放射線治療のための入院

午前中に入院。
今日は、明後日からの放射線治療に備えて、説明やマスク作りなど。

放射線は10月2日から、病院が休みの日を除く毎日照射。
30回（おそらく1.8Gy×30＝５４Gy）で、11月15日まで。10回程度を入院して様子を見ながら受け、その後は外来で。毎週金曜日に放射線科で診察（脳外科とは別）。

昨日買ったiPhoneがよい暇つぶしと気晴らしに少しでもなってくれるといいけれど・・・左は、iPhoneで初めて撮った写真（病院内で）。




放射線治療の影響や副作用についての説明は、

◆腫瘍が目の奥の方にあり、そこに照射するため
・耳の症状・・・キーンとする/聞こえにくくなる/眼鏡がかかる場所に傷ができる場合がある
・鼻の症状・・・奥がペタペタする感じがあるかもしれない

◆むくみが出やすいところなので、寝起きのようなボケっとする感じがする場合がある（飲み薬で対処可）

◆むかつきが出る場合がある（飲み薬で対処可）

◆放射線が当たる場所の皮膚が日に焼けたようになる（外用薬で対処）

◆髪の毛が抜ける

結局、耳の中が少しカサカサしたぐらいで、脱毛も含め説明があったような症状はほとんど気にならず、それよりも気持ちの落ち込みのほうがずっと大きかったし、腫瘍の縮小もほとんど見られず、
これ以上良い状態になることはなかった。むしろ一時的には状態が悪くなったような印象。



今日は他には何もないので、中庭で読書。
放射線治療が進んでいく中では、だんだんと字が読みづらくなり大好きだった読書も難しくなっていく

iPhoneを購入

私たち家族はdocomoユーザーで、さらにryuryuは周りの友人たちのスマホ買い替えが進んでいる中でも「大学に行くまではガラケー」と決めていた。そういうようなマイルールはきっちり守る性格だったので、スマホが欲しいとは一言も言ったことはないのだけれど、モチロン心の中では「いいな～」と思っていたはず・・・

・・・ということで、iPhoneでｄｏｃｏｍｏのメールが使えるようになった今日、入院中も使えるようにと急遽買うことに。午前中に夫と私で購入し、午後にryuryuとAZ Diningでお昼を食べてからピックアップ。病院でのヒマで心が晴れない時間の気晴らしになってくれればいいと思います。

早速友人にメールしたところ、「それって死亡フラグ立ってるんじゃない？！」と言われたそうで、本人は（もちろん友人も）冗談なわけですが、私としては何ともやりきれない気持ちでした。

今日の晩御飯は、ラグーン。
良いお店だったのに、閉店してしまって残念。

明日から放射線治療のための入院です。

何もないことが幸せ

昨日、9月27日も学校を休み、お昼はペパカフェフォレストへ。
ついついランチはタイ料理を選ぶことが多いかもしれません。
あとはカレーかな？

今日はお昼はアムリタ食堂。もうすぐ吉祥寺のタイ料理店は全店制覇？

夜は家族3人でくら寿司。
予約していなかったのでだいぶ待ったけれど、そんな時間も貴重なものになっています。

セカンドオピニオン4件目

今日は、疲れているということで学校を休む。

私と夫は、ryuryuにはもちろん言わずに、別々に家を出て駅で待ち合わせ、国立成育医療センターへ。私にとっては4件目、夫にとっては初めてのセカンドオピニオン。夫婦で一緒に聞けたことは、これからの闘病のためにもとても有意義でした。

良い話はないものの、テモダールについては投与しなくてよいというお話をこちらでもいただき、テモダールのリクエストはしないことをはっきり決めました。

脳幹部神経膠腫は、思春期での発症はほとんどないので、それをもってして（画像ではそうではあるけれど）別の病気の可能性を考えるということはなくもない、しかし治療の方針としては変わらないので、これで再増悪がなかったり、長期に生存できたりすれば、それは後からそうだったと思えばいいのでは？というお話もありました。

アバスチンについては、脳幹には効いていないとのこと、また、最初の放射線治療から十分な時間（1年～1年半）があけば、再照射ということも考えられるということも。再照射による放射線障害の問題も、長期生存できてこそのものなのだと理解しました。

最期はやはり在宅でのケアが一番だということ。
訪問診療医、訪問看護、のみならず、リハビリ、精神サポートのための心理士もチームになってということでしたが、我が家でそれができるのかどうか・・・

現在の状況についてお伝えしたところ、ふらつきなどの症状が今強く出ているならば、ステロイドを放射線治療前にぐっと増やすべきという寺島先生の助言で、すぐにステロイドを増やすお願いを杏林大学の主治医にしました。寺島先生も先に直接電話をしてくれたそうで、すぐに対応してくれました。プレドニゾロン5mgを一日2錠だったのがこの日から8錠に。

けれども、後から思えば、ここで増やしたために、結局ステロイドを減らすタイミングを失ったのではと、今でも私は（選択肢がなかったとはいえ）悔やんでいます。

セカンドオピニオン3件目

今日は雨。
朝から「（状態が）悪くなっている気がする・・・」と言い、頭痛を訴える。
昨日久しぶりに学校に行って疲れたか、雨のせいにしたいけれど・・・

お昼は、9月13日にお昼を食べに行く予定にしていた（急な入院で行けなかった）くら寿司。いっぱい食べて、とても喜んでいた！







午後、ryuryuは祖父母宅へ。
私は3件目のセカンドオピニオン。
病院の選択などでアドバイスがいただけるだろうということで東京脳神経センターの高倉先生を紹介していただき、うかがってみる。

こちらでも、神経膠腫に対しては標準治療だから、ということで放射線治療と同時にテモドロミゾを投与すべきというお話。その他は、病院については問題がない（「私の教え子です」と！）とのこと。放射線治療が終わって最初の検査（MRI)の結果を持ってまた相談にくるように、とのことでした。
病気についての相談というよりは、どこに行けばいいか？どういう道筋があるのか？ということをうかがいたかったので、まあこれはこれでいいのかな、という気持ちです。
が、（そんなことを言っている場合ではないけれど）その程度でうかがうには、ここの料金は高い・・・


さて、
家に戻り、今晩の晩御飯は祖父母と一緒に鉄板焼き。

久しぶりの学校とセカンドオピニオン2件目

久しぶりの学校。
足元が不安なので、車で送る。

私はそのまま、日赤医療センターにセカンドオピニオン（サードオピニオン？）を聞きに。
弟の勤務する病院のドクターの勧めで田部井先生にお願いしました。

特に聞きたかったのは・・・

・放射線治療のみ（化学療法を併用しない）という治療について
・この病気の症例を持つ病院のほうがいいのではないか
・再増悪した場合の対応について


予約の時間よりかなり待たされるのは予想していたけれど、忘れられているのでは？と受付でリマインドしたほど。（女子医大よりはマシだった・・・）

でも、ドクターはとても親切で、

◇診断は同じ
年齢は外れるが画像からは典型的な小児脳幹部神経膠腫と思われる

◇化学療法について
・日赤ではテモゾロミド（テモダール）を放射線治療と併用し、継続して服用する
・ただ↑については成人を想定。成人は経過が小児とは違う
・小児脳幹部神経膠腫へのテモゾロミドの投与については確かにエビデンスはないが、診ている範囲では効果があるように見えているので使用している

◇病院について
・悪性脳腫瘍の専門のドクターもいることだし、とにかく家から近い方がいい（なので今の病院でよい）

◇再増悪した場合
・テモゾロミドの投与が第一選択。エトポシドは（自分は）使用しないと思う
・できるかぎり病院ではなく家で過ごすべき

という回答をいただく。

既に埼玉医大でも診断は間違いないと言われていたのでそこのところで希望は持ってはいけないのだけれど、いいことを少しも期待していなかった、といえば嘘になります。

「後（再憎悪後）のことは後で、本人の希望を聞いて選択するべきで、今は希望を持って過ごすことが大切です」

とドクターはおっしゃっていた。
今はまだ、できることを見つけつつ、奇跡があるかもしれないと、前を向いていなくては。


待ち時間が長かったせいで、学校に迎えに行く時間がだいぶ遅くなってしまった。
やはり疲労感が強かったようで、何回か担任の先生から電話もあり、5時間目まで教室にいて後は保健室にいたらしい。本人は健康なときにはクールだった保健の先生（かわいい！）がとても親切だったと嬉しそうにしていたけれど。

セカンドオピニオンを申し込む

17日に小児脳幹部神経膠腫瘍（脳幹グリオーマ）という診断を受けてから、主治医はセカンドオピニモンもどんどん聞きに行った方がいいという姿勢で、何人かの専門の先生のお名前を挙げられた。

9月20日に埼玉医大（当時）の柳澤先生のところにうかがい、次に成育医療センターの寺島先生のところに連絡。受付では寺島先生は現在セカンドオピニオンに対応していないという回答だったのだけれど、病名を伝えると、脳幹グリオーマならば、ということで会っていただけることになり、とりあえず画像と書類を送る。アポイントは9月26日。

今日もryuryuは塾へ。
気晴らしのお昼は、ボナペティ。
コーヒーをいただいているときに、砂糖とミルクに「ドトール」と書いてあることをryuryuが発見・・・・(^-^;
まさか関係はないと思うのだけど・・・

ここのところ、吉祥寺までの往復はムーバスを使っています。低床だし座らせてもらえる（杖をついていることで）ので有難いです。

夜は久しぶりに回らないお寿司。