イソバイド追加

朝はいつも調子が悪いのだけれど、今日は気圧のせいか頭痛がひどいらしく頓服で処方されているカロナール錠（200)を飲む。寒気もするし熱っぽく感じるというので、放射線治療前に病院で熱を測るも平熱。寒気も放射線治療のせいだろうか？

今日は、放射線照射後、脳外科の検査+MRI。それから泌尿器科。

MRIについては、放射線医は、治療中のこの時期には腫瘍の縮小は見られないのでMRIを撮る意味がないと言っているけれど、主治医の指示なので・・・。案の定、腫瘍はむしろ大きくなっているように見えるらしい。主治医も、効果は人によって違うので、現段階では何とも言えないとのこと。ただ、今もってふらつきなどの症状がひどいとしても、これ以上ステロイドを増やすことはプラスにはならいということで、今日はあらたに、イソバイドが処方された。ステロイドの減薬はまだまだできない・・・。

これで現在の処方薬は、
（退院時処方）
・プレドニゾロン（5)（ステロイド）　1日8錠（朝夕４錠ずつ）
・ガスターD（20)　1日２錠（ステロイドによる胃炎などの対応）
・リスミー（１）睡眠導入剤
・カロナール（200）頭痛時
（10/21）
・バクタ配合錠（ステロイドに対する感染症予防）
に加え、
・イソバイドシロップ70％　1日30ml（毎食後）

さらにこれに、泌尿器科からの
・エピブロスタット配合錠DB　3錠（毎食後）
泌尿器科では、尿もきれいになっているので、生薬主成分の薬にしましょうということでした。

このような病気というだけで精神的には大きく落ち込むのは当然だし、その上、放射線治療も、そしてステロイドのさまざまな副作用の中に、精神症状というのもあり、とにかくうつ症状が強い。どのぐらい効果があるかはわからないけれど、明後日にリエゾンナースの予約をお願いした。

本日のDVDは、「ロックンローラ」と「アフタースクール」。
DVDを観ているときと、寝ているときだけが、少し気が休まるようです。

前立腺超音波検査

今日は前日指示された前立腺の超音波検査。15時半の予定だったけれど、放射線治療が午前中なので放射線科で相談したところ、この後引き続きできるとのこと。昨日はこの時間都合してもらえなかったのに、どういうかげんなのだろうか？でも、ありがたい。1日病院にいなくて済んでよかった。明日、検査の結果を聞きに来なくてはならない。

午後の自宅映画は「ジャッジ・ドレッド」。イマイチ。
手指の麻痺が少し出ていて、指が曲がってしまう感覚があるらしいので、ストレッチとマッサージをしながら観る。

歩くのも歩きにくく、食べるのも、嚥下に問題があるというより「食べにくい」らしい。
10時すぎに寝たきれど、それから1時半ぐらいの間にトイレは3回。私がサポートしつつ、壁に両手をついて行くのだけれど、そのうち1回は転倒してしまうぐらいで心配です。

杏林の泌尿器科受診ー全然連携していないの？

放射線治療のときに看護師さんに相談
↓
脳外科に連絡、脳外科受診。
ステロイドの副作用で免疫も落ちているので、おそらくそのせいだろうとのこと。
抗菌剤（バクタ配合錠）を新たに処方される。
プラス泌尿器科に行くように言われる

で、まっすぐ泌尿器科に行けるのかと思ったら！！！！

いったん初診受付を通れと！！
大学病院の初診受付がどんなに混んでいるのか・・・・(-_-#)

初診受付の順番が来るまで延々と待ち・・・
やっと泌尿器科のフロアに行くことになったと思ったら、
泌尿器科受付でまた延々と待ったあげく、「採血と検尿」。
それが終わってから診察室に入るまでさらに１時間以上待つ・・・・

これががん拠点病院のすること！？

放射線に９時に来て、泌尿器科のドアに入るまで４時間以上かかり、さらにそれがまた検査だったため、診察までまた待ち、帰れたのは結局１５時になろうかと・・・体だけでなく精神的にも状態はよくないのに、ますます悪くなります。

診断は、やはり前立腺炎だろうと。

◇薬は、脳外科で出ている抗菌剤（バクタ配合錠）で様子を見る（薬の本を見ながらそう決めたようで(~_~;)）

◇念のため明日前立腺の超音波検査

◇明後日再診。採血・検尿で薬の効き具合をみる

◇尿が出なくなったらいつでも来るように

とのことでした。

いつでもといっても、昨日は救急で来たのに泌尿器科に診てもらえなかった！と訴えたけれど、「大学病院ですから、必ず誰かいます！」と・・・いやだから、いなかったんだって！昨日！！！それとも、指名しないと出てこないわけ？次いなかったら暴れてやる～（私が）！！

というわけで、病院も横のつながりがないことを痛感した２日間でした。脳外科に不満は今のところないけれど、総合的にケアしてくれるというわけではないということがよくわかりました。どこもそうなのでしょうか？

帰宅してから「ヒプノティスト」を観ようとしたけれど、疲れて途中で寝てしまった。

晩御飯にいただいた肉まんを食べる。このところ、飲みこみや咀嚼も悪くなってきていたのだけれど、肉まんはまとまって口に入るし柔らかいのでとても食べやすかったとのこと。これからは食べるものも工夫していこう。

救急で泌尿器科受診。杏林大学病院の連携の悪さに驚く

今朝も頭痛。良くなっている気が一つもしないと言っている。

今日のDVDは「（５００）日のサマー」の続きと、「ゼロタウン」。
プレーヤーの調子が悪く、DVDがイジェクトされない！数少ない楽しみの一つなのに・・・

今日は、排尿時に痛みがあるらしい。尿もまた出にくくなっている。
夜中に、どうしても尿が出なくなってしまい、杏林の救急に連れて行く。カルテもあるし事情もわかってくれると思ったので・・・

・・・と思ったら、別に脳外科との連携はなく（！）、しかも今日は泌尿器科の担当医がいないということで、東京都の救急外来の問合せ番号を渡され、そこの公衆電話から自分で連絡して行ってくださいと・・・(-_-#)。まったくなんのための大学病院なわけ！？

結局、すぐに受診できるのが家の近所の総合病院で、また逆戻り。
尿はそれほどたまっておらず、前立腺炎か膀胱炎だろうとのこと。抗生物質を１回分もらって帰宅。
ここで朝の４時・・・わざわざ自分で杏林行ったのが間違いだったのかも。腹立たしい！

家でＤＶＤ鑑賞三昧

今朝も頭痛がひどく、頭痛薬を飲む。

「ＤＶＤ観るか、寝るか、食べるかしかできない・・・」と。
放射線治療もして、大量にステロイドも飲んで、もちろん腫瘍だってあるんだから何も出来なくて当たり前なのに、本人は、受験勉強も気になるし、ステロイドの副作用で太るのも気になるしで、だらだらとしているのは（だけど）気が咎めるのでしょう。

でも、ずっと受験のためにずっとガマンしていたこともあるからＤＶＤはいっぱい観ようよ！！

ということで、今日は３本（２本半）。

「ワイルド・バレット」

「コララインとボタンの魔女」

「（500）日のサマー」（夫が帰ってきたので途中まで）

ryuryuは関連性を持って本を選んだり映画を選んだりすることが多く、「ワイルド・バレット」はきっとタランティーノ系で、「コララインとボタンの魔女」（子どもが見るには怖いと思う！）はヘンリー・セリック（ティム・バートン）系で選んだのかもしれません。

「（500）日のサマー」は、JGLとryuryuが重なりました・・・(^-^;

夜中に一度ryuryuはトイレに起きるようになっていて、ふらつくのが心配なのでそのときはベッドからトイレまでついていくことにしているのですが（ドクターからも言われている）、今日は、特にふらつきがひどい。両手を壁につきながらでないと歩けないぐらいです。来週からは少しずつ良くなるというのを信じてなんとか乗り切らなくては。

具合はさらに悪くなる

今朝は我慢しきれずに頭痛薬を飲む（処方薬）。味覚もなくなっているらしい。

精いっぱいの空元気。

今日は、放射線治療の前にMRI。そして、治療後に初めての放射線医の診察（外来放射線治療になってからは週1回で放射線にの診察を受ける）。

放射線のドクターによれば、症状が悪化し、具合が悪くなるのは織り込み済みとのこと。放射線をあてることによって脳も腫れるし、腫瘍も刺激を受けるしで・・・月曜日には少し楽になったと感じ、それからはさまざまな症状は収まってくるとのこと。さらに、「今MRI撮っても意味がないのに～」と・・・。


脳外科では、放射線が始まればどんどん良くなる！的な話だったので、ちょっとがっかりするとともに、具合が悪くなっているのは悪いことではないのだと、ほっとする気持ちも。とにかく、最後まで休まず受けなくては！

今日のランチは、ロイホでガッツリとランチメニューじゃないハンバーグ。味覚が鈍くなっている分、舌触りとかがイイもののほうがいいと思う。





午後は、昨日借りた「ランズエンド」を鑑賞。まあ普通？

具合はよくない

今日は朝から頭痛もして具合が悪いらしい。
放射線治療のせいなのか、ニキビも増えているからステロイドのせいなのか。
頭痛薬は飲みたくないとガマンしている。頭痛が治まればいいというものでもないらしくて・・・。

具合が良くないので、放射線治療に行くときも車いすを使うことにした。病院の駐車場には自由に使える車いすがあり、また、車いす専用駐車スペースもある。

放射線治療の後は、また野川公園に。
今日も小さい子どもの遠足が多く、かわいいのだけれど、トイレが占領されてしまうのはちょっとつらい・・・。

いったん帰宅してから吉祥寺でランチ。今日はクルン・サイアム。地下にあるここは階段が急で、今のryuryuにとっては「命がけ（本人談）」です。
食欲はあるものの、味が「一歩遅れて感じる」のだそうです。これも放射線治療の影響なのか？

食後はTUTAYAで「ウエイストランド」「ラスト・シャンハイ」「ランズエンド」「バレット」を借りる。
「バレット」はイマイチ、「ウエイストランド」はテンポが悪い、とのこと。

台風でも放射線治療！

台風26号で、今日は病院までたどり着けなかったりして・・・と昨夜は心配だったけれど、病院に行く時間にはもう問題なかった。

でも！通りかかった三鷹高校のグラウンドは一面の湖に・・・。






放射線治療は、中まで入ったことがないのでどうなっているかはよくわからないけれど、当たり前だけれど治療中は中には、本人しかいなくて、ドアも自動で閉まり（しかも二重）、そして、終了するとブザーがなりドアが自動で開きます（一つ目のドアしか見たことはありませんが）。そのとき、ドアが開き始めた段階で、技師さんたちが開き始めたドアの隙間に体を横にしながらダダダーっと急いでいく姿が・・・・ちょっと怖くて・・・(;￣ー￣川 アセアセ
危険なことがあるから急いでいるように見えて・・・「エリジウム」という映画を見てしまったせいかも。

放射線治療から戻ってくるときは、顔が上気したように赤いのです。

初めての外来放射線治療

今日は、初めて外来で放射線治療を受ける。
外来で来ている人が、意外にたくさんいた。
これからは毎日午前中に来る予定。調子が良ければ午後から学校も・・・とは思って午前中にしてもらっているのだけれど、主治医は気軽にそういっていたけれど、やっぱり副作用と言えないぐらいかもしれない程度のダメージはあって、なかなか学校にまでは行けそうにない。




今日は、とりあえず、地下での放射線のウツウツ感を少し和らげるべく、治療の後に野川公園へ。ランチ時間までの時間つぶしも兼ねて。
小学校低学年の子たちが何校か遠足に来ていて、なごみました。

ランチは、スシロー。
くら寿司よりおいしいかも？
食欲は落ちていなくて、吐き気などもないので、たくさん食べられました。良かった。

久しぶりの映画

朝は家で豚丼を食べ、２人でお昼前から吉祥寺バウスシアターで「エリジウム」を鑑賞。
私は、映画より（そもそも映画はイマイチかも）「あの医療ポッドがほしい・・・」ということばかりが頭に引っかかってしまう。

昼はコピス地下の「そば処善左衛門」で鴨せいろ。普通。

帰りにTUTAYAで、「ギャツビー」「黒猫・白猫」「ムーンライズキングダム」「フライト」「シャンプー台の向こうに」を借りる。

リゴレットで。

晩ごはんは「リゴレット」。弟夫婦も来てくれた。
ryuryuは飲みこみにくくて思ったように食べられなかったらしい。肉類は（好きなのだけれど）噛むのも大変だったみたい。。。

散歩

カオマンガイ

今日は吉祥寺を散歩。

お昼は、ハモニカ横丁にあるタイ料理「アジア食堂ココナッツ」。ryuryuははカオマンガイ、私はパッタイ。

そのあとは、井の頭公園へ。マルイの横を通り、池までついたら橋を渡らず右へ。ベンチで休憩してからそのまま進んで次の出口で吉祥寺通り方向へ向かいます。

で、途中 chai breakでチャイ。

定番のお散歩コース。

駅まで往復はバスだけど、退院してすぐなこともありすっかり疲れたようです。

セカンドオピニオン５件目

今更だけど、やっぱりどうしても、東京女子医大の脳神経外科で話を聞きたくてセカンドオピニオンをお願いした。

午前の最後（１１時半）の予約ということなので、ryuryuには家で留守番していてもらって夫も一緒に・・・と思ったのだけれど、、待合室で待てどくらせど呼ばれない。。。午前の診療が終わってからになるとは言われたけれど、その「午前の診療」というのが終わるのが午後４時を過ぎるとは・・・(-_-#)。

女子医大では、頭の骨の一部を手術で取って、脳のスペースを広げてから放射線治療とそれから併用して化学療法（テモダール）をするとのこと。腫瘍が再増大してきたときに問題になるのは脳の圧が高くなることだからとのことでした。それをすることで水頭症にもならないし、ステロイドを服用する必要もなくなるとのこと。ステロイドを大量に飲んでいることや、今後の水頭症のことが気になっている私としては、とても魅力的だけれど、放射線治療を始めた今となって、ここでいったんやめるのもマイナスにしかならないし、放射線治療後には（骨ももろくなっているため？）そういう処置ももうできないらしい。

実は後々まで、この話が気にかかっていたのだけれど、いいことばかりでもないと言う話を聞き、ryuryuにとっては受けた治療で問題なかったと、今では思っています。

夜は、「映画好きな人たちと映画の話がしてみたい」というryuryuの前からの希望とちょうど合致したイベントがあり、それに参加してみた。cocoというツイッターの映画レビューサイトを私は使っていたのですが、そのオフ会がたまたまこの日にあったのです。「オフ会」というものに出たことがないので私も緊張していたのですが、ryuryuも楽しめたようで良かった。１０時過ぎまでいて、車でお迎えに来ていた夫がご機嫌ナナメになってしまいました(^-^;。

退院

放射線治療がとりあえず問題ないということで退院。 

放射線治療を始めてからふらつきが増してきている。 退院するときには杖を買いました。主治医は、「すぐに杖なんていらなくなるし、今は声も出にくいかもしれないけれどムリして大きな声を出したりしないように。ちゃんと出るようになるから」と言っていたのですが、結果的にはこれ以上状態がよくなることはありませんでした。

この日は、ちょっと油断していて数段の階段を踏み外し、本人も驚いていました。

週明けからは、外来での放射線治療。

とりあえずは、家に帰ることができてよかった。

病院食から解放されて、まずは「俺のハンバーグ　山本」で自家製ハンバーグ。

そして、夜は、退院祝い。

一寿司でふぐ懐石。食べられるうちにおいしいものをたくさん食べなくちゃね・・・

小児慢性特定疾病医療費助成申請とがん相談室

ryuryuは１７歳で小児脳幹部グリオーマという病気になったので、「悪性新生物」というくくりで小児慢性特定疾病医療費助成が受けられるのだそうです。今日はその申請に市役所に行きました。

病院へは１３時前に到着。昨夜はやっぱり眠れなかったらしく、私が着いたときにはちょうどウトウト。そのあとは看護師さんに手伝ってもらってお風呂。眠れなかったしさらにお風呂でだいぶ疲れた様子。

今日はryuryuのカウンセリングは１５時からなのだけれど、私は私で「がん相談室」というところでメンタルも含めいろいろとお話を聞いてもらいました。悔しいとかつらいとか悲しいとかより、そんなことより今後のことをまずは考えなければ！と自分を鼓舞していてついつい先のことまで考えてしまっているのですが、後のことは後で考えてもいいし、きっと考えも状況も変わっていく。病院ではチームでサポートするし、息子も大人の階段を上がっていくときだから腹をくくって構えることが大切、というようことを言われ、少し（私が）落ち着いたかもしれません。

この後も、何度もここの担当の方にはお話を聞いていただくようになるのですが、結果として、アドバイスいただいたとおりだったなあ、と思いました。

さて、ryuryuのほうは、やっぱり受験が気になっていたらしいのだけれど、「勉強なんてしなくていい！と言われて気が楽になった」と言っていました。私たちもそう言っていたけれど、第三者からスパっとそう言われるのはやっぱり違うみたい。これで落ち込みが軽くなるといいのですが。

目の焦点は相変わらず合わない上に、立ちあがることもちょっと不安になってきたらしい。夜はやっぱりだんだん落ち込んできちゃったみたいで「斉藤さん」というアプリを使っていた。出会い系的に使う人も多いらしく、ryuryuなんかはつながってしゃべりだした瞬間に切られてしまう方が多いみたいだけど、一人２０歳の男性が話につきあってくれて、励ましてくれたらしい。「オレより先に彼女作るなよ！オレはイナイ歴２０年なんだから！」なんていう会話も楽しかったらしい。

帰る間際は、また一緒にテレビをデイルームで観た。

「探偵ナイトスクープ」がやっていてビックリ。そして小枝ちゃんが今日が最後だと知ってまたビックリ！

気持ちの落ち込みが激しい

目の焦点がまだ合わないらしい。

今日は風が強いので、中庭の散歩はやめて、6Fのカフェでお茶。
昨夜の女子高生の殺人事件について、ネットでもいろいろ情報が出ているらしく、もっぱらその話。

放射線治療とリハビリ以外は何もないので、ベッドに寝ている気にもならないし、しかもベッドでは周り（お年寄りばかりらしい）が気になってのんびりもしていられないのだそうです。
放射線治療のせいもあるし、ステロイドの副作用もあるだろうし、何より病院にいるということ自体、気持ちが落ち込んで当たり前なのだけれど、心配です。

本人の強い希望もあり、また特に問題もないところから、明後日退院ということに決まる。
祭日開けから外来で放射線。1週間～10日に１回は脳外科の外来にも来るようにとのこと。階段が不安なので、それがクリアできれば通学もOK。杖も数週間で必要なくなるだろうけど今は検討したほうがよいとのことでした。結局杖はこの後も手放せませんでしたが。

夜には頭痛がするということで薬も出してもらった。看護師さんにも気持ちの落ち込みについて気をつけて看てもらえるようよくお願いした。帰り際にはバラエティ番組を一緒に見て少し上向いたかな。今夜も寝られるといいのだけど。

疲労感がひどい

放射線治療のせいか、ステロイドのせいか、疲労感がとても強いらしい。目の焦点も合わないと言っている。放射線治療をすれば症状は軽減すると主治医は明るく言っていたけれど、今のところは悪くなるばかりです。歩くのもますますふらついてきているし。

今日は、昼からリエゾンナースさんのカウンセリング。残念ながら、若い女性ではなかったようですが、少しは気が晴れたかな？

その後、私の遅めのお昼につきあって、松本楼へ。カレーとサンドイッチを3/4も食べた！病院の夕食までそんなに時間がないというのに！でも、「味の濃いモノが食べたかった」とのことでした。病院食だものね。病院の食事に対してあまり食欲がわかない（特にご飯を持て余してしまう）ので、少なめにしてもらうようお願いしたらしいのですが、予想外に＜ご飯そのまま・おかず少なめ＞になってしまったようで苦笑していました。

食後、夜の中庭でおしゃべりしていたら、すごい数のヘリコプターが！いったい何事！？と思ったら三鷹台で女子高生が殺されたとか。年齢はryuryuと同じみたいだし、前に住んでいたところの近所だし、まさか小学校のときの同級生じゃないよね？とドキドキしていたら違いました。それにしても、あんな静かなところでそんな事件だなんて。

東京女子医大に行く

今日は13時ごろ病院に行ったら、寝起きで機嫌が悪い・・・。
困らせるようなこともあれこれ言うけれど、私は今日は東京女子医大の上の方の先生に会いに行くことになっているので、早々に母にバトンタッチ。

東京女子医大では、脳外科ではなく、もっと上の先生を紹介していただいたので、とりあえずご挨拶ともしものときはよろしくお願いしますというような・・・私としては脳外科の先生に先にセカンドオピニオンをうかがいたかったのだけど、間に人が入ってくれたためにややこしいことになってしまった。

夜には杏林に戻り、ごはんはデイルームでryuryuと一緒に食べた。
PTはなかなかキツイと言っているけれど、でも、がんばらなきゃね！放射線治療で腫瘍が縮小したときに足がちゃんと動くように。

でも、結局そんなふうにはならなかったのですが。

帰る前に足のマッサージ。今日は寝られますように。

病院に戻る日

「裏切りのサーカス」をDVDで見る。
今年は受験生だからということで、大好きな映画をずっと我慢していた。
原作者のジョン・ル・カレも好きらしいし、雰囲気も出ている俳優もとても好きなタイプで、楽しみだったらしい。

晩御飯は家族3人で銚子丸に行き、そのまま病院へ。
これからまた一週間弱の病院生活です。

あちこち忙しい！

朝はデニーズ。


今日は卒業した小学校の運動会があり、散歩のついでに夫と見学。
元気に走る子どもたちをみて、
「ぼくも思いっきり走れるようになるのかな・・・」
と言っているのを聞いて、夫は「もちろんだよ！」と言いながら涙を隠すのに必死だったらしい。。。




昼にバスで吉祥寺に出てクーチャイでお昼ご飯。ここのタイ料理は他の店とはちょっと違っていて気にいっています。そのあと、井の頭公園を散歩。途中でタピオカミルクティーをごちそうしてくれました！

歩くのはしっかりはしていないので少し心配なのだけれど、池のほとりで休憩をしたり。
でも、やっぱりかなり疲れが出てしまい、動きにくくなっている左手が固まって動かなくなってしまう。目の焦点も合わないと・・・・チャイブレイクでゆっくりしたら手は治ってきたみたい。

家に帰ってからは頭痛が出て、処方されていたカロナールを飲む。

休みらしい休みではあったと思うけど、やっぱり疲れちゃったね。

週末は家で

土日は放射線治療がないので、今日は「外泊」。

昨夜は、睡眠導入剤も飲まずにぐっすりと眠れたらしい。今日は家に帰れると思ったからか、あるいは私のマッサージが良かったから？？

午前中に放射線治療を受け、午後から夕方まではお友だちがお見舞いにきてくれた。

週末に飲む薬をもらい（ちゃんと飲んだかどうかのチェックのために、袋は日曜日に持ってこなければいけない！）、念のため車椅子を借りて晩御飯前に病院を出る。

夜は、第一ホテルのブッフェ。しっかり食べられて良かった。

眠れないと訴える

昨夜は眠れなくて、夜中デイルーム（テレビや電子レンジなどがあるサロンみたいなところ）で看護師さんに付き合ってもらっておしゃべりしていたらしい。放射線の影響はもちろん、それがなくても、たとえ本当の病名は知らなくても、脳腫瘍で入院だなんて落ち込みが激しくて当然。カウンセリングの相談もして、来週の火曜日にはリエゾンナースさんと会うことになったらしい。

本人だけでなく、親である私たちは、「がん相談室」で話を聞いてもらうことができるそうで、とりあえず近いうちにお願いしたいと伝え、つないでもらった。


今日は、病院内にはスタバもあったりするけれど、ウロウロするにも限度があって、やっぱり中庭か病棟のデイルームで過ごすことが多い。


中庭には猫が何匹もいて、これがなかなかカワイイ。すごく慣れている子が多くてベンチでオヤツやお昼を食べていると「ちょうだい」としに来たり、ただただ紙袋に興味津津だったり・・・




あまりに食べたそうにするので、ゼッタイ猫にはおいしくないと思うのだけれど「クッキーだよ？」と置いてみたらちょっと舐めてみてから茂みに持っていってしまった。食べたのかな？？？

まあでも猫が多いせいで、折角の芝生には座れないのが残念。どこに糞があるのかわからくて・・・

← これは竜悟が私と猫を撮っていた写真。

 今晩は眠れるように、持参したラベンターオイルで、「映画しばりしりとり」をしながら手足をマッサージ。睡眠導入剤も出してもらったのできっと大丈夫。

放射線治療初日

今日から放射線治療。
特に何がどうというわけではないけれど、動けないのがつらいとのこと。
ただ、歩くのはだいぶふらつくので、病院内でも車いすを使用することにした。
今日からリハビリもメニューに入り、こちらも初日。
動きは悪くないと理学療法師さんには言われたらしいけれど、本人は手足他の動きが悪くなっている気がすると言っている。
特に、右手の先と唇に痺れる感じがあると。

日課のような中庭散歩、というか中庭スマホ。

主治医は、放射線治療をすれば動きが元通りになると、前向きなことだけを言っていたけれど（テキストではその通りだし、励ます意味もあったのかもしれないけれど）、放射線照射によっていったん症状が悪化するようになるということまでは聞いていなかったので、この時点では不安になってしまう。

とにかくこれから30回。続けて受けて最大限の効果があがってほしい。

今日はシュミレーションのみ

放射線治療以外は何もなく、しかも今日はシュミレーションだけということで「退屈」と、昨日からやり始めたばかりのLINEで訴えてきた。

前回の入院も今回も、6人部屋だけれど、今回は、窓際に行きたいというリクエストを叶えてもらった。窓際は、外が見えて気持ちがいいというだけでなく、ほんのちょっと広め。部屋が暑くてちょっと窓を開けちゃったりもできる（でも夜はガマンしなくてはならないけれど）。





でもやっぱり一日の大半（特に私を含めて人が来ている間）は病室ではなくて、デイルームと言われる広い部屋（テレビや雑誌、電子レンジなどがあり飲食できる）や空いていれば家族待合室に行ってしまう。看護師さんも配膳の方も、よくわかってくれてデイルームに探しに来てくれる。

今日は、晩御飯のあとは主治医もデイルームに。
今日の投薬が間違っていたとか・・・(-_-;)ちょっと心配。。。
（少なかったので、害はないのだけれど）

放射線治療のための入院

午前中に入院。
今日は、明後日からの放射線治療に備えて、説明やマスク作りなど。

放射線は10月2日から、病院が休みの日を除く毎日照射。
30回（おそらく1.8Gy×30＝５４Gy）で、11月15日まで。10回程度を入院して様子を見ながら受け、その後は外来で。毎週金曜日に放射線科で診察（脳外科とは別）。

昨日買ったiPhoneがよい暇つぶしと気晴らしに少しでもなってくれるといいけれど・・・左は、iPhoneで初めて撮った写真（病院内で）。




放射線治療の影響や副作用についての説明は、

◆腫瘍が目の奥の方にあり、そこに照射するため
・耳の症状・・・キーンとする/聞こえにくくなる/眼鏡がかかる場所に傷ができる場合がある
・鼻の症状・・・奥がペタペタする感じがあるかもしれない

◆むくみが出やすいところなので、寝起きのようなボケっとする感じがする場合がある（飲み薬で対処可）

◆むかつきが出る場合がある（飲み薬で対処可）

◆放射線が当たる場所の皮膚が日に焼けたようになる（外用薬で対処）

◆髪の毛が抜ける

結局、耳の中が少しカサカサしたぐらいで、脱毛も含め説明があったような症状はほとんど気にならず、それよりも気持ちの落ち込みのほうがずっと大きかったし、腫瘍の縮小もほとんど見られず、
これ以上良い状態になることはなかった。むしろ一時的には状態が悪くなったような印象。



今日は他には何もないので、中庭で読書。
放射線治療が進んでいく中では、だんだんと字が読みづらくなり大好きだった読書も難しくなっていく

iPhoneを購入

私たち家族はdocomoユーザーで、さらにryuryuは周りの友人たちのスマホ買い替えが進んでいる中でも「大学に行くまではガラケー」と決めていた。そういうようなマイルールはきっちり守る性格だったので、スマホが欲しいとは一言も言ったことはないのだけれど、モチロン心の中では「いいな～」と思っていたはず・・・

・・・ということで、iPhoneでｄｏｃｏｍｏのメールが使えるようになった今日、入院中も使えるようにと急遽買うことに。午前中に夫と私で購入し、午後にryuryuとAZ Diningでお昼を食べてからピックアップ。病院でのヒマで心が晴れない時間の気晴らしになってくれればいいと思います。

早速友人にメールしたところ、「それって死亡フラグ立ってるんじゃない？！」と言われたそうで、本人は（もちろん友人も）冗談なわけですが、私としては何ともやりきれない気持ちでした。

今日の晩御飯は、ラグーン。
良いお店だったのに、閉店してしまって残念。

明日から放射線治療のための入院です。

何もないことが幸せ

昨日、9月27日も学校を休み、お昼はペパカフェフォレストへ。
ついついランチはタイ料理を選ぶことが多いかもしれません。
あとはカレーかな？

今日はお昼はアムリタ食堂。もうすぐ吉祥寺のタイ料理店は全店制覇？

夜は家族3人でくら寿司。
予約していなかったのでだいぶ待ったけれど、そんな時間も貴重なものになっています。

セカンドオピニオン4件目

今日は、疲れているということで学校を休む。

私と夫は、ryuryuにはもちろん言わずに、別々に家を出て駅で待ち合わせ、国立成育医療センターへ。私にとっては4件目、夫にとっては初めてのセカンドオピニオン。夫婦で一緒に聞けたことは、これからの闘病のためにもとても有意義でした。

良い話はないものの、テモダールについては投与しなくてよいというお話をこちらでもいただき、テモダールのリクエストはしないことをはっきり決めました。

脳幹部神経膠腫は、思春期での発症はほとんどないので、それをもってして（画像ではそうではあるけれど）別の病気の可能性を考えるということはなくもない、しかし治療の方針としては変わらないので、これで再増悪がなかったり、長期に生存できたりすれば、それは後からそうだったと思えばいいのでは？というお話もありました。

アバスチンについては、脳幹には効いていないとのこと、また、最初の放射線治療から十分な時間（1年～1年半）があけば、再照射ということも考えられるということも。再照射による放射線障害の問題も、長期生存できてこそのものなのだと理解しました。

最期はやはり在宅でのケアが一番だということ。
訪問診療医、訪問看護、のみならず、リハビリ、精神サポートのための心理士もチームになってということでしたが、我が家でそれができるのかどうか・・・

現在の状況についてお伝えしたところ、ふらつきなどの症状が今強く出ているならば、ステロイドを放射線治療前にぐっと増やすべきという寺島先生の助言で、すぐにステロイドを増やすお願いを杏林大学の主治医にしました。寺島先生も先に直接電話をしてくれたそうで、すぐに対応してくれました。プレドニゾロン5mgを一日2錠だったのがこの日から8錠に。

けれども、後から思えば、ここで増やしたために、結局ステロイドを減らすタイミングを失ったのではと、今でも私は（選択肢がなかったとはいえ）悔やんでいます。

セカンドオピニオン3件目

今日は雨。
朝から「（状態が）悪くなっている気がする・・・」と言い、頭痛を訴える。
昨日久しぶりに学校に行って疲れたか、雨のせいにしたいけれど・・・

お昼は、9月13日にお昼を食べに行く予定にしていた（急な入院で行けなかった）くら寿司。いっぱい食べて、とても喜んでいた！







午後、ryuryuは祖父母宅へ。
私は3件目のセカンドオピニオン。
病院の選択などでアドバイスがいただけるだろうということで東京脳神経センターの高倉先生を紹介していただき、うかがってみる。

こちらでも、神経膠腫に対しては標準治療だから、ということで放射線治療と同時にテモドロミゾを投与すべきというお話。その他は、病院については問題がない（「私の教え子です」と！）とのこと。放射線治療が終わって最初の検査（MRI)の結果を持ってまた相談にくるように、とのことでした。
病気についての相談というよりは、どこに行けばいいか？どういう道筋があるのか？ということをうかがいたかったので、まあこれはこれでいいのかな、という気持ちです。
が、（そんなことを言っている場合ではないけれど）その程度でうかがうには、ここの料金は高い・・・


さて、
家に戻り、今晩の晩御飯は祖父母と一緒に鉄板焼き。

久しぶりの学校とセカンドオピニオン2件目

久しぶりの学校。
足元が不安なので、車で送る。

私はそのまま、日赤医療センターにセカンドオピニオン（サードオピニオン？）を聞きに。
弟の勤務する病院のドクターの勧めで田部井先生にお願いしました。

特に聞きたかったのは・・・

・放射線治療のみ（化学療法を併用しない）という治療について
・この病気の症例を持つ病院のほうがいいのではないか
・再増悪した場合の対応について


予約の時間よりかなり待たされるのは予想していたけれど、忘れられているのでは？と受付でリマインドしたほど。（女子医大よりはマシだった・・・）

でも、ドクターはとても親切で、

◇診断は同じ
年齢は外れるが画像からは典型的な小児脳幹部神経膠腫と思われる

◇化学療法について
・日赤ではテモゾロミド（テモダール）を放射線治療と併用し、継続して服用する
・ただ↑については成人を想定。成人は経過が小児とは違う
・小児脳幹部神経膠腫へのテモゾロミドの投与については確かにエビデンスはないが、診ている範囲では効果があるように見えているので使用している

◇病院について
・悪性脳腫瘍の専門のドクターもいることだし、とにかく家から近い方がいい（なので今の病院でよい）

◇再増悪した場合
・テモゾロミドの投与が第一選択。エトポシドは（自分は）使用しないと思う
・できるかぎり病院ではなく家で過ごすべき

という回答をいただく。

既に埼玉医大でも診断は間違いないと言われていたのでそこのところで希望は持ってはいけないのだけれど、いいことを少しも期待していなかった、といえば嘘になります。

「後（再憎悪後）のことは後で、本人の希望を聞いて選択するべきで、今は希望を持って過ごすことが大切です」

とドクターはおっしゃっていた。
今はまだ、できることを見つけつつ、奇跡があるかもしれないと、前を向いていなくては。


待ち時間が長かったせいで、学校に迎えに行く時間がだいぶ遅くなってしまった。
やはり疲労感が強かったようで、何回か担任の先生から電話もあり、5時間目まで教室にいて後は保健室にいたらしい。本人は健康なときにはクールだった保健の先生（かわいい！）がとても親切だったと嬉しそうにしていたけれど。

セカンドオピニオンを申し込む

17日に小児脳幹部神経膠腫瘍（脳幹グリオーマ）という診断を受けてから、主治医はセカンドオピニモンもどんどん聞きに行った方がいいという姿勢で、何人かの専門の先生のお名前を挙げられた。

9月20日に埼玉医大（当時）の柳澤先生のところにうかがい、次に成育医療センターの寺島先生のところに連絡。受付では寺島先生は現在セカンドオピニオンに対応していないという回答だったのだけれど、病名を伝えると、脳幹グリオーマならば、ということで会っていただけることになり、とりあえず画像と書類を送る。アポイントは9月26日。

今日もryuryuは塾へ。
気晴らしのお昼は、ボナペティ。
コーヒーをいただいているときに、砂糖とミルクに「ドトール」と書いてあることをryuryuが発見・・・・(^-^;
まさか関係はないと思うのだけど・・・

ここのところ、吉祥寺までの往復はムーバスを使っています。低床だし座らせてもらえる（杖をついていることで）ので有難いです。

夜は久しぶりに回らないお寿司。

靴が履けない

急な入院で、個別指導塾にも慌てて電話連絡しただけだったので、今後のスケジュールも含めて面談してもらうことにした。今までは自転車で行っていたけれど、ふらつきが激しくて自転車にはもちろん乗れないのでバスで行くことにしていたのだけれど、それより何より、家を出ようとして靴が自分で履けない（手と目が呼応しない）ことに驚く。

病気がわかる前、つまりつい10日前までは普通にしていたのに・・・自転車だって乗っていたし・・・

入院中の投薬はグリセオールと少量のステロイドだけだったので薬の影響とは思えない。ということは急激に進行しているのか・・・・

今日はタイのミルクティーも頼んでみました
ちょっと甘すぎ？

行って帰ってくるだけでは疲れもあるのでお昼は吉祥寺のクゥーチャイ。階段が急なので足が不安定だと少し心配だけれど、とにかく行きたいところは行けるうちに。












今日は、そのあと美容院へ。
本当は受験が終わるまでボサボサにしておいて、一気にイメージチェンジをしようと思っていたのだけれど、放射線治療で髪の毛が抜ける可能性もあるので一度きれいにしておくことにした。いつもの1000円の美容院ではなくて、私が行っているところで「とにかくカッコよくしてください！」とお願いした！その結果が・・・・

前の髪型からは想像ができないぐらいよくなりました！
でも、後から見てみると、左右の目がやっぱりおかしいことにあらためて気が付きます。

退院

退院前に主治医から本人に病気の説明。

ギリギリのタイミングで本人には告知しないでおいてほしいということを伝えたので、病名は「脳腫瘍」とだけ。予後についても触れず、今後の治療についての説明だけにとどめてもらった。

・病名は「脳のおでき」、脳腫瘍　←（「脳のおでき」って・・・それは良く使う表現なのでしょうか？）

・脳幹に近い場所にあるので手術はできない

・放射線治療により、病気を小さくするあるいは消す、症状を良くする効果があるので、５～６週間放射線治療をする

・最初の一週間は入院で、それからは通院しながら。

・2～3週目で良くなってくるので、通学もしやすくなる

・いったん退院して9月30日に再入院。詳しい説明やマスクを作り、10月1日か2日から放射線治療に入る。リハビリも同時に行う


治療の話が主になったので、本人も病気について質問したいことは思いつかなかったのかもしれません。


退院して家に帰ってからまず、「おいしいものを食べよう！」ということでカレーを食べに歩いて武蔵野文庫へ。ryuryuは吉祥寺ではここのカレーが一番のお気に入り。

帰宅後は、病気のせいだけでなく、しばらく動いていなかったせいもあるのかかなり疲れた様子。家に帰ってきて眩暈が起こりいきなりバタンと倒れる。反射的に手が出るものなに、その手が出なくなっているらしい。今まだなかったので本人も私もショックだった。

夜は、とにかくは退院を祝おうということで私の両親と弟夫婦も一緒に車屋へ。

セカンドオピニオン

セカンドオピニオンを聞くために埼玉医科大学国際医療センターへ。
病名を伝えると、すぐにアポイントメントを取ってくださいました。

初めての路線、初めての駅。きれいな病院。
自分がなんでこんなところにいるのかが一瞬わからなくなる。

セカンドオピニオンは、通常、時間単位で料金が決まっているのですが、柳澤先生は今回は家族相談ということにするので、気が済むまでゆっくり話を聞いていってくださいと言ってくださいました。

この病気の子どもたちをたくさん診て、この病気を告げられた子どもの親とたくさん会っていらっしゃるのでしょう、まだ何が起こっているのかよく理解できていない私に対してひとつずつ丁寧に説明してくださりました。なので私もやっと、どういうことなのかが何がまずは大切なのかが見えてきたような気がしました。

このブログは息子が亡くなって９カ月近く経ってから当時の日記を見ながら書いているので、少しは落ち着いているのですが、そうは言ってもあのときは、まだまだ実感なんて全部はできていませんでした。何かの間違いだ、とも、そうは言っても何か方法が、とも思ったり。でも、最初のセカンドオピニオンが柳澤先生にうかがえたことはとても良かったことだと思っています。

◇この病気は手術はもちろん治療方法も、世界のどこを探してもないこと

◇放射線治療で一時的に症状が治まっても必ず再増大すること

◇放射線治療はどこで行っても同じなので、とにかくなるべく早く始めること

◇テモダールもアバスチンも効果は認められていないこと

◇再増大した場合は、ここではエトポシドを使用していて、短期間の効果がみられる場合もあること

◇放射線治療で一時的に良くなったときの時間は、行動に制限はない（から大切に過ごす）こと

◇最期は自宅で過ごせるのが一番だということ

おおよそこのようなことをうかがいました。

このときは、私は再増大後には体の麻痺が進み、でも、意識は最期まであるという状況を家で看取るということが自分にできるというイメージができず、再増大してからこの病院に入院することはできないかとうかがいました（杏林ではそういう例がないようだったので）。柳澤先生は、できるけれどもその場合は一度元気なうちに連れてきてほしいとおっしゃっていました。今になってみると、そうおっしゃっていた意味もよくわかるし、自宅で過ごすというのを第一選択に挙げられたのもその通りだったと思います。

診察室を出るときには、看護師さん（？）に「お母さん、がんばってね」と肩をそっと抱かれて、ありがたい気持ちと共に、ああ、そうなんだ、そういう病気なんだと、あらためてわかりました。

診断

１６日の午後に、担当医（最初に診てくれた先生）から自宅に電話があり、今回の病気について説明したいので病院に来てほしいとのこと。夫の時間にも出来る限り合わせるとのことでした。
電話では済まないほどの話なのだと思いつつも、まだそんなことはあり得ないという気持ちの方が強かったので、「どういう内容になるのでしょうか」と聞いてしまいました。のちに悪性腫瘍が専門のドクターが主治医になるので、お電話をくれたドクターには話すことができないのだと後でわかりましたが、それでも、私の覚悟も必要だと思われたのでしょう「非常に厳しいお話をすることになります。予後も含めて」と言われました。

それでもまだ実感はわきません。その時点では「予後」という単語でさえ（もちろん耳にしたことはありますが）どういうことを言おうとしているのかわからなかったのです。

でも、とにかく、私自身の家族にも連絡し、夫、私の母と弟も一緒に病院に行くことになりました。病院では、ryuryuと私たちが会わないようにすごく神経を使っていました。

お話は各病棟にあるカンファレンスルームでうかがうのですが、後にこの部屋の前を通るときにryuryuは「この部屋に呼ばれるのは深刻な話のときみたいだね！」と明るく言っていたのを覚えています。

MRIの画像を見ながら、今後主治医となる先生が、

◇ryuryuの病気は、小児脳幹部神経膠腫（小児脳幹部グリオーマ）という小児がんである

◇脳腫瘍の中でも少ない病気であり、さらにこの年齢での発症はほとんど例がない

◇脳幹（橋という部分）に滲むように発生する腫瘍で、手術で取ることはできないし化学治療も効果がない。つまり治療のしようがない病気である

と説明されました。

さらに

◇放射線治療をすると一時的に腫瘍が縮小し、元の状態まで戻るけれども必ず再増大する

◇なのでその時間を大切にするべき

◇腫瘍は３～９カ月のうちに再増大し、再増大が始まるとそこからは急速に進行する

◇脳幹という部分の腫瘍なので、進行すれば全身の麻痺が進む

母が、元気でいられるのは１年ぐらいということですか？と聞いたときに「いいえ、１年はありません。」とドクターがはっきり答えたのがとても印象的でした。

ドクターは、本人にも告知するつもりだということ、それから、余命が短いからといって好きなことばかりして遊んで暮らすというようなことはせず、やはり学生としてちゃんと勉強して受験するというのがいいと思うとおっしゃっていました。ただ、実際に通うのはおそらく無理だろうとも・・・

不思議と涙も出ないし、悲しいとい気持ちもわきあがってきませんでした。
それよりも、残された時間、息子のためにできることを全てしなくては！とあせる気持ちの方がずっと大きかったのだと思います。

お見舞いありがとう

１３日に入院し、１４日の土曜日は入院に必要なものをそろえたり、塾や学校への連絡をしたり。

お友だちが撮ってくれた写真

ryuryuも友だちに「脳腫瘍で入院することになった」と伝えたらしく、翌日の１５日からは毎日のようにお友だちが来てくれました。

お友だちが撮ってくれた写真

学校が終わってからの時間にわざわざ遠くから来てくれて本当にありがたいです。

学校のお友だちはもちろん受験生でもあるので時間は大切なのに、「顔を見ながら勉強する」と、勉強道具を持ってきてまでお見舞いに来てくれる友人もいて、ryuryuはもちろん私も嬉しかったです。

お友だちが撮ってくれた写真

緊急入院

さして深刻な気持ちでもなく、このあとは自律神経を整える整体にしばらく通おうとか、スクールカウンセラーの先生に紹介された病院はどうなのだろう、とか、いやそれよりも、今日は診察が終わったらryuryuとお昼は何を食べようかな？などと考えながら、まずは神経内科を受診。

診察はCTを撮ってからということでCTを撮って診察を待っていたところ、神経内科のドクターから、影が見えるのでMRIを撮って脳神経外科に診てもらいましょう、もう脳神経外科にも伝えてあります。と言われる。急なので造影剤が間に合わないかもしれないけど・・・というようなことを聞きながら、MRIへ。

このときも、考えていたのは二人ともお昼ご飯のことばかりで、まだ時間がかかるならおにぎりとかパンとか買っておこうね、というような具合でMRIの待ち時間に私が売店に行ったりしていたのですが、脳外科で呼ばれた時には「脳幹に腫瘍のようなものが見えます。脳も全体にむくんでいます。すぐに入院して治療しましょう」と。

それでもまだ、腫瘍と言う言葉は頭に入らず、その脳のむくみがとれれば良くなるのですか？入院は明日からですか？と聞いたりしていました。

ドクターは、悪性腫瘍が専門ではなかったようなのですが、でももうその時点で深刻な状態だとわかっていたと思うのですが、あくまでリラックスした様子で、「いやとりあえず緊急入院ってことにしましました。お昼まだなんですね、とにかく入院の手続きをしてお昼を食べに行くというとで。高校３年生？受験か～がんばらないとね～！」と・・・

結局、ドクターは外に出てもいいと言っていたものの、病院の手続きとしてはそうはいかないらしく、そのまま入院。夫にはもちろんすぐに連絡し、夜に病院には来たものの、この日は説明などはありませんでした。

私たちは、脳腫瘍といっても手術などの治療をして治ったというのもよく聞く話だし、きっと大丈夫。ここのところ尿閉やら多分受験のストレスであちこちおかしかったからゆっくり休んでここでリセットすればいい、と自分たちに言い聞かせていました。

最初の不調

2013年の夏は、やっと本気で受験勉強を始めたときでした。

高い目標に向かって（当時は、「今頃から？」と私は思いましたが）、塾の自習室に誰よりも長くいて、自習室が開く前は（家では集中できないので）カフェに行ったり・・・そのような生活になったところで、まず、排尿困難の症状が出ました。

今思えば、排尿困難はこの病気の症状ともいえると、患者のみなさんの話をうかがって思えるのですが、脳外科の最初の受診でも、関係がないと言われたように、まさかそれが脳の病気だとは思えませんでした。近所の泌尿器科で原因がわからなかったのですが、問題はなさそうということで、自分で排尿できるように導尿の処置をしてもらったり、その後、そのままでは・・・ということで大学病院に行き、ここでも問題は見つからず（泌尿器には）、座る時間が長すぎるのでは？少し運動して血行をよくしては？という診断。実際、それで少し改善されたようでした。

そして、夏休みが終わり、新学期が始まりました。

夏の間は、とにかく尿閉の症状が大変だったのですが、「眩暈がする」というのも訴えていました。私としては、ますます、これは急激に受験のストレスが高まったため、自律神経に失調をきたしているのだろうと思いました。

新学期になり、授業が始まったところで、中3の時に同級生だった友人が事故で夏休み中に亡くなった、という話を聞き、息子はとてもショックを受けていました。見た目よりずっと繊細な心の息子にとって、それはとても大きいショックでした。

そのような中、新学期始まってすぐの体育の授業のとき、ふらついて倒れる、ということがありました。担当の先生から、ふらつきももちろん心配だが、ふらついた後に目を見たら眼振があるので、病院に行った方がいいだろうと言われました。

まずは、耳鼻科ということで耳鼻科を受診。

ですが、耳鼻科的には問題が見つからないということで”念のため”大学病院を受診するようにと言われました。翌週の金曜日（その日が学校が休みになるという息子の希望）に杏林大学病院に予約を入れました。

私は、その一週間の間、神経の問題だと思い、スクールカウンセラーに相談し、思春期の子どものための病院を紹介してもらい、また、自律神経の失調を診る整体に行ってみたりなどしていました。