
でも、いきなり「クレーン」と言うので最初は何の話かわからず・・・クレーンじゃなくて、リフト、なんだけど・・・(^-^;

移乗してもすぐにベッドに戻りたくなってしまうのですが。

移乗するときはもちろん点滴はつけたままなのです。
ベッドに体を包むネットを広げ、まずそこに寝て、それからベッドの背を起し、
そして、点滴棒から点滴を外し、本人に持ってもらって（お腹の上において）、ネットごと本人をリフトで持ち上げて、ベッドから車いすの上までを手で動かして、車いすの上で下ろし、点滴を棒に戻す、という流れ。私ひとりでできるので、便利です。

今日は、「東京難民」読了。
ryuryuの感想は「フツウ」。確かに、最後にこじんまりしちゃった感はあるかも。それに、そもそも、主人公の当初の設定には同じ年ごろ（ryuryuと）なのでイライラムカムカする。ちゃんと生きようよ！健康なんだから！

＜今日食べたもの＞
朝：ウィダーinゼリー1/5
昼：メイバランス（キャラメル味）5/6
夜：HCゼリー（チョコ）6さじ、ウィダーinゼリー4/5

就寝前　デパス

飲みこみが悪くなっている

ゼリー状のものではなくて、水が飲みたいのだけれど、とても飲みにくそう。
ポカリスウェットのほうが少し飲みやすいようなので、今日からポカリを少し飲むようにしてみる。
飲みこみだけではなく、右手も動かなくなっていると言っている。右足は動くみたいだけど・・・

今日は週1回の訪問入浴の日。
今日からは点滴をつけたまま入浴して、入浴後に消毒とルートの交換。

使うものセット

使うものはひとまとめにして管理しておくと便利とか、交換するときはトレーに載せておくと便利とか、そういうところから一つずつ教えていただきながら、頑張りました！

本人は、入浴後から疲れてず～っと寝ていたので、私が「あっ！
」とか「あれ？」とかいいながらしていたことに気づいていないことでしょう・・・(;￣ー￣川 アセアセ
（もちろん看護師さんがつきっきりですから問題は何も起きていませんが！）




午後に目が覚めてからは「ヒマー」と。「東京難民」を読む・・・というか私が読むのを聞いてもらう。

テレビは、気にいっていた「サンドイッチマン」「ナイツ」のDVDは借り尽くしてしまったので、何がいいかわからずM-１のDVDを借りてみたのですが、あれは勢いがありすぎて（うるさくて）疲れてしまうようでした。

＜今日食べたもの＞
朝：カロリーメイトゼリー1/6
昼：メイバランス（ヨーグルト味）4/5
夜：ウイダーinゼリー（ゴールド）2/5

就寝前にデパス

リフトを使って車いすに移乗

昨夜は結局夫が救急車で病院へ。救急車まではなんとか自力で歩いて行って、でも、私はryuryuを置いてはいけないので一人で行ってもらった。救急隊員さんも「付き添いなしですか！？」とビックリしていたらしい・・・そして朝6時ごろにタクシーで一人帰ってきました・・・

今日は訪問診療の先生がふらっと予定外に。
車いすにに乗って動くのがいいリハビリだと、またおっしゃっていたせいか、今日はあんなに嫌がっていたリフトを使って車いすに乗ると言い出した！なので、訪問看護師さんを待って車いすに移乗！さてちょっとテラスにでも・・・と思ったところ、ryuryuは移乗だけですっかり疲れてしまったようで、移乗したとたんに、「ベッドに戻りたい」と・・・(;^_^A アセアセ・・・

でも、ちょっとでも乗れてよかった。

午後には訪問マッサージのおためし。
訪問診療の先生は「マッサージは勧めない（施術師さんはこの病気のことがわからないから）。気持ちがいいというなら同意書は書きましょう」とのこと。
で、ちょっと気持ち良さそうなので週一回お願いすることにしました。

今日も気分の落ち込みは激しくて「誰もわかってくれない、何もしてくれない、誰も代わってくれない・・・」と・・・。飲みこみもまた悪くなっているようで、水も、口に入れても「飲ませてくれていない」といら立っている。

右目が閉じにくい。赤くなっている。

＜今日食べたもの＞
朝：朝バナナ1/2
夜：メイバランス（チョコ味）

就寝前にデパス

シャンプー嫌がる

お風呂は週1回にしたのだけれど、頭は気持ち悪いだろうと、週に１～２回は訪問看護師さんにシャンプーしてもらうことに。そして、今日がシャンプーの日（髪の毛は本当にゴソっと抜けた）。でもryuryuは終わってから私に「シャンプーなんて頼んでいない！迷惑！ぼくは母さんのおもちゃだ！」と・・・。ここのところとにかくイライラと怒っている。まあ、イライラして当たり前なんだけれど。
今日は特にイライラ度が強く、私に「トロい！」とか「使えない！」とか。それについイラっとしてしまう自分（私）が情けない・・・「（親は）選べない！」と言うのでつい「選べるよ！お父さんに言って新しいお母さんを連れてきてもらえば！」と言い返してしまった・・・ああ、もう私ったら・・・。

憎まれ口を言われて嬉しいわけないけれど、でも、「いつもありがとう」と何度も言われちゃったりしたら切なくて泣けちゃうから勢いよく文句を言われた方がマシかな。

今日は夜中に夫がゲーゲーし出して大変！
家はもうこれ以上は病気禁止ですよ！

今日のメニュー：
＜朝＞朝バナナ1/5
＜昼＞メイバランス（キャラメル味）
＜夜＞カロリーメイト
デパス2回服用

髪の毛がどんどん抜ける

夜中、のどに何かひっかかっているような音がして気になっていたのだけれど、朝起きた時に聞いてみたら、自分では特に気になることはなかったみたい。よかった。

今日は、昨日よりさらに髪の毛が抜けるのが激しい。このまま全部抜けてしまうのだろうか？

今日は週一回の訪問診療の日。入院中はPTやOTの先生が毎日来ていたけれど、家では何もしていないのが気になりドクターに相談すると、「車いすで外にでることが今は一番のリハビリ！」と。嫌でもリフト使って車いすに移乗しなくちゃ！

今日は、DVDでサンドイッチマン、ナイツ、探偵ナイトスクープを観る。サンドイッチマンとナイツは、入院するまえiPhoneでよく観ていたのを思い出して借りてみた。

今日のメニュー：
＜朝＞カロリーメイト1/3、アイソカルジェリー（あずき）５さじ←気にいっていた！
＜昼＞カロリーメイト1/4
＜夜＞肉じゃが1/3さじ、メイバランス
デパス服用

今日もお友だちが来てくれた

髪の毛はどんどん抜けてきていて、すっと手で梳くとゴソっと抜ける。薬が効いていているということなのだから状態の方もよくなってほしい。

でも、だるさとつらさは相変わらず。気休めにしかならないけど、手足をオイルマッサージしてみる。首（頭）がぷるぷると震えてしまうのが一昨日から回数が増えてきているような気がする。疲れているときなのかな？と思っていたけど、今日は何もしなくても出てしまうみたい。

3人お友だちが来てくれた。

夜は「半沢直樹」のこの間の続きを家族3人で観る。

今日は、デパスは飲んだけど、便通がいい状態なのでマグラックスはお休み。

今日のメニュー：
＜朝＞朝バナナ1/2
＜昼＞とろける野菜と果実のゼリー飲料
＜夜＞メイバランス

ぼくの代わりに食べてきて

明け方、眠れないと訴える。鼻もつまっているようなのでネブライザーを使う。それから蒸気でアイマスクもつけてみたけれど、結局そんなに眠れなかったかな。

でも、今日は少しモノが食べられた。

夫が「してほしいことがある？」と聞いたら、「マンモス（に、自分の代わりに行って食べてきて）」と。
えん寺はお気に入りだったものね。ラーメンが大好きで、吉祥寺のお店はほとんど制覇したぐらいだものね。

ラステットの副作用で、髪の毛が抜け始めた。

寝る前には、胸（呼吸）が苦しいというのでデパスを飲む。

今日のメニュー：
＜朝＞朝バナナ、ゆで卵マヨネーズ和え1口
＜昼＞ウイダー
＜夜＞メイバランス9割方、カレー+おかゆ１さじ、カムリエのケーキ1/2

リフトが来る

朝起きたら、点滴の落ちが早くて、予定よりぐっと少なくなっていてあせる！1秒１滴、と言われていたけれど、ずっと同じペースで落ちるわけではないので、「１０秒８滴」ぐらいで合わせるといいとアドバイスをいただく。

車いすに移乗できるように、ベッドの手すりは替えた（直角に開いて、ベッドから降りるときに支えになるような形状のものにした）のだけれど、結局自分で「立つ」ということができなくなってしまったので、訪問看護師さんのアドバイスでリフトを借りることにした。

業者さんに相談したところ、幸いスペースがあるので、据え置き型タイプが使い勝手がよいと勧められました。

ryuryuは「ゼッタイにイヤだ！使わない！」と、猛烈に拒絶反応を示していたのだけれど、看護師さんと一緒に、もしものときだけだから、と説得。業者さんが来たときには、看護師さんがryuryuの代わりに乗ってくださり、操作の練習をした。

夫が乗っているところ

確かに、ネットみたいなものの上に寝て、キカイで吊りあげられるというのは怖いかも・・・と思い、私や夫がまず乗ってみたのだけれど・・・くるんと包まれて上に上がるのはなんだか気持よかった！よく出来ています。






今日も全身がだるく、「つらい」「苦しい」と訴えている・・・。横向きにしたり背中を起したりしても、ずっとベッドにいるのはそれだけでもつらいでしょう・・・。
手足を少しオイルマッサージしてみた。

もちろん食欲なんてなくて、今日もほとんど食べられなかったけれど、「お父さんが探して買ってきたんだよ！」と言ったらウィダーだけは頑張って飲んだ（ちゃんと飲んだことを報告して！と）。お父さんも喜ぶね。

「バイバイ、ブラックバード」読了。「イマイチ」というのがryuryuの感想。今日から「東京難民」を読み始める。今日は「MEGANE」という曲がが気に入ったらしく何度も聞いている。

今日のメニュー：
＜朝＞メイバランス75ｍｌ　朝バナナ少々
＜昼＞ウイダー1/4
＜夜＞ウイダー3/4　卵豆腐1さじ　蒸し豆腐１さじ

訪問入浴

時間が経つのが、今日は長く感じられるようで、盛んに「時間は？」と聞いてくる。時間の経過がわかるように、DVD（本人の希望で世界遺産）やCD（次の曲！と何度も言われるのでかえって大変だった・・・）をつけたりしてみる。

自分でも、「悪化している・・・」と言っている・・・右手も麻痺してきているみたいで「伸ばして」と。緊張はしていないようなので、さするように伸ばしてみた。

浴槽

今日は初めての訪問入浴。今回は点滴は一度外し（常置になっているのでルートを外すだけ）てテープで固定したりするので、お風呂前に訪問看護師さんに来ていただいて準備。

もちろん私は訪問入浴を見るのは初めて。スタッフさんは3人（そのうち一人は看護師さん）で、その手際の良さにびっくりしました。

リビングの中心にあれよあれよという間に浴槽が組みあがり、給水排水はお風呂場までホーズを伸ばして。

2人でその作業をしている間に看護師さんが健康状態をチェックしryuryuの準備を整えます。

そして二人がかりで体を持ち上げ、浴槽へ。

写真の浴槽の真ん中にある黄色いシートはハンドルで上下するので、お湯で温めながらまず一番高い位置に体を寝かせ、お湯につかるときはシートごと下に下げます。

体を洗って、頭を洗って、浴槽につかる、という順番。その間に、一人の方はベッドのシーツを交換し湯上り用のタオルを敷いて上がる準備完了。

様子をみてあたたまったところで（入りすぎても疲れるので）シートをあげ、ざっと拭いてベッドのタオルの上へ。看護師さんが着替えさせつつ、全身の状態もチェックします。皮膚の気になるところなど注意してみてくれるので安心です。髪の毛も乾かしてくれて終了。その頃には浴槽も片付き、水一滴残っていません！値段もそれなりにするけれど、納得の仕事ぶりでした。

ただ、ryuryuはとても疲れたようで、入る前は「お風呂は週2回か3回」」といっていたのに、「週1回でいい」と。しかも、そのあとはすっかり食欲もなくなってしまいました・・・でも、体をきれいにするというだけでなく、こういう刺激（水圧とか）があることは体にとってもいいことなのだと、看護師さんにも言われました。

今日は夕方にお友だちが3人来てくれた。来る前は「スリッパは？」「飲み物は？」と心配している(^-^;！それぐらい私もちゃんとできるから大丈夫だよ！

今日のメニュー：

＜朝＞朝バナナ1/2、とうふプリンⅠ口

水分：アイソトニックドリンク合計1本、OS－１（ゼリー）１と1/2

夜にデパスを服薬

「（僕の体は）どうなっているのかな？」

発語はかなり聞き取りにくくなっていて、昨日も私の方から「あ行？か行？・・・」というところから頷いてもらって・・・というような状況。でも、本人は聞きとってもらえないこと、自分が言いたいことが言えないこと、それがとてもまどろっこしくて「もういい」になってしまったり・・・。

今朝は、辛抱強くひとつひとつ発音して、そして口にしたのが

「（僕の体は）どうなっているのかな」

だった。

そのあとも、一人でベッドで一生懸命何かを言っていると思ったら「（誰か）代わって・・・」と言っていました。代われるものならすぐにでも代わりたい。。。

つい2週間ぐらい前までは、なんとか立つこともできたし、飲みこみにくいながらも食べることも、それからしゃべることもできていたのに、急激に全てができなくなって、どんなに不安でつらいことだろう。

話すことが難しくなる中で、どうやってコミュニケーションをとっていくのかというのは、この病気と闘う上での大きい問題の一つ。麻痺はどんどん進んで手も動きにくくなってしまうし、目も見えにくくなっていくのでキーボードを使うのもなかなかスムーズにはいかず、それに、練習しているような時間も残されていないので。

訪問看護師さんからは、「トーキングエイド」という機械はどうか？ということで、市の福祉課の方にも相談して調べていただいたのだけれど、これは結局キーボードなので、指（と目）が動かないと使えない。私自身も、家にあるタブレットで利用できるのではといろいろ探してみたけれど、結局これといったものは見つからず・・・（文字が大きければいいかも？と子どものおもちゃも使ってみようとしたけれど、嫌がられた・・・（汗））。

透明文字盤も紹介されたけれど、今のところ全く発話できないわけではないし、耳は聞こえるので、視線を追うよりもある程度狙いをつけて「○行の何？」と聞く方が早いかも。嫌がられつつ、ですが・・・。

小児脳幹部グリオーマの会の掲示板では、Drop Boardというのも紹介されていて、小さいお子さんだったら、こういうものもいいかもしれません。

また、市の福祉課の方は、息子が「今借りている車いすは深く座れない（体をキッチリ支えるようにできていて深く座るのには少し力が必要）、病院の車いすのようなもののほうがいい」というのを聞き、市のPTさんに診てもらいましょうということになった。

で、午後に病院と同じような車いすを早速持ってきて下さったのだけど・・・・丁度息子は疲れ切っていて、車いすにどうしても移乗できないと・・・せっかく持ってきていただいたのに申し訳なかった

今日は気持ちもだいぶ落ち込んでいるし、全身もとてもだるく、つらい様子です。

訪問看護師さんは今日は午前中で、シャンプーと清拭、爪切りをしてもらった。

シャンプーは寝たままで、頭の下に大人の紙オムツを敷き、ペットボトルの先に穴をあけたものをシャワー代わりにして。これも本人にとってはなかなか大仕事で疲れてしまったのかな。

今日のメニュー：

＜朝＞チーズケーキ　2口

＜昼＞朝バナナ　少々

＜夜＞メイバランス（コーヒー味）

その他水分として、OS-1（ゼリー）、アイソトニックゼリー1本（服薬時）

PICC

ryuryuは元気なときから、旅行中とかは便意を忘れて（？）しまうほうで、入院中もマグラックスやラキソベロンを飲んだりしていたぐらいで、退院してから何も言っていなかったのですが、今日突然、「トイレに行きたい！」と！！それぐらい覚悟しておかなくてはいけなかったの、すっかり私がボケボケで・・・（汗）。

ベッドから降りて、車いすにのって、トイレに行って、車いすから降りて・・・と、入院中はまだ立ったり座ったりが支えればできたので、私一人でも介助できたのですが、今は難しい！トイレも、手すりがあるとはいえ病院よりは狭いし、ほんの少しだけど歩かないといけないし・・・アタフタしているところに、丁度訪問診療のドクターが来て下さり、助けてもらいました・・・・よかったよかった・・・（涙）。

さて、ここ数日トラブル続きだった点滴ですが、今日、中心静脈カテーテルというの（たぶん）を入れることになりました。腕から鎖骨あたり（鎖骨下静脈）までカテーテルを入れるというものです。これで手に針を刺したり抜いたりすることなく、継続的に点滴をすることができます。ただ、「チクっとするのは一緒だから麻酔なしでします」と・・・(＠_＠;)そのほうが血管の状態がいいからとかおっしゃっていたような気がしますが、もうよくわからないままコトが進んでいきました・・・・。看護師さんは「気がまぎれるように好きな音楽をかけてあげて～！！」と心配しているし・・・・。

もちろん問題なく終了。あとでryuryuに「痛かったんでしょっ！？」と聞いたら、麻痺しているほうの腕でもあったので「そうでもなかった」と。

でも、とにかくこれで点滴について心配しなくてよくなって良かった。
（実は、後日、違う心配が出てくるようになるのですが・・・）

障害者手帳の再申請

「座って水が飲みたい」（ベッドで背を起すのではなく、足を下におろして）

というのだけれど、私ひとりで車いすに座るのを助けるのは無理なので、訪問看護師さんが来るのを待つ。でも、やっと車いすに2人がかりで移乗したところで、本人は疲れてしまい、ベッドに戻りたいと・・・水を飲むどころではありませんでした。

昨日の夜にまた点滴が落ちなくなってしまって、今日も入れ直しだったのだけど、やっぱり入らない。後からドクターも来てやってくれたけど入れたところが痛くて夜にまたやり直し。末梢からはもう難しいかもと・・・。

今日は、障害者手帳を届けに市の担当の人が来てくれた。申請したのはずいぶん前で、そのときはちょっと大げさ目に言って、体幹で3級の申請となったのだけれど、ちょうどその時にはドクターもいて、この状態だったら申請をし直した方がいいということになり、その場で1級の申請をし直しました。

市の担当者の方には、入院中にソーシャルワーカーさんが問合せをしてくださったこともあり、事前に「何か困っていることはありますか」と聞いて下さっていたので、ポータブルトイレやシャワーキャリーなど、レンタルできないものについて相談したところ、たまたま市で未使用のものがあるからと持ってきてくださいました。結果的に、症状が予想より良くなくて、両方とも使うことはできなかったのですが、とてもありがたかったです。

夜、「バイバイ、ブラックバード」の続きを読んだ。
目が閉じにくくなっているので、蒸気でアイマスクを使ってみる。なかなか良さそう。
寝るときはタオルをあててみた。



今日のメニュー：
＜朝＞メイバランス（キャラメル味）、ほうれん草のスープ
＜昼＞ウイダーin

点滴が入らない・・・

朝早めに訪問看護師さんが来てくれたけれど、やっぱり点滴は入らない・・・。取りあえず、抜いてしまって、午後の訪問診療を待つことに。

今日は、カテーテルのところを洗ったり、清拭と着替え、それから吸引ハブラシなどをやっていただきながら教えてもらう。

弟が家族と同僚の方（ＰＴ）と一緒にお見舞いに来てくれて、手足のマッサージなどしてくれた。

ウィダーは少し飲めるかも。
自分では吸いにくいので、いいところで押してあげないといけないのだけれど・・・


今日のメニュー：
＜朝＞ニンジンスープ
＜昼・夜＞サムゲタン風おじや、エネプリン
ほとんど食べない

久しぶりの家族3人の朝

食欲はなく、一口食べるのがやっとぐらい。
吸引をしてほしいというので頑張ってみたけれど、やっぱりうまくいかない・・・ゴメンネ（涙）
訪問看護師さんにお願いしよう。

土曜日だけれど、今日も訪問看護師さん、訪問診療の先生が来てくれる。私は今日も点滴の練習・・・緊張します。

今、経口で服用することになっているのは、ラステットSカプセル（化学療法で１クールが終わるのが4月15日）、ガスターD錠、バクタ配合錠、ウルソ錠。
ラステット（エトポシド）以外は飲めても飲めなくてもいいと言われているし思っているけれど、一応は飲む方向で・・・でもゼリーで飲むせいか飲めたのか飲めていないのか本人もよくわからない様子。口の端からもゼリーと一緒に白いものが出てきているし・・・・。

ゼリーやとろみをつけたものではなくて水が飲みたいと言っている。
「でも、飲めないんだけどね」と自分でも言っているのがつらい。

夜は、「半沢直樹」を3人で観た（夫の希望）。
楽しんでいたと思うけど、ふとみたら点滴が落ちていなくて私があせる！！もちろんすぐに訪問看護師さんに連絡し、看護師さんからドクターに連絡してくれたけれどとりあえずは朝まで様子をみるとのことでした。大丈夫かなぁ・・・。


今日のメニュー（一口ずつぐらいしか食べていないけど）：
＜朝＞バナナミルク、ヨーグルト、高カロリーゼリー
＜昼＞炒り豆腐、おかゆ、高カロリーゼリー
＜夜＞サムゲタンもどき

退院

結局昨夜は夜に吸引するようなこともなく、練習にならなかった・・・。でも、隣に寝ていると安心すると言ってくれたので嬉しい。寝ている間の呼吸は安定しているようだった。

退院の前に病室で抜糸（抜鈎）。全部は取れなかったみたい・・・(-_-#)

その後、お風呂に入れてもらった。

これで退院の準備は完了。

「ryuryuくんは良く頑張っていてえらいと、みんなで言っているよ」と看護師さんに言われ、私も涙が出た。





お昼を食べて、この病室にさようなら。
何かあったらこの部屋をすぐに用意してくれると言われていて、安心だけれどもう戻ってこないようでありたい。


シャントの手術のときにSICUの病室の窓の前の桜が満開だ、と思っていたけれど、今日病室からみた桜もまだ満開。これから毎年桜を見るたびに今日のことを思い出すでしょう。




車いすも大きいし、介助がなくては（私ひとりの力では）ベッドに移るのもままならないので、介護タクシーをお願いしました。もちろん初めての経験。車いすに乗ったまま乗車し、そのまま車いすを固定して、家の玄関からはベッドに寝るまで介助してもらった。

家についてからは、訪問看護師さん、訪問診療のドクターが順次来てくれました。

経口では水分も栄養も摂ることが難しいので、ビーフリードという輸液を24時間点滴。ステロイド（グリセオールと一緒に）も点滴で。なので、私はこのやり方を覚えなければならなくて・・・頑張らなくては！

投薬は、あとは、今日は、いろいろあって疲れているせいもあるのだろうけど、ずっとうとうととしているのが病院で処方されているコンスタン（呼吸の乱れの対応として）のせいかもしれないということで、コンスタンはやめて、デパスを処方してもらう。ただ、家に帰ってきたら呼吸もだいぶ穏やかになってきているので頓服として使用。このほか、プレドニゾロン（点滴にしたため）、アムロジンの服用をやめることになった。

一通りの処置や説明が終わったところで、ドクターからしみじみと「状態は良くない」と言われる・・・。口からはほとんど食べられないし、この2週間でだいぶやせてしまって・・・。

でも、呼吸はすっかり穏やかになり、落ち着いているように見える。
家に帰ってきて本当に良かった。

家の受け入れ準備も進める

いつも病院の朝食のサポートをするために朝食前に病院に行って、そのまま夜までいるのだけど、今日は朝食後に家に戻って、ryuryuが戻ってきてリビングで過ごせるように、ソファの処分や家具の配置替え、それからベッド（病院にあるような電動で動くもの）の受け取りなどをした。今晩は病院に泊り、明日はそのまま一緒に家に帰るので、昼間のうちに準備を完了しておかなくてはならない！

病院に戻ってから、主治医、担当看護師さん、それに訪問診療の先生も来て下さり、訪問看護の看護師さんも一緒にカンファレンス。
食事の様子を見ても経口では限界があり、またこの先の投薬も点滴なしでは難しいということで、CVポートのようなものをつけておいた方が・・・と訪問診療の先生がおっしゃったのですが、それをすると1日程度退院が延びるので（それに主治医はあまり前向きじゃなかったし・・・脳外っぽい手技じゃないから？）、とりあえず退院が第一ということにした。
これが吉とでるか凶とでるかはわからないけれど・・・。

主治医からも訪問診療のドクターに「ご両親は無駄な延命は望まれていません」とはっきり言ってくださいました。また、主治医は、私たちに「そうは言っても、実際に自分たちで看取るというのは相当に大変なことです。本人のためというだけでなく、ご両親がつらくなったら病院はいつでも受け入れられますから」と言ってくださり、有難かった。

今日はもともと外来で精神神経科の予約を入れていた日で、担当の先生が来室。
この先生はいい先生だけど、以前のエントリーでも書いたけど、主治医も「精神神経科ともチームを・・・」と言いながら今日まで一度も来てくれなかったというのはどうなのかなぁ。入院しているのを今日まで知らなかったみたいだし？コンスタンを今夜から使うことになった。でもそれも、主治医はそういう薬を使って意識レベルが落ちてしまうのが怖いので使いづらいと、私が聞いたときには言っていたのに、その時点ではスルーだったということのようにも感じられる。

それぞれの科は悪いとは思わないのだけれど、連携が悪いのはどこの病院も同じなのだろうか？

今晩は、看護師さんのおすすめで、夜の症状の変化（というほどではないけれど）の対応や、吸引などを一緒に練習しましょうということで、私は病院泊。

まだ呼吸は荒い。

主治医より病状の説明

昨日から呼吸が荒くなっているのがおさまらない。これはゼッタイに泌尿器科での心理的圧迫のせいだと思う！対応する良い方法はないとのことで、古典的に紙袋を使用してみたりしているみたいだけど・・・せめてリエゾンナースさんとか来てくれればいいのに。無駄だとしても。

今日は、退院を前に、主治医から病状の説明があった。

予想より進行が早く、家に戻っての時間は1か月、もしかすると２～３週間かもしれないということ。もしこのまま病院にいれば、医療の介入が素早くできるので、プラス１．５カ月ぐらいは長く出来るだろいうということ。けれども、本人の意識レベルについては変わらないということでした。
であれば、私たちとしては、ryuryuも家に帰りたがっているし、予定通り家に帰ることを選びたいと思いました。

シャントをすれば、また少し状態が良くなると言われていたのに、結局それは感じられず・・・一日単位で具合は悪くなっています。

先日、訪問看護の看護師さんとは病院で会っているし、訪問診療の先生もソーシャルワーカーさんが見つけてくださり決定しているので（最期の看取りまで対応できるところは少ないとのこと）、あとはもう私たちの意思次第でいつでも退院していいし、いつまでいてもいいということなので、予定通りの退院を希望しました。

ryuryuも家に帰るために、車いすへの移乗やサポートがありつつも自分でトイレに行く練習とか、なるべくベッドに寝たままにならないようにとか、とても頑張っているので、一日も早くここから出してあげたい。

そうなると実は頑張らなくてはいけないのは私も同じで、先日は吸引を習ったのだけど、今日は尿道カテーテル（管とバッグ）の扱いを教えていただいたり、シャワーのサポートの仕方とか、そのほか清拭のしかたとか体位の替え方とか、看護師さんも「お教えしたいことがたくさんあって！！」と熱心に取り組んでくださっています。本当にありがたいです。
あと2日で覚えなくては！！

今日はPTは、疲れていると断ったらしいのだけど、手の動きは少し良くなっているみたい。
食事も、3口は食べると自分で決めて頑張っている。

車いすが届く

朝病院に着いたらまず「毎朝ありがとう」と言ってくれた。嬉しいけど、切ない。

ご飯はなんとか2口食べられたものの、水はむせてしまう。自分でも「なんで？」と困惑している。とろみをつけることはもちろん出来るけれど、とろみのついた水は決しておいしいものではない。
でも、STの先生には、むせつつ飲んでいると肺炎につながると言われ・・・
食事は、お昼から「トロトロ食」に変更。
見るからに「エタイノシレナイモノ」で（みそ汁もやわらかいゼリーみたいだし）、食べる気は失せてしまうと思うなぁ。

今日は手術着から自分のパジャマに着替える。
頼んでいた車いすも届いた。
首のサポートもつき、体もホールドできるようになっているもので、今後は通常の車いすよりもこちらのほうがいいということで頼んだけれど、ピッタリしているだけに、移乗はしにくい。その練習のためにも病院に届けてもらったわけですが。

車いすも、それから病院のベッドもそうだけど、サイズが小さい。
車いすは、もちろん特別のサイズも探せばあるのだろうけど、一般的なものは（サイズ大となっていても）やっぱりキツキツだし、病院のベッドもギリギリ。ベッドについて言えば、ryuryuは確かにガタイはもともといい方だけれど身長は170あるかないかぐらいでそんなに大きいほどではないのにこれでは、足がはみ出してしまう人も多いのでは？いくら若くて入院する人は少ないといっても、大きい人は増えていると思うのだけど・・・

午後には泌尿器科の診察。今日はストレッチャーで泌尿器科まで行った。
尿が自力で出せるかどうかもチェックするのだけれど、ただでさえ「トイレは一人でゆっくり行きたい」タイプなのに（病気になってからは周りで音がすると出なくなってしまったりしていた）、ベッドの周りをぐるりとドクターと看護師さんに囲まれた中でなんか、ゼッタイに出せるわけがないのに！
もちろん管（バッグ）は外せないし、これがストレスになったせいか、この後は、また呼吸が荒くなってしまった。

脳外科の病棟に移る

状態は昨日と同じらしい。昨夜はなかなか寝つけなかったのだけど、眠剤はまだ飲んではいけないと言われたそうです。突然「反復横とびがしたい・・・」と言う。そういえば学校でやったときに結構成績良かったと言っていたような。

右腕や左手の甲に青アザのようなものがあったり、左腕内側や左下腹部に擦り傷のようなアザのようなものがあるのが気になる。特に何も言われていないし、手術前からあったものもあるけれど・・・。

午後に脳外科に戻る。看護師さんも私のことも心配してくれて、ありがたい。退院が4月4日の金曜日に決まったので、それまでに家で看護できる準備を整えなくては！看護師さんたちもいろいろ考えてくれて、吸引の手技とかもこれから習うことになった。

相変わらず痰が出せずにのどがゴロゴロしていて苦しそう。しゃべるのもつらそうだけど、吸引もされるのはつらいので、本人もギリギリまで我慢したいと思っている。でも、今日はかなり頻繁にお願いした。相当苦しいのだと思う。

SICUから出られたのを知って、すぐに仲のいいお友だちがお見舞いに来てくれた。

ryuryuは映画も好きだけれど本もとても好きで、学校の行き帰りも（授業中も！？）ずっと本を読んでいた。今は自分では本はもう読めないので、軽い作品を枕元で朗読（？）してみることにした。まずは伊坂幸太郎の「バイバイ、ブラックバード」。気晴らしになるといいけれど。

今日もまだSICU

状態は昨日よりちょっと良くなっているようで、両手足も動かすことができた。食事も２～３口+バナナを食べることができたけれど、水分はやっぱりむせやすい。

ステープラーで縫合

午前中に在室でレントゲン。傷の状態はよいそうでバンソウコウも外れ、シャンプーもしてもらってすっきり。その後、ベッドに寝たままの状態で全身も洗ってくれたのだけど、このときは私は退室するように看護師さんに言われたので、どんな状態でそれが行われたのかは不明・・・本人にも聞けないし。午後には車いすに移乗して足も洗ってもらったらしい。





お昼過ぎに夫が来て私と交代。
何度も大きい声でがんばって「毎週末きてくれてありがとう」と言っていたらしい。
私にも「毎日ありがとう、朝早くからありがとう」と言ってくれる。
ありがとう、なんて言わなくていいのに・・・こんなにつらい思いをしているのに、私たちは何もしてあげられないのだから・・・

調子は良くないにきまってます！

朝、担当医が来て「調子はどう？」と。もちろんハッキリと答えられる状態ではないし、それはドクターもよくわかっているから質問というよりただの挨拶なのだけれど、「まだ本調子じゃないね～」と続いてコメント。いやいや、そもそもここに来た時点で“本調子”じゃないですから！！

昨日から言っていた鼻の管については、取ってほしがっていることを伝えたらすぐ取ってくれた。続いて酸素マスクも取れる。

でも、痰が出せなくて呼吸をするたびにゴロゴロゼロゼロいっている。
口からと、それから鼻からも吸引してもらってけれど、なかなかスッキリしない上に血が混じっているし・・・手術のときに管をいれた際に傷がついたのかもしれないけれど心配ないとのことですが。。。

お昼前にCT。

左手に全く力が入らないとのこと。シャントで症状が改善されると言われたけれど、いつごろ実感できるのだろうか。

水頭症～シャント手術

朝から頭の右後ろが痛いと訴える。朝食も昼食もほとんど食べられず、ベッドで寝て過ごす。そんなにひどくはないと言うのだけれど、収まらずに頭痛薬も飲んだ。

今日は泌尿器科の診察の予定だったけれど、具合が悪いので病室に往診してもらった。尿は相変わらず出ていなくて、でも、エコーで見たら1リットル以上たまっているとのことでバルーンカテーテルを入れて出す。つらかったね。管はこのままで2週間後に再診。

退院を視野に入れ、今日はお世話になる予定の訪問看護ステーションの所長看護師さんが来てくれた。車いすなどもレンタルしなければならなず、それはPTの先生に相談するように言われたのだけれど、家の間取りなどをお伝えして相談するもなんだかイマイチ・・・STの先生にもあれこれ相談してもあまりクリアな回答が返ってこないし。まあ、もし何かあったときに責任の所在を言われても、そばにつきっきりでいたわけではないので困ってしまうということなのだろうけど。

脳外科の看護師さんは、私が家で困らないようにいろいろとアドバイスもしてくれるし、それに、今もとても丁寧に見ていてくれていて、お風呂（シャワー）も、ルールとしては予約制なのだけれど、いつでも好きな時に対応しますよ、と言ってくれる。

エトポシドも経口だし、泌尿器科も外来で来られるし、呼吸も落ち着いてきたのでそろそろ退院だと思っていたところ、晩ごはんを食べようとしていたところで急にこれからCTを撮ると！
CTは時間がかからないからすぐ戻って来たは来たけれど、そもそも食欲ないし、これから食べるのもね・・・それに今頃CTなんてどういうことですか？と看護師さんに聞いてみると、「ドクターがこれから緊急手術らしくて皆バタバタしていて・・・」という回答。

まさか、その緊急手術がうちだとは・・・・。


9時過ぎに、水頭症の兆しが出ているので、これからシャント手術を行うと言われる。

あれよあれよと手術室に進み、私は麻酔科の問診を受けたり。
「太った方は麻酔が・・・」と言われ、カチンときました。太ったのはステロイドの副作用なのに、そういうのわからない（今までの病状とかカルテとか見ないもの？？）のかな～と。だいたい、麻酔科のドクター、数人いてなんだかチャラチャラしているし！

夫にも連絡して病院に来てもらった。水頭症については最初から説明があったし、むしろ時期が悪いと（後になると）術後に呼吸器が外せなくなってしまうこともあると言われていたので、今で良かったのかもしれません。

今回の入院の直接のきっかけだった、過呼吸は、その前日のパニックが原因だったのかな、それがなければ入院しなくて済んだのかな、と悩みましたが、もしここで入院していなければ確実に水頭症の対応は遅れていたので、今で良かったかもしれないと。

1時過ぎに問題なく手術は終わり、またSICUへ。
前回は私は家に帰りましたが、今回は術後なのでSICUに泊めてもらいました。

SICUは24時間出入り可能だけれども、個々の病室に人が寝られるようなモノがなく（スペース的には大丈夫）。一人用の肘掛椅子を2脚並べ（しかも片方はキャスター付・・・(-_-#)）なんとか横になりました（布団は好きなだけ使える）。SICU内に待合室みたいなものがあって、そこのソファで寝るのはOKなのですが、ベッドサイドにいなくては意味がない！

SICUに私が呼ばれたときはもう麻酔もさめていて、鼻につけられている管（チューブがつながっているというのではなく、（多分）鼻の通りが悪いために鼻の穴を広げられるように漏斗みたいな形のもの）が不快だ、と言うけれど、それはまだガマンしなければいけないみたい。

とりあえずは、問題なくて良かった。
ドクターは、これで少し前の状態（入院前の状態？）まで戻るでしょうと。
そうだといいのですが。

状態は下降気味

言葉はますます聞き取りづらくて、「午後から（雨が）降る」という言葉を聞きとるのにとても時間がかかる。本人は、もどかしくてイライラしていることでしょう。。。


今日は、DVDも音楽も嫌で、ベッドで寝ていたいと言う。頭痛もあるらしい。

尿も相変わらず出にくい。担当医（主治医のひとつ下のランク？）に訴えたところ、「泌尿器科を受診しましょう」ということで終了。この病気のせいだと思うのだけど・・・

今日は一応シャワーの日だったのだけれど、PTの先生から今日は危なそうだからやめるように指示が出た。

エトポシドの副作用と思われる症状はまだない。

エトポシド（ラステッド）経口服用開始

今日は朝ごはんの前に病院に到着。

おかずはほとんど食べられた。液体はむせやすいくなっているので飲まないように言われていたけれど、とろみをつければよいと許可がでた。なので、味噌汁にはとろみ剤でとろみをつけて。
でも、とろみ剤をつけたものって、けっしておいしくはない。

言葉はさらに聞きづらくなっている。尿も出にくいらしい。
顔の表情も変わってきている。

グリセオールの点滴は今日で止め、代わりに経口でイソバイドシロップを経口で。これがまたむせやすくて・・・・(-_-#)
調子がいい時でもむせそうになって飲んでいたのに。

午前中はずっとウトウトしながらも、ベッドではなく車いすで過ごす。

脳外科の病棟では、ryuryuが一番若いと思っていたら、今日は中学生ぐらいの子を見かけた。お母さんと一緒にデイルームにいて、「ちゃんと宿題やりなさい！」と怒られながらしていた。
そういえば、ryuryuも、この病気は勉強には支障がないからちゃんと勉強（受験）しないとだめだよ、と主治医にも明るく言われていたっけ・・・。

この中学生を見てryuryuは「（勉強が）できなくなってから（できる幸せが）わかる」と呟いていました。

人は失ってから初めてその価値を知るものなのだろうけど、
好きなところに自分で行ける幸せ、自由に走る幸せ、喋れる幸せ、たとえコンビニの食べ物だって好きなものを噛んで飲みこめる幸せ・・・もう一度取り戻せたらいいのに。

今日からエトポシドを飲み始める。
少しでも効果がありますように。
副作用が軽くてすみますように。

入院4日目

今朝は8時ごろに病院到着。
看護師さんももちろんサポートしてくれるのだけれど、私が来るからと言って朝ごはんを待っていた。ご飯は1/5ぐらい食べるのがやっと。でもおかずはだいたい食べられた。

午前中はPT。
散歩（車いすで）がしたいというけれど、モニターの電波が届かなくなってしまうので、この病棟のこの階からは出られなくて・・・外の空気だって吸いたいよね。

午後にはSTの先生と、それから別に「リハビリの診察」という謎の3人組が(~_~;)。
もちろん別にアヤシイ人たちではないのですが、一体何を診察したのか？
リハビリには通院でも通っていたし定期的にリハのドクターの診察も受けていたけれど、これ以前にもこれ以降にも見かけたことがない人たちで・・・研修？こういうの、ちゃんと説明してほしいな。

脳外科の病棟に移動～腫瘍は再増悪傾向

今日は酸素の量をチェックするために動脈からの採血をするということで、看護師さんではなく担当のドクターが採血。
動脈からの採血なんて初めて見るので心配。。。
もちろん問題なく終わりましたが、痛そうで・・・竜悟はもう採血は慣れているからと、なんでもなくしているけれど・・・。
結果は問題ないようで、午後にICUから脳外科の病棟に移動。

ここに来るのは5カ月ぶりで、前の入院は合計しても2週間ちょっとだけれども、（よいことではないけれど）なんだかホッとする。知っている看護師さんもいるし。移動する前は、ICUから解放されたらまずコンビニに行きたいと言っていたけれど、移動だけですっかり疲れてしまいそのままベッドで休憩。ふと見ると、点滴を入れていた右手が腫れている！点滴液が漏れている？すぐに脳外の看護師さんに入れ直してもらったけれど、手首も青くなっていて・・・ICUは看護師さんもキビキビしていて上手なんだと思っていたのに。

脳外科移動したところで、主治医から病状の説明があり、夫と一緒に聞く。
腫瘍は再増悪傾向にあると思われ、ここから化学療法を始めることに。
何もしないという選択しもあるにはあるが、私たちにはここでそれを選択する勇気はありませんでした。
テモダールかエトポシドか、という選択で、今更テモダールというのも・・・というのと、柳沢先生がエトポシドを挙げていらっしゃったこと、それからエトポシドは3週間続けて飲むので、ryuryuにとって気持ち的にテモダールより「治療をしている」という気持ちが持てるだろうとも思い、エトポシドでお願いすることにしました。標準治療ではないので一応病院内での会議を通すということで開始は明後日から。

ステロイドは減らせないとのこと。ストレッチマークもまた増えているような気がするし、減らせるといいのに。

ryuryuは一日ウトウトしている。鼻の通りが悪くて苦しそうだけど、蒸しタオルを使うなど以上のことはどんなに訴えてもしてくれない。大学病院なのに、耳鼻科の対応とかはどうしてしてくれないのだろうか？素人考えでは腫瘍とは関係ないような気がするのだけど、そういう判断なのだろうか？？？

耳鼻科だけではなくて、
そもそも今回の入院の直接の理由だった呼吸の問題は精神的なことが大きいということで、主治医は、精神科やリエゾンナースともチームを組んで・・・とは言っていたけれど、結局は精神科の診察（往診）はもともとの外来診療の予約日に、「入院してたんだ！」ってカンジで来室だし、リエゾンナースに至っては、診察やおふろで病室にいないときに2回来て、それっきり・・・会えなかったからしょうがないか、という対応だった。なんだかなぁ・・・同じ病院なのに・・・ここはがんの拠点病院のはずで、がんはそういう複合的な対応が必要な病気なのだと思うのだけど。

入院2日目～呼吸は変わらず苦しそう

今日も一日SICU。
私は朝食後に病院に着いたのだけれど、朝ごはんもだいぶむせてほとんど食べられなかったらしい。

相変わらず、呼吸が激しく（頻呼吸）てとても苦しそう。でも、酸素量は足りていて、呼吸数の改善は自分でコントロールするしかないとか言われる・・・・それができればこんなところ来ていないのに。

頻呼吸に加え、鼻もつまっているようで、担当医の問診に応じるのもとても苦しそうなのに、何もしてくれない。脳腫瘍とかがんとかは病気そのものに加え、その周辺のダメージもとても大きいのだから、そいういう対応、リハビリ医だけでなく、精神科とか耳鼻科とか泌尿器科とか、もちゃんと対応してくれてこその「がん拠点病院」じゃないのかな？

今日は頭痛もあり（座薬使用）、目を開けているのもつらそうで、眠っていたわけではないらしいけれどずっと目を閉じている。

祖母、叔父夫婦がお見舞いに来てくれた。

救急で受診、そして入院

このところ、週末の朝ごはんは外でと（夫が）決めていて、今日はロイヤルホスト。
ryuryuはこのところエッグベネディクトに凝っている。
今日は、食べ方がとても急いでいるように見えて、夫と二人で「ゆっくりゆっくりね」と声をかけてみるけれど、本人はきっと飲みこみが悪くなっているのでこういう食べ方をわざとしているのかもしれません。口からもこぼれていて、これは麻痺が進んでいるせいだと思うので私たちは気がつかないフリ！

帰宅してからは、車いすで近所を散歩。昨日、セコム事件から呼吸が荒くなってきているのがとても気になる。外の空気を吸って、少しでも改善されるといいのだけれど・・・。散歩のあとは家で「ジーパーズ・クリーパーズ」というホラー映画を一緒に見る・・・と、見ているうちにウトウト。私の膝枕で寝てしまった。疲れたかな？

腫瘍は脳幹の右側にあるので、顔は右側の感覚が鈍く、右側の口の中を何回も噛んでしまうらしい。耳は、左もすこし感覚が鈍くなっているようなことを言っている。。。

夜はピザ。好物のガーリックマスターをたっぷり食べた。
食後は、3人で「半沢直樹」。今頃？というカンジだけど、夫が借りてきたので・・・。
見終わって、相変わらず荒い呼吸の中、一生懸命訴えたことは・・・

「ぼくは組織には入らない！」

そういう教訓を「半沢直樹」から得たようです(^-^;。

呼吸はその後もおさまらず、ベッドで横になっても時間が経つにつれむしろひどくなっているように感じられました。病院嫌い（当たり前）のryuryuもさすがにこのままでは・・・と思ったようで杏林に連絡し救急で受診することに。過換気ということで、モニター類をつけてそのまま様子を見るという診断（？）。カルテもあるし担当医ではないけれど脳外科のドクターもいるので安心といえば安心だし、ストレスでも起こるから昨日の件が原因なのかもしれないけれど、様子をみるだけで何もできないって、病院に来た意味がないような気もする・・・。とにかくこの状態では家には帰せないからということでそのまま入院になりました（でもモニタリングだけでなんの治療も処置もないのだけど！）。

結局、救急のところには2時間ぐらいいたのだけれど、夜中の救急なのに大したことがない患者さんが結構いるのに驚きました。なんだか賑やかだし。

入院は、救急からはとりあえずICUに行くことになるらしく、午前2時過ぎ、SICU(外科のICU）にそのままストレッチャーで移動。少しでも楽になるといいのだけれど。。。