朝はいつも調子が悪いのだけれど、今日は気圧のせいか頭痛がひどいらしく頓服で処方されているカロナール錠(200)を飲む。寒気もするし熱っぽく感じるというので、放射線治療前に病院で熱を測るも平熱。寒気も放射線治療のせいだろうか?
今日は、放射線照射後、脳外科の検査+MRI。それから泌尿器科。
MRIについては、放射線医は、治療中のこの時期には腫瘍の縮小は見られないのでMRIを撮る意味がないと言っているけれど、主治医の指示なので・・・。案の定、腫瘍はむしろ大きくなっているように見えるらしい。主治医も、効果は人によって違うので、現段階では何とも言えないとのこと。ただ、今もってふらつきなどの症状がひどいとしても、これ以上ステロイドを増やすことはプラスにはならいということで、今日はあらたに、イソバイドが処方された。ステロイドの減薬はまだまだできない・・・。
これで現在の処方薬は、
(退院時処方)
・プレドニゾロン(5)(ステロイド) 1日8錠(朝夕4錠ずつ)
・ガスターD(20) 1日2錠(ステロイドによる胃炎などの対応)
・リスミー(1)睡眠導入剤
・カロナール(200)頭痛時
(10/21)
・バクタ配合錠(ステロイドに対する感染症予防)
に加え、
・イソバイドシロップ70% 1日30ml(毎食後)
さらにこれに、泌尿器科からの
・エピブロスタット配合錠DB 3錠(毎食後)
泌尿器科では、尿もきれいになっているので、生薬主成分の薬にしましょうということでした。
このような病気というだけで精神的には大きく落ち込むのは当然だし、その上、放射線治療も、そしてステロイドのさまざまな副作用の中に、精神症状というのもあり、とにかくうつ症状が強い。どのぐらい効果があるかはわからないけれど、明後日にリエゾンナースの予約をお願いした。
本日のDVDは、「ロックンローラ」と「アフタースクール」。
DVDを観ているときと、寝ているときだけが、少し気が休まるようです。
高校3年、18歳の誕生日の2か月前に、小児脳幹部グリオーマ(脳幹部神経膠腫)と診断された息子の、診断された日から旅立つまでの毎日です。 亡くなった後から、診断された日からと最後に家に戻った日からを投稿しています。 同じ病気の方の参考に、少しでもなれば私も亡くなった息子も嬉しいです。
2013年10月23日水曜日
2013年10月22日火曜日
前立腺超音波検査
今日は前日指示された前立腺の超音波検査。15時半の予定だったけれど、放射線治療が午前中なので放射線科で相談したところ、この後引き続きできるとのこと。昨日はこの時間都合してもらえなかったのに、どういうかげんなのだろうか?でも、ありがたい。1日病院にいなくて済んでよかった。明日、検査の結果を聞きに来なくてはならない。
午後の自宅映画は「ジャッジ・ドレッド」。イマイチ。
手指の麻痺が少し出ていて、指が曲がってしまう感覚があるらしいので、ストレッチとマッサージをしながら観る。
歩くのも歩きにくく、食べるのも、嚥下に問題があるというより「食べにくい」らしい。
10時すぎに寝たきれど、それから1時半ぐらいの間にトイレは3回。私がサポートしつつ、壁に両手をついて行くのだけれど、そのうち1回は転倒してしまうぐらいで心配です。
午後の自宅映画は「ジャッジ・ドレッド」。イマイチ。
手指の麻痺が少し出ていて、指が曲がってしまう感覚があるらしいので、ストレッチとマッサージをしながら観る。
歩くのも歩きにくく、食べるのも、嚥下に問題があるというより「食べにくい」らしい。
10時すぎに寝たきれど、それから1時半ぐらいの間にトイレは3回。私がサポートしつつ、壁に両手をついて行くのだけれど、そのうち1回は転倒してしまうぐらいで心配です。
2013年10月21日月曜日
杏林の泌尿器科受診ー全然連携していないの?
放射線治療のときに看護師さんに相談
↓
脳外科に連絡、脳外科受診。
ステロイドの副作用で免疫も落ちているので、おそらくそのせいだろうとのこと。
抗菌剤(バクタ配合錠)を新たに処方される。
プラス泌尿器科に行くように言われる
で、まっすぐ泌尿器科に行けるのかと思ったら!!!!
いったん初診受付を通れと!!
大学病院の初診受付がどんなに混んでいるのか・・・・(-_-#)
初診受付の順番が来るまで延々と待ち・・・
やっと泌尿器科のフロアに行くことになったと思ったら、
泌尿器科受付でまた延々と待ったあげく、「採血と検尿」。
それが終わってから診察室に入るまでさらに1時間以上待つ・・・・
これががん拠点病院のすること!?
放射線に9時に来て、泌尿器科のドアに入るまで4時間以上かかり、さらにそれがまた検査だったため、診察までまた待ち、帰れたのは結局15時になろうかと・・・体だけでなく精神的にも状態はよくないのに、ますます悪くなります。
診断は、やはり前立腺炎だろうと。
◇薬は、脳外科で出ている抗菌剤(バクタ配合錠)で様子を見る(薬の本を見ながらそう決めたようで(~_~;))
◇念のため明日前立腺の超音波検査
◇明後日再診。採血・検尿で薬の効き具合をみる
◇尿が出なくなったらいつでも来るように
とのことでした。
いつでもといっても、昨日は救急で来たのに泌尿器科に診てもらえなかった!と訴えたけれど、「大学病院ですから、必ず誰かいます!」と・・・いやだから、いなかったんだって!昨日!!!それとも、指名しないと出てこないわけ?次いなかったら暴れてやる~(私が)!!
というわけで、病院も横のつながりがないことを痛感した2日間でした。脳外科に不満は今のところないけれど、総合的にケアしてくれるというわけではないということがよくわかりました。どこもそうなのでしょうか?
帰宅してから「ヒプノティスト」を観ようとしたけれど、疲れて途中で寝てしまった。
晩御飯にいただいた肉まんを食べる。このところ、飲みこみや咀嚼も悪くなってきていたのだけれど、肉まんはまとまって口に入るし柔らかいのでとても食べやすかったとのこと。これからは食べるものも工夫していこう。
↓
脳外科に連絡、脳外科受診。
ステロイドの副作用で免疫も落ちているので、おそらくそのせいだろうとのこと。
抗菌剤(バクタ配合錠)を新たに処方される。
プラス泌尿器科に行くように言われる
で、まっすぐ泌尿器科に行けるのかと思ったら!!!!
いったん初診受付を通れと!!
大学病院の初診受付がどんなに混んでいるのか・・・・(-_-#)
初診受付の順番が来るまで延々と待ち・・・
やっと泌尿器科のフロアに行くことになったと思ったら、
泌尿器科受付でまた延々と待ったあげく、「採血と検尿」。
それが終わってから診察室に入るまでさらに1時間以上待つ・・・・
これががん拠点病院のすること!?
放射線に9時に来て、泌尿器科のドアに入るまで4時間以上かかり、さらにそれがまた検査だったため、診察までまた待ち、帰れたのは結局15時になろうかと・・・体だけでなく精神的にも状態はよくないのに、ますます悪くなります。
診断は、やはり前立腺炎だろうと。
◇薬は、脳外科で出ている抗菌剤(バクタ配合錠)で様子を見る(薬の本を見ながらそう決めたようで(~_~;))
◇念のため明日前立腺の超音波検査
◇明後日再診。採血・検尿で薬の効き具合をみる
◇尿が出なくなったらいつでも来るように
とのことでした。
いつでもといっても、昨日は救急で来たのに泌尿器科に診てもらえなかった!と訴えたけれど、「大学病院ですから、必ず誰かいます!」と・・・いやだから、いなかったんだって!昨日!!!それとも、指名しないと出てこないわけ?次いなかったら暴れてやる~(私が)!!
というわけで、病院も横のつながりがないことを痛感した2日間でした。脳外科に不満は今のところないけれど、総合的にケアしてくれるというわけではないということがよくわかりました。どこもそうなのでしょうか?
帰宅してから「ヒプノティスト」を観ようとしたけれど、疲れて途中で寝てしまった。
晩御飯にいただいた肉まんを食べる。このところ、飲みこみや咀嚼も悪くなってきていたのだけれど、肉まんはまとまって口に入るし柔らかいのでとても食べやすかったとのこと。これからは食べるものも工夫していこう。
2013年10月20日日曜日
救急で泌尿器科受診。杏林大学病院の連携の悪さに驚く
今朝も頭痛。良くなっている気が一つもしないと言っている。
今日のDVDは「(500)日のサマー」の続きと、「ゼロタウン」。
プレーヤーの調子が悪く、DVDがイジェクトされない!数少ない楽しみの一つなのに・・・
今日は、排尿時に痛みがあるらしい。尿もまた出にくくなっている。
夜中に、どうしても尿が出なくなってしまい、杏林の救急に連れて行く。カルテもあるし事情もわかってくれると思ったので・・・
・・・と思ったら、別に脳外科との連携はなく(!)、しかも今日は泌尿器科の担当医がいないということで、東京都の救急外来の問合せ番号を渡され、そこの公衆電話から自分で連絡して行ってくださいと・・・(-_-#)。まったくなんのための大学病院なわけ!?
結局、すぐに受診できるのが家の近所の総合病院で、また逆戻り。
尿はそれほどたまっておらず、前立腺炎か膀胱炎だろうとのこと。抗生物質を1回分もらって帰宅。
ここで朝の4時・・・わざわざ自分で杏林行ったのが間違いだったのかも。腹立たしい!
今日のDVDは「(500)日のサマー」の続きと、「ゼロタウン」。
プレーヤーの調子が悪く、DVDがイジェクトされない!数少ない楽しみの一つなのに・・・
今日は、排尿時に痛みがあるらしい。尿もまた出にくくなっている。
夜中に、どうしても尿が出なくなってしまい、杏林の救急に連れて行く。カルテもあるし事情もわかってくれると思ったので・・・
・・・と思ったら、別に脳外科との連携はなく(!)、しかも今日は泌尿器科の担当医がいないということで、東京都の救急外来の問合せ番号を渡され、そこの公衆電話から自分で連絡して行ってくださいと・・・(-_-#)。まったくなんのための大学病院なわけ!?
結局、すぐに受診できるのが家の近所の総合病院で、また逆戻り。
尿はそれほどたまっておらず、前立腺炎か膀胱炎だろうとのこと。抗生物質を1回分もらって帰宅。
ここで朝の4時・・・わざわざ自分で杏林行ったのが間違いだったのかも。腹立たしい!
2013年10月19日土曜日
家でDVD鑑賞三昧
今朝も頭痛がひどく、頭痛薬を飲む。
「DVD観るか、寝るか、食べるかしかできない・・・」と。
放射線治療もして、大量にステロイドも飲んで、もちろん腫瘍だってあるんだから何も出来なくて当たり前なのに、本人は、受験勉強も気になるし、ステロイドの副作用で太るのも気になるしで、だらだらとしているのは(だけど)気が咎めるのでしょう。
でも、ずっと受験のためにずっとガマンしていたこともあるからDVDはいっぱい観ようよ!!
ということで、今日は3本(2本半)。
「ワイルド・バレット」
「コララインとボタンの魔女」
「(500)日のサマー」(夫が帰ってきたので途中まで)
ryuryuは関連性を持って本を選んだり映画を選んだりすることが多く、「ワイルド・バレット」はきっとタランティーノ系で、「コララインとボタンの魔女」(子どもが見るには怖いと思う!)はヘンリー・セリック(ティム・バートン)系で選んだのかもしれません。
「(500)日のサマー」は、JGLとryuryuが重なりました・・・(^-^;
夜中に一度ryuryuはトイレに起きるようになっていて、ふらつくのが心配なのでそのときはベッドからトイレまでついていくことにしているのですが(ドクターからも言われている)、今日は、特にふらつきがひどい。両手を壁につきながらでないと歩けないぐらいです。来週からは少しずつ良くなるというのを信じてなんとか乗り切らなくては。
「DVD観るか、寝るか、食べるかしかできない・・・」と。
放射線治療もして、大量にステロイドも飲んで、もちろん腫瘍だってあるんだから何も出来なくて当たり前なのに、本人は、受験勉強も気になるし、ステロイドの副作用で太るのも気になるしで、だらだらとしているのは(だけど)気が咎めるのでしょう。
でも、ずっと受験のためにずっとガマンしていたこともあるからDVDはいっぱい観ようよ!!
ということで、今日は3本(2本半)。
「ワイルド・バレット」
「コララインとボタンの魔女」
「(500)日のサマー」(夫が帰ってきたので途中まで)
ryuryuは関連性を持って本を選んだり映画を選んだりすることが多く、「ワイルド・バレット」はきっとタランティーノ系で、「コララインとボタンの魔女」(子どもが見るには怖いと思う!)はヘンリー・セリック(ティム・バートン)系で選んだのかもしれません。
「(500)日のサマー」は、JGLとryuryuが重なりました・・・(^-^;
夜中に一度ryuryuはトイレに起きるようになっていて、ふらつくのが心配なのでそのときはベッドからトイレまでついていくことにしているのですが(ドクターからも言われている)、今日は、特にふらつきがひどい。両手を壁につきながらでないと歩けないぐらいです。来週からは少しずつ良くなるというのを信じてなんとか乗り切らなくては。
2013年10月18日金曜日
具合はさらに悪くなる
今朝は我慢しきれずに頭痛薬を飲む(処方薬)。味覚もなくなっているらしい。
今日は、放射線治療の前にMRI。そして、治療後に初めての放射線医の診察(外来放射線治療になってからは週1回で放射線にの診察を受ける)。
放射線のドクターによれば、症状が悪化し、具合が悪くなるのは織り込み済みとのこと。放射線をあてることによって脳も腫れるし、腫瘍も刺激を受けるしで・・・月曜日には少し楽になったと感じ、それからはさまざまな症状は収まってくるとのこと。さらに、「今MRI撮っても意味がないのに~」と・・・。
脳外科では、放射線が始まればどんどん良くなる!的な話だったので、ちょっとがっかりするとともに、具合が悪くなっているのは悪いことではないのだと、ほっとする気持ちも。とにかく、最後まで休まず受けなくては!
今日のランチは、ロイホでガッツリとランチメニューじゃないハンバーグ。味覚が鈍くなっている分、舌触りとかがイイもののほうがいいと思う。
午後は、昨日借りた「ランズエンド」を鑑賞。まあ普通?
![]() |
| 精いっぱいの空元気。 |
今日は、放射線治療の前にMRI。そして、治療後に初めての放射線医の診察(外来放射線治療になってからは週1回で放射線にの診察を受ける)。
放射線のドクターによれば、症状が悪化し、具合が悪くなるのは織り込み済みとのこと。放射線をあてることによって脳も腫れるし、腫瘍も刺激を受けるしで・・・月曜日には少し楽になったと感じ、それからはさまざまな症状は収まってくるとのこと。さらに、「今MRI撮っても意味がないのに~」と・・・。
脳外科では、放射線が始まればどんどん良くなる!的な話だったので、ちょっとがっかりするとともに、具合が悪くなっているのは悪いことではないのだと、ほっとする気持ちも。とにかく、最後まで休まず受けなくては!
今日のランチは、ロイホでガッツリとランチメニューじゃないハンバーグ。味覚が鈍くなっている分、舌触りとかがイイもののほうがいいと思う。
午後は、昨日借りた「ランズエンド」を鑑賞。まあ普通?
2013年10月17日木曜日
具合はよくない
今日は朝から頭痛もして具合が悪いらしい。
放射線治療のせいなのか、ニキビも増えているからステロイドのせいなのか。
頭痛薬は飲みたくないとガマンしている。頭痛が治まればいいというものでもないらしくて・・・。
具合が良くないので、放射線治療に行くときも車いすを使うことにした。病院の駐車場には自由に使える車いすがあり、また、車いす専用駐車スペースもある。
放射線治療の後は、また野川公園に。
今日も小さい子どもの遠足が多く、かわいいのだけれど、トイレが占領されてしまうのはちょっとつらい・・・。
いったん帰宅してから吉祥寺でランチ。今日はクルン・サイアム。地下にあるここは階段が急で、今のryuryuにとっては「命がけ(本人談)」です。
食欲はあるものの、味が「一歩遅れて感じる」のだそうです。これも放射線治療の影響なのか?
食後はTUTAYAで「ウエイストランド」「ラスト・シャンハイ」「ランズエンド」「バレット」を借りる。
「バレット」はイマイチ、「ウエイストランド」はテンポが悪い、とのこと。
放射線治療のせいなのか、ニキビも増えているからステロイドのせいなのか。
頭痛薬は飲みたくないとガマンしている。頭痛が治まればいいというものでもないらしくて・・・。
具合が良くないので、放射線治療に行くときも車いすを使うことにした。病院の駐車場には自由に使える車いすがあり、また、車いす専用駐車スペースもある。
放射線治療の後は、また野川公園に。
今日も小さい子どもの遠足が多く、かわいいのだけれど、トイレが占領されてしまうのはちょっとつらい・・・。
いったん帰宅してから吉祥寺でランチ。今日はクルン・サイアム。地下にあるここは階段が急で、今のryuryuにとっては「命がけ(本人談)」です。
食欲はあるものの、味が「一歩遅れて感じる」のだそうです。これも放射線治療の影響なのか?
食後はTUTAYAで「ウエイストランド」「ラスト・シャンハイ」「ランズエンド」「バレット」を借りる。
「バレット」はイマイチ、「ウエイストランド」はテンポが悪い、とのこと。
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